"Taitaa olla kaikkein vaikeinta väliinputoajilla" ja muuta jänskää

Terveisiä kuntoutuskurssilta. Ei mene kovin lujaa.

Otsikon "väliinputoaja" viittaa lapseni vammaryhmään kuuluviin ihmisiin, joiden palveluntarpeet eivät ole kovin suuret, vaan jotka ovat kuntoutuneet siinä määrin, että esim. koulussa voivat käydä tavallista oppimäärää. Ymmärrän hyvin sen ongelman, että byrokratia on jäykkää ja palveluita usein tarjotaan mustavalkoiseen joko-tai-näkemykseen perustuen ja byrokraatti ymmärtää esimerkiksi kehitysvamma-diagnoosia paremmin kuin neuropsykiatrisia diagnooseja. Silti: jotain rajaa!

Palveluja ei ole koskaan helppoa saada ja jos on suuret palveluntarpeet, niitä joutuu anomaan ties kuinka monelta eri luukulta ties kuinka monin eri paperein. Ja jos ne tarpeet ovat niin selviä, että avautuvat penseälle byrokraatillekin, silloin ne ovat suuria, raskaita ja toisinaan myös raastavia. Todennäköisesti valtava enemmistö vaikeavammaisten ihmisten vanhemmista ottaisi into piukkana ja onnesta itkien vähäisemmän vamma-asteen lapselleen, vaikka se vaikeuttaisikin yhteiskunnan tukien saantia.

Ei ole kovin kivaa olla täällä selvästi huonommin pärjäävän lapsen vanhempana. Oli pakko lähteä pois sessiosta, kun en oikein jaksa. Se ei oikeastaan ole kenenkään vika, vaan itseäni kuohuttaa moni menneisyyteen liittyvä juttu. Ne aktivoituvat näissä keskusteluissa. Etenkin vistottaa oma kotikaupunkini, jolta emme saaneet palveluita silloin, kun olisimme niitä kipeästi tarvinneet. Koulu onneksi on tukenut, ainakin sen jälkeen, kun ei tarvinnut pärjätä sijaisten jatkumolla.

Poikani kaltaiselle vaikeavammaiselle henkilölle eivät riittäneet kehitysvammahuollon eivätkä kouluterveydenhuolloin palvelut, vaan olisimme tarvinneet erikoistunutta nepsy-apua oikeaan aikaan. Alueemme sairaalan asiantuntijat kieltäytyivät sitä antamasta. Syytän itseäni siitä, etten muuttanut muualle. Se oli kohtalokas virhe poikani koko tulevaisuutta ajatellen. Ymmärrän hyvin valintojen syyt enkä vello itsesyytöksissä tms., mutta ei tässä olekaan kysymys minusta ja tunteistani, vaan lapsen koko kehityksestä ja tulevaisuudesta.

Eilen muuten hermostuin melko tavalla siitä, mitä psykologi puhui homoseksuaalisuudesta. Muuten oli ihan kohtalaisen järkevää settiä, mutta sitten. Jos "poikkeavuutta" "idealisoidaan" tv-sarjassa (Salkkareista kyse), voi tulla ongelmia, koska normi on aina normi (tjsp). Pieni reality check tekisi poikaa. Heteroseksuaalisuutta ängetään naamalle joka helvetin tv-sarjassa (Vai tulisikohan viikossa yksi ohjelma, jossa näin ei tehtäisi? En tiedä.) ja sitä idealisoidaan täysin pidäkkeettömästi, oikein mässäillään, tuutataan silmitöntä heteropropagandaa jokaisesta tuutista. Heteroutta ängetään lehtiin ja lehtien kansikuviin, sitä on oppikirjoissa, saduissa ja tarinoissa. leffoissa, kaduilla... Heterouden ilosanomalta ei ole koskaan missään turvassa! Musertavaa heteroaivopesua ei voi vältellä edes Salkkareissa, mutta jotenkin jollekulle voi silti olla riski, jos sarjassa näytetään homoseksuaalisuutta positiivisessa, ellei peräti mageessa valossa? Koska normin pitää olla normi ja heteroudesta poikkeaminen esittää huonommassa valossa, ettei vaan kukaan alkaisi poikkeavaksi ilman hirveää duunia ja traumaa, syrjintää ja kiusaamista? Jaksoinpa ryhtyä keuhkoamaan tästä asiasta paikan päällä, not. Jotain pientä vaan jaksaa, mutta sentään sitä pientä.

