Tarkoitukseni oli kirjoittaa aiemmin, kirjoittaa paljon, tutkia omia ajatuksia. Sen sijaan jumitan täysillä. Välillä on jotain pieniä toimintapurskeita, mutta sitten kaikki löpsähtää ja tuijotan tyhjyyteen tai lueskelen kymmenestä eri asiasta vähän. Epäilen, että lääkitys ei ole toimiva, mutta tätä pitää vielä katsoa pari viikkoa. Sain Strattera-lääkkeen, joka vaikuttaa samaan tapaan kuin Voxra, mutta Voxraa ei voi kouristusriskin takia ottaa enempää. Pelkään, että Concerta, joka on piriste, voi tuottaa mielialan heilahteluja ja ahdistusta. Mutta on tämä jumittaminenkin aivan helevetin masentavaa ja ahdistavaa. Ihan persettä, että on PTSD sotkemassa kuviota. Ajattelen joka tapauksessa, että Concerta-kokeilu tulee ajankohtaiseksi, mikäli tämä ei lähde skulaamaan paremmin.
Olen saanut valtavasti oivalluksia ADDin ja ASsin suhteesta ja niistä lukuisista ristiriidoista, jotka ovat heilutelleet elämääni kaikki nämä vuodet. Usein on tuntunut suorastaan riivatulta se loputon vaihtelunhalu ja kumppaneista toiseen hyppäämiset, työpaikkojen, opiskelupaikkojen, asuinpaikkojen vaihdokset. Keskittymiskyvyn jyrkät vaihtelut, kyvyttömyys itsekuriin, tarve riittävän vahvalle stimulaatiolle, että pysyn tässä hetkessä. Addini vaatii paljon erilaista ärsykettä, välillä myös ristiriitoja ja muuta häilää, joka taas on aivan hirvittävän rasittavaa assini mielestä.
Assini on sitä mieltä, että asiat voisivat mennä paljolti samalla tavalla tai ainakin laajempi kehikko pysyisi samana ja voisi keskittyä kiinnostuksenkohteisiin rauhassa. Sopusointu muiden kanssa on mielenrauhalle aivan oleellisen tärkeää. Järjestys tuntuu ihanalta, ettei tarvitse stressata asioiden löytymistä. Epätoivoiset, jopa itkuiset tavaroiden etsimiset raastavat sisuksia, kun addini on vain pudottanut asiat johonkin. Mielessä on ollut jotain kiinnostavampaa, esimerkiksi pitää muistella, mikä olikaan putkitelevision toimintaperiaate. Ei sinne mahdu ajatusta esineen viennistä oikealle paikalle tai informaatiota, mihin se sormista putosi.
Esikoisen synnyttyä en enää tarvinnut ylimääräistä häiläämistä useaan vuoteen, koska hänen yötä päivää jylläävä suuritarpeisuutensa jätti jäljelle vain halun johonkin äärettömän tylsään ja pitkäveteiseen rauhaan, jossa voisi torkkua ja lukea. Unelmoin mannertenvälisistä lennoista tai junamatkoista Helsingistä Rovaniemelle, yksin kirjan kanssa.
Minulla oli kuitenkin vielä toimivat strategiat ja kompensaatiokeinot. Ne murenivat vasta hissuksiin paineen jatkuessa. Sinnittelin hetkestä toiseen enkä missään vaiheessa saanut tilaa surra isän kuolemaa tai prosessoida puolison romahdusta ja itsemurha-aikeita, saati sellaista jännyyttä kuin muutaman kuukauden kanssani kulkenut 60 prosentin syöpäepäily. (Huonosti järjestetty maailma, kun leikatun möykyn osoittautuminen hyvänlaatuiseksi ei pyyhi pois epäilystä kehittynyttä stressiä.) Myös lapsen vaikeavammaisuuteen liittyvät tunteet olivat isona vyyhtenä kaiken muun kanssa enkä sallinut itseni tuntea niistä kokea pettymystä, vihaa tai surua muuten kuin yhteiskunnan ja läheisten piittaamattomuuteen liittyen, koska en voinut olla pettynyt rakkaaseen, omana itsenään täydelliseen lapseeni.
On tervettä surra menettämäänsä vammatonta lasta ja sanoa tälle hyvästit, vaikka sitä lasta ei koskaan ollut olemassa muualla kuin mielikuvissa. Ei se tarkoita, etteikö se oikea lapsi olisi rakas ja arvokas, paras mahdollinen. Ihminen saattaa pienestä asti miettiä silloin tällöin, millainen olisi jälkeläiseni, jos sellaisen joskus saisin. Omissa moninaisissa kuvitelmissani ei ollut ollut vaikeavammaista jälkeläistä, korkeintaan lievästi (tai liikunta-) vammainen tai melko hyvin pärjäilevä downin ihminen niiden erilaisten normaalin rajoissa kehittyvien olentojen seassa.
Yksi ystäväni mietti aikoinaan, että traagisinta olisi, jos jälkeläinen olisi transsukupuolinen. Itse keksin miljoonasti pahempia, kun olen seikkaillut vammaisskenessä ja kohdannut aineriippuvaisia ja läheisiä. Erittäin monenlaiset ihmiset voivat elää hyvää ja täyttä elämää, myös vaikeavammaiset ja kroonisesti sairaat. Mutta tämän vanhemman näkökulmasta traagisinta olisi jälkeläisen degeneroiva sairaus tai hoitoresistentti addiktio, koska ne molemmat saattavat pala palalta viedä ihmisen elämän ja lopulta tappaa. Transsukupuolisuuskin asettaa monet, etenkin naiset väkivallan uhan alle, mutta se taas on ääliöiden vika eikä oman lapsen ominaisuuden syytä. Ääliöiden vanhempien tehtävä on tuntea tuskaa ja pettymystä lapsensa ominaisuuksien takia, ei uhrin.