Inhotti myös se naureskelu, jota vanhempain keskuudessa kuului, kun mietin ääneen, etten tiedä poikani seksuaalista suuntautuneisuutta, onko hän homo vai hetero. Ihan kuin se olisi vitsi. Vammaisethan eivät voi olla seksuaalisia subjekteja, vaikeavammaiset vielä vähemmän. Niinkö? Melkein koko poikani eliniän olen saanut korjata hoitavien henkilöiden hetero-oletusta, joka elää todella vahvana, vaikka tässä nepsyporukassa on keskivertoa tavallisempaa olla ei-hetero. Vaikka ei olisikaan, kaikki eivät vaan ole heteroita ja ammattikasvattajat voisivat jo herätä siihen.

Kohta pitää mennä syömään ja iltapäivällä on pitkä lääkärin puheenvuoroa. Hän kertoo meille lastemme vammatyypistä. Valitettavasti en voi uskoa, että hänellä on mitään uutta tietopuolen tarjottavaa, mutta yritän kohteliaasti jaksaa. Kolme tuntia. Lienee syytä pitää harras kahvitauko puolivälissä. Aina jaksan paasata huonoa asennetta vastaan. Se kun estää nauttimasta ja vastaanottamasta asioita jne. jne., mutta tällä kertaa ennakkokäsitykset ovat realismille perustuvia. Jos on lukenut suunnilleen kaiken, mitä käsiin saa ja saanut käytännön kokemusta 15 vuotta, on vaikeaa jonkin lääkärin sitä päihittää.

Olen aika paskassa kunnossa ja mieluiten haluaisin nukkua ja lueskella. Yritän jatkossa olla hiljaa, koska puhuminen aktivoi niin paljon muistoja, että menen riekaleiksi. Jos vain siedän nämä muutamat päivät, perjantaina pääsen jo alkuiltapäivästä kotimatkalle.

Pohjan alla oleva pohja

Joskus tuntuu, että on vajonnut pohjalle. Sitten pohja pettää ja putoaa yhden pykälän verran alemmas. Sosiaalisessa ja taloudellisessa mielessä olen kai jotenkuten pinnalla, mutta ahdistaa. Ystävänpäivä mukavasti korostaa tämänhetkistä eristäytynyttä tautista jumitusta. Olen ollut huonommassa jamassa, syvemmällä, mutta nyt ei vaan jaksaisi rimpuilla yhtään. Lasten takia sinnittelen kyllä enkä tee mitään lopullista. Vaiheen jälkeen tulee toisenlainen vaihe. Ongelmiin tulee ratkaisuja ja tulee myös uusia, erilaisia ongelmia, jotka ehkä rasittavat eri kohdista kuin tämänhetkiset. Ja sitä rataa.

Flunssa ei ota parantuakseen. Viikko on mennyt kehnon olon vallassa. Särkee ja kaikki sisukset ihon alla tuntuvat tulehtuneilta. Välillä on hiki, välillä paleltaa, mutta kuumemittari ei näytä suuria vaihteluita, ainakaan silloin, kun jaksan mittailla. Yritän tappaa aikaa sillä välin, kun kehon immuunipuolustus hoitelee pahikset pois elimistöstä. Ahdistaa mennä nukkumaan, kun yöt ovat niin tuskastuttavia. Äsken palelin tunnin, kun en jaksanut nousta hakemaan lämmikettä.

Pakko on kuitenkin tehdä jotain pientä, ettei talo suistu kaaokseen. Kuopus ripustautuu minuun eikä tällä kertaa ole ottanut kuuleviin korviinsakaan sitä, että olen kipeä. Lapset sentään tekevät pieniä juttuja, jos jaksan pyytää (tarpeeksi monta kertaa). Puolisolla on töissä ruuhka, mikä tarkoittaa, ettei hän ehdi tehdä kotona paljonkaan. Paha ämpyillä vastaan, kun hänen töissään on ihmisten terveydestä ja hengestä kyse. Flunssa on melko pientä niihin juttuihin verrattuna

Yhtenä päivänä käytin Netflix-hoitoa ja tuijotin useita Bonesin 8. kauden jaksoja. (Hyppäsin vain pakolliset superpahisjaksot ylitse. En jaksa jatkuvia superpahisjuonia sarjoissa, koska ne ovat ikävystyttäviä ja penseitä ennalta-arvattavuudessaan. Ilmeisesti suuri yleisö pitää niistä ja niiden avulla koukutetaan katsoja sekä saadaan lisää esityskausia tuotantoyhtiöltä. Plääh.) Päähenkilöiden perhe-elämä ja parisuhde on viihdyttävää seurattavaa. Kaksi hyvin erilaista ihmistä sovittelee taipumuksiaan ja kasvattaa lasta sekä ratkoo melko karmeita murhia. Tieteellinen asenne on kohtalaisen hyvin esillä. What's not to love? Muukin ensemble on varsin onnistunutta.

Eilen en nähnyt kunnolla koko päivänä, vaan näköni oli sumeana. Luultavasti se johtuu niska-hartiajännityksistä, koska olen nukkunut sen, mitä olen kyennyt, omituisissa väännelmissä, joiden pyrkimys on ollut pitää ylävartaloa koholla. Henki haluaa pihistä eikä hukkua flunssaan. Kaikenlaista pientä inhottavuutta on koko ajan eikä mikään oikein kunnolla ilahduta, paitsi hetkelliset hauskuudet Facebookissa tai lasten kanssa. Esikoinen on kireänä kuin viulunkieli, mutta sentään haluaa halata ja hengata. Hän vain alkaa heti hyppiä seinille, jos sanoo jotain vähän jämäkämmin. Yritän sanoa pehmeästi, se tavallisesti riittää. Kuopus on nyt ottanut iisimmin eikä ole niin raivoaltis kuin viime viikolla (vai milloin se oli). Osaan ehkä itsekin olla hänelle iisimpi, koska hän on osannut selittää, mitä kaipaa silloin, kun käyttäytyy tietyllä tavalla.

Aikana ennen lapsia perjantai tarkoitti hengähdystä, vapautta, huolettomuutta, ystävien tapaamista, hauskanpitoa ja sen sellaista. Esikoisen synnyttyä se tarkoitti monta, monta vuotta, että pitää olla viikonloppu tauotta suuritarpeisen, tavattoman selkeää ja toisteista päivärytmiä tarvitsevan lapsen käytettävissä. Pitää olla tauotta valppaana, myös öisin, koska voi tapahtua mitä tahansa omituista ja vaarallista, jos en ole. Edelleen viikonloput ja lomat tarkoittavat, että pitää yrittää selviytyä vanhemmuudesta jotenkin, ainakin siedettävällä tasolla. Pitää tarjota ruokaa viisi kertaa päivässä, seurustella, vastaanottaa kiukkukohtauksia, keksiä tekemisiä, ohjata, ojentaa jne. Ikiomaa aikaa on paljon vähemmän kuin tarvitsisin, monina päivinä ei lainkaan, mikäli en valvo myöhälle. Seuraavana päivänä olen sitten väsynyt, ärtyisä, huonompi vanhempi kuin haluaisin ja sitä rataa.