Ajatus vaeltaa levottomasti sinne tänne, mutta se on huomattavasti parempi kuin kirjoittamisen alussa mielessäni pyörinyt toisteisten kirosanojen virta. Ilokseni voin todeta, että tällaisia oloja on nykyään vähemmän kuin pahemmissa vaiheissa. Menen huomenna toiseen kertaan tällä viikolla terapiaan. Tiistaina sisuksiini kivettyneistä kerrostumista tuli niin paljon PTSD-kamaa ulos, että terapeutti näki parhaaksi ehdottaa sellaista. Onneksi minulla oli aurinkolasit, että sain piilotella niiden takana. Kotimatkalla tapasin ystävän, joka kertoi huolensa ja murheensa minulle. En pystynyt oikein toimimaan siinä tilanteessa, kun olin melko kärtsännyt pahojen asioiden (kuolema, vaikeavammaisuus, itsari, hyväksikäyttö, näännyttävä ympärivuorokautinen hoivatyö vuodesta toiseen, apua vaille jääminen jne.) käsittelyn jälkeen. Niihin verrattuna suurin osa ihmisten huolista tuntuu vähemmän raastavilta, vaikka näitä varten ei ole mitään objektiivista puntaria olemassa.
Aistiherkkyyteni ovat pahentuneet tai ehkä aistimiseni on palautunut paremmin ennalleen (en tiedä, kumpaa). ADHD-AS-ADD-autismiperheiden ryhmässä jotkut äidit keskustelivat siitä, miten ADHD-lääkitys saattaa tuoda autistisuuden paremmin esiin, kun sen "päällä" olevat keskittymishäiriöpiirteet väistyvät. On virtaa sen verran enemmän, että aistimukset tulevat perille asti? Yhtenä päivänä muutaman sadan metrin päässä oli (ilmeisesti) pumppuauto, joka tuotti matalahkoa jyrinää. Se oli todella hulluksi tekevä ääni. Vain toimintakykyni rippeet keräten sain itseni ulos talosta ja kauas äänen lähteestä, sitten sentään pääsin taas tolalleni. Iltaisin on suuria vaikeuksia saada unta, kun sekä astmaattisuudesta että allergiasta kärsivä puoliso puuskuttaa vieressä. Olen asettanut tyynyn eri päähän vuodetta ja käärinyt pääni t-paitaan (se myös blokkaa valoa), mutta silti on vaikeaa nukahtaa. Myös erilaiset hajut ovat vaikeita. Pojalla on osaksi itse manipuloitu refluksi ja hänestä lähtee välillä kammottava oksennuksen löyhkä. Ei se tosin tähän mennessä ole ollut kammottava, vähän vain epämiellyttävä. Välillä kovaääninen, lakkaamaton puhe (kuopuksen) saa pään tykyttämään ja pelkään sen halkeavan. Siihen auttaa, kun keskittyy keskusteluun kuopuksen kanssa ja pyytää häntä hieman hiljentämään ääntään. Minulla on sitä varten käsielekin, joten en joudu keskeyttämään häntä.
Joka tapauksessa tuntuu, että diagnoosien saaminen on yksi parhaista asioista, mitä aikuiselämäni vaikeina vuosina on tapahtunut, koska nyt asioille pystyy tekemään jotain järjestelmällisesti ja valistuneesti, tutkitusti toimivia keinoja kokeillen! Mitään ihmelääkettä tai taikakonstia ei ole mihinkään, pitää pelata todennäköisyyksillä, edetä yrityksen ja erehdyksen reittiä. On kuitenkin loistavaa, että yrityksen ja erehdyksen kenttä on huomattavasti täsmentynyt aiemmista diagnooseista. Depressio ja yleistynyt ahdistuneisuushäiriö ovat hoidoltaan erilaiset, jos taustalla on neuropsykiatrinen erityisyys.
On äärettömän valaisevaa ja rauhoittavaa hahmottaa assin ja addin törmäilyjä elämässä. On niin paljon sellaista sekoilua, jota en ole kertakaikkisesti voinut ymmärtää. En tarkoita, että addista olisi pelkkää haittaa. Uskon, että ajatusten vilkkaus, ideoiden runsaus ja spontaanit hauskuudet saavat tukea addiltani. Ja parhaimmillaan nämä kaksi ovat sulassa sovussa ja kaikki on huippua.
Saksin jutun poikki tästä kohdasta ja lähden taistelemaan kuopusta nukkumaan. Hän on jälleen siirtynyt vastahankaiseen vaiheeseen ja etsii konflikteja. Pääni hahmottelee tuosta keskittyneisyyshäiriökuviota (kohonnut stimulaation tarve johtaa käytökseen, jolla sitä stimulaatiota helposti saa, kun toiset hermostuvat ja lopulta menevät tolaltaan), mutta se ehkä selittyy vasara kädessä kaikki näyttää naulalta -ilmiöllä. Tosin ei pidä sulkea poiskaan mitään erityispiirteitä, vaikka esikoiseen verrattuna kuopus on hurjan normaali ja vammaton.