Ilkeä hammaskeiju on iskenyt purukalustooni. Tällä viikolla on lähtenyt jo kaksi paikkaa. Tai oikeastaan ensimmäinen lähtö tuli viimeisille hampaan rippeille ja suuhun jäi pelkkä paikkamuodostelma. Jaksoin silloin soittaa hammashoitolaan ja sain peruutuksen samalle päivälle. Tämän toisen takia en ole jaksanut soittaa, vaikka tiedän, miten tärkeää se olisi. Ensi viikolla ollaan perhekurssilla, mutta ajan voisi saada vaikka heti reissun jälkeen. Hampaistoni on ollut sekalaisen touhuilun ja puoskaroinninkin temmellyskenttänä ala-asteiästä lähtien enkä koskaan ole kohdannut hammaslääkäriä, jota kiinnostaisi hoitaa suuni terveyttä. Hammaslääkärien näkökulmasta minulla on jotain erillisiä hampaita, joille tehdään toimenpiteitä. Purentani on näiden sekalaisten toimenpiteiden johdosta mennyt kummalliseksi, mistä myös seuraa niska-hartiavaivoja ja päänsärkyjä ja paikkojen rapautumista.

Halvan eskapismin nimissä laitan loton vetämään. Pelkkä raha ei takaa hyvää hammashoitoa, mutta sen avulla voisi ehkä helpommin löytää hyvän ja taitavan hammaslääkärin, jota kiinnostaisi muukin kuin yksittäiset toimenpiteet ja massin saaminen. Joka voisi vaikka sitoutua hoitamaan terveyttä, edes vähän. Kunnallisella saan tällä hetkellä yhtä hyvää hoitoa kuin yksityisellä siihen aikaan, kun olin hyväpalkkaisissa töissä. (Silloin aikoinaan en edes saanut aikoja yksityiselle mitenkään. Soittelin hammashoitolasta toiseen esikoista odottaessani, kun niin terhennettiin suun terveyttä, mutta kaikkialla tarjottiin ei-oota.) Ilmeisesti kysymys on yksilöistä eikä yksityinen/julkinen-jaosta - kuten yleensäkin terveydenhuollossa.

VMP-hengessä nyt mennään, mutta yritän tarttua ilonpilkahduksiin, jos niitä sattuu tielle. Puoliso on sentään puhelias ja yhteistyöhaluinen sen, minkä töiltään ehtii. Itse olen vaitonainen ja penseä vuorostani, koska melkein kaikki vituttaa, mikä ei sureta tai ahdista.

C

Aamu käynnistyi siten, että nousin vuoteesta ikävien aavistusten vallassa. Menin kuopuksen huoneeseen ja totesin, että 10 minuuttia ennen toivottua lähtöaikaa hän oli vielä vuoteessaan täydessä unessa. Aloin itkeä. Olen melko kovassa flunssassa ja tänään oli ainoa aamu tällä viikolla, kun olisin voinut nukkua vähän pidempään. Sen sijaan jouduin kokoamaan itseni ja auttamaan lapsen aamutoimien läpi parhaani mukaan. Hammasharja, vaatteet, aamupala.

Puoliso ei ollut vielä lähtenyt töihin, vaan tuli suihkusta ja ihmetteli, mitä kuopus nyt oli tehnyt, kun olin niin surkeana. Ei mitään, sanoin ja ajattelin: Yhtä hyvin voisin yksinäni hoitaa kaikki jutut ja säästyä pahalta mieleltä. Sitten menin takaisin nukkumaan ja he hoitivat aamutoimet loppuun eikä minun tarvinnut kuin vetää peitto korviin. Aiemmin aamulla puoliso oli hoidellut esikoisen koulutaksiin 7.30, kuten jokaisena arkiaamuna, jos hänellä ei ole muuta menoa.

Täysin samoista lähtökohdista voi kertoa kahta (tai useampaa) hyvin erilaista tarinaa. Kerron nyt puolisosta pettymyksen ja vieraantumisen tarinaa melko paljon. Se tarkoittaa, että katan vain pienen siivun eikä tekstieni antamaa informaatiota voi pitää läheskään kattavana tai reiluna. Se kertoo luotettavasti ainoastaan siitä, mitä tapahtuu päässäni, ei niinkään siitä, millaisia muut ihmiset ovat. Kaunistelen omaa osuuttani, jätän pois keskeisiä informaatiopalasia - en tarkoituksellisesti, vaan siksi, että ihmisen pää toimii sillä tavalla. Omasta elämästään tarinoidessaan ihminen ei ole mikään objektiivinen, kaiken näyttävä kamera, vaan tarinat muotoutuvat ja painottuvat sen mukaan, mikä teema ja tunne on meneillään.

Tämä teema on melko herkkä ja projisoin menneisyyden huonoja kokemuksia herkästi nykyisyyteen. En halua aikoinaan tapahtuneen enää koskaan toistuvan.

Aikoinaan, kun suuritarpeinen esikoinen oli pieni, puoliso hermoromahduksessa, isä hiljattain kuollut jne. olin rikki ja väsynyt. Silloisille ystävinä pitämilleni ihmisille pystyin lähinnä puhumaan puolison kanssa kohtaamistani ongelmista, vaikka nuo muut olivat vähintään yhtä raskaita juttuja. Heillä ei ollut paukkuja ymmärtää lapsiin liittyviä asioita, vielä vähemmän vaikeavammaisiin (eikä vammaisuus edes ollut alkuun tiedossa, suuritarpeisuus vain). Isän kuolema oli niin vähäpätöinen juttu heille, että se ehti unohtua jo yhden keskustelun aikana. Valtava suruni, väsymykseni ja ahdistukseni olivat tietenkin täysin ilmeisiä. Niinpä nämä ystävinä pitämäni ihmiset alkoivat painostaa minua eroamaan. Se varmasti ratkaisisi kaikki ongelmani. Se olisi suorastaan velvollisuuteni, muuten saisin syyttää vain itseäni kaikesta murheesta.

Tyyppien tulkinnat menivät niin pitkälle, että sain joka käänteessä kuulla valitusta siitä, miten hirveän alistettu ja sorrettu uhri olin. Mikä tahansa oli todistus uhriudestani. Jos kuljin vauvan kanssa bussilla, kun puoliso kulki autolla, olin sorrettu uhri. Jos en jaksanut matkustaa toiseen kaupunkiin isoihin juhliin, olin sorrettu uhri. Jne. Erosin lopulta - heistä, koska en tarvinnut tuollaista alentavaa paskaa elämääni. Tämäkin oli todistus uhriudestani epäilemättä. En halunnut kohdat totuutta, vaan halusin jatkaa, pitää kulisseja pystyssä, etäännyttää puoliani pitävät ihanat ystävät tai vittu jotain muuta yhtä tyypillistä luonteelleni ja toimintatavoilleni.

Vihaan harvoja kohtaamiani asioita niin paljon kuin jatkuvaa ratkaisujeni, sanojeni, valintojeni virheellistä tulkintaa. Siihen on paljon historiallisia syitä, kun laps-nuorena tulin niin loputtomiin väärinkäsitetyksi kirjakielisen, tarkan ja usein turhan kärkkään ilmaisun sekä poikkeavan nonverbaalin viestinnän takia.

Jatkuvat virheelliset tulkinnat paljastavat, millainen käsitys tulkitsijalla on minusta. Jos siellä näkyy esimerkiksi käsitys säälittävästä, sovinnaisuussääntöjä palvovasta pikku torsposta, en näe mitään syytä jatkaa ihmissuhdetta tulkitsijan kanssa. En voi koskaan tulla ymmärretyksi keskeisissä asioissa noilla premisseillä. Valitettavasti olen vaatinut sen lopulliseen tajuamiseen aina valtavasti hinkkaamista ja turpiin ottoa, noidenkin kanssa meni vuosia täyteen etääntymiseen. Mutta ehkä mieluummin niin kuin että säntäilisin, tekisin nopeasti pahoja virheitä. Ystävät kuitenkin ovat parasta mitä on olemassa eikä niitä sovi viskata tuosta vaan tien poskeen. (Tosin jotkut ystäväni ovat kokeneet minun tehneen juuri niin, kun olen pitänyt niin heikosti yhteyttä ihmisiin. Miksihän he eivät ole pitäneet yhteyttä minuun? Perustuuko heidän tulkintansa minun syistäni siihen, mitkä heidän omat motiivinsa ovat olleet?)

He varmasti tarkoittavat vain hyvää, sanoo aina joku, jos valittaa ystävien virhetulkinnoista tai painostavasta tavasta jakaa "hyviä neuvoja". He haluavat lähinnä mestaroida, käyttää valtaa, vastaan, jos jaksan. Ei ole mikään harvainaisuus, että hyvien tarkoitusten varjolla tehdään ikäviä tekoja eikä mielestäni kenenkään tarvitse sellaista sievästi sietää. Minulle saa mieluusti kertoa, jos tuntuu, että menen sen rajan lähelle tai yli, niin mahdollisen hämmennykseni hälvettyä peräännyn ja pyydän anteeksi. Vaikka tarkoitukseni olisi enkelimäisen puhdas ja kirkas.

Toivottavasti ketään lukijaa ei yllätä, että minulla ei tällä hetkellä ole tuolla tavoin käyttäytyviä ystäviä. Jotain ihminen joskus oppii terveestä itsesuojelusta.

Tämä on 100. julkaisemani blogikirjoitus. Kaksi täysimittaista bloggausta on jäänyt luonnokseksi. Olen nyt taas depression sisällä, joten en osaa sanoa, olenko päässyt eteenpäin senttiäkään. Tämä typerä flunssa masentaa myös, kun olen niin kipeä ja väsynyt koko ajan enkä saa nukutuksi tukehtumisen tunteelta. Onneksi lääkkeet auttavat jonkin verran. Erityinen kiitos ihanalle Duactille tähän loppuun.

Voisin joka tapauksessa keittää mutteripannukahvit satasen kunniaksi ja kilistää lukijoiden kanssa. Kiitos, kun olette täällä! Kommenttinne ovat arvokkaita.

Nukkumaanmenon vaikeus

Pari viime yötä on mennyt huonoissa merkeissä. Sain kovan flunssan. Illalla nukkumaan mennessäni olen rakentanut tyynyistä korotusta, jotta nenä ei olisi tukossa. Silti en tahdo saada unta, kun tuntuu, että tukehdun. On myös lihaskipuja ja muuta flunssakiusaa. Olen koko päivän ollut lohduttoman väsynyt.

Kotona on taas kummallinen tunnelma, kun puoliso suuttui kuopukseen ja hermostui minulle, koska panin eskaloituvalle tilanteelle stopin. Itse olen kiitollinen, jos joku tulee ja ottaa tilanteen haltuunsa silloin, kun itse alan mennä järkevän aikuisen rajan yli. Tämä johtuu siitä, että tunnistan rajan yli menemisen, myönnän virheeni ja toivon kaikkien, etenkin lasten puolesta, että minut silloin keskeytetään. Mieluummin otan kolauksen ylpeyteeni kuin omantunnontuskat ja muut ikävät seuraamukset, joita typerehtiminen tuottaa.

Alan olla totaalisen kyllästynyt tähän jatkuvaan epäreiluun murjotukseen ja pelleilyyn (jona se minulle valitettavasti näyttäytyy). Alkaa myös mietityttää, onko minulla mitään kuntoutumisen mahdollisuuksia, jos puolisolta tulee näin tiuhaan vistottavaa käytöstä. Ainakaan siinä tapauksessa ei ole, mikäli hän ei hahmota toimivansa väärin. Ilman ongelman havaitsemista (tai sen olemassaolon myöntämistä) on paha toivoa ongelman korjaamista. Milloinkahan tämä alkoi? Jossain vaiheessa oli parempi tilanne, nyt tuntuu olevan perseilyä yhtenään.

Heti, kun pari yötä menee vaikeissa merkeissä, pahenee kammo nukkumaanmenoa kohtaan. Niinpä vain notkun sohvalla, vaikka väsyttää. Lihaksia särkee ja keuhkoja korventaa kummasti sieltä täältä, mutta henki kulkee vähän paremmin, kun otin Duactia. En siis varmaankaan tuntisi tukehtumista joka hengityksellä, vaan voisin kipulääkkeen ja tyynyjen avulla nukkua ihan hyvin.

Hyvin valaistuu se, mistä nukkumaanmenon vaikeus johtuu. Pelko pitää minut sinnittelemässä valveilla, vaikka jokainen järkevä ääni sisälläni yrittää taivutella siirtymään yöpuulle. Pelkään sitä kärsimystä, joka kohtaa valveilla kieriskelevän, unta epätoivoisesti havittelevan ihmisen. Haluan oman sängyn ja oman huoneen, jossa voin lueskella ennen nukahtamista. Oman elämän.

Sitä vartoillessani otan ne lääkkeet ja käyn nukkumaan, että olen sitten valmis ja virkeä, kun aika koittaa.

Joksikin pitäisi tulla isona

Täytän piakkoin 47 ja olen masentunut työtön. Kuulostaako hyvältä? Ottaisinko itsekään itseäni tällä erää töihin? Energiani on kovin vähäistä. Teen jotain pientä ja lepään sen jälkeen monta tuntia. Toisaalta jostain tekemisistä, jotka voisivat olla myös palkkatyötä, saan energiaa. Niihin liittyvä tiedonhaku ja opiskelu ovat myös virkistäviä. Työ antaa mielekkyyttä elämälle. Ison osan elämästäni työ oli keskeinen osa identiteettiäni. Palkka ja eläkkeen kertyminen ovat myös isoja asioita. Ansiotyö ei enää taida olla identiteetin iso tai tärkeä osa, mutta mikä sitten on?

Realismin hetkinä tajuan, että sairastaminen ja kuntoutuminen ovat raskaita ja väsyttäviä. Myös tämän perheen pyörittäminen on vaativaa. Ehkä ei tarvitsisi piiskata ja soimata itseään, vaan mieluummin antaa vaikka pientä kiitosta. Selkääkin sopii hieman taputella.

Mökkihöperöityminen on myös todellinen työttömyyteen liittyvä riski. Nyt vastaanottamani kahden yhdistyksen hallitusjäsenyydet auttavat siihen. Jälkikasvun tupladiagnoosi edellyttää tuplayhdistystoimintaa. Olen alkanut miettiä vertaistukitoiminnan järjestämistä näiden diagnoosien kantajien vammattomille sisaruksille. Siinä voisi olla ytyä. Jopa työllistymistä ajatellen, mikäli toiminta saisi siivet alleen ja alkaisi hahmottua, mitkä palikat parhaiten toimivat. Tällä erää se toteutetaan kuitenkin puhtaasti vapaaehtoistoimintana. Jahka toteutetaan.

Olen vuosien mittaan lukenut melko paljon erityislasten sisaruksista. Osa on katkeroitunut, kun sisaruksen vammaisuus on niellyt vanhempien huomion ja energian. On jäänyt ikuinen osattomuuden tunne. Osa taas on kokenut saaneensa uuden ulottuvuuden elämäänsä. Jonkun mielestä vammaisuus on ihan tavallista. Joku on innostunut aiheesta niin, että on hakeutunut koulutukseen ja työhön, jossa voi käyttää myös omaa vammaisperheen jäsenen kokemustaan. Jne.

Meilläkin vammainen lapsi saa paljon kannustusta ja kiitosta pienistäkin asioista, kun vammaton joutuu pinnistämään ties kuinka ja kuitenkin huomio saattaa kiinnittyä enemmän puutteisiin kuin saavutuksiin. Olen yrittänyt tulla sensitiiviseksi tälle ja ajoittain onnistunutkin tasapainottelemaan. (Lapset ovat usein hyvin herkkiä reiluudelle.) Olen aika hyvin pitänyt huolta, että myös vammaton sisarus saa jakamatonta huomiota. Jossain määrin sisarukset saavat iloa myös toisistaan ja hengailevat yhdessä. Täkäläinen vammaton sisarus syntyikin vasta siinä vaiheessa, kun kaikkein vaikein (24/7 jaksamista vaativa) vaihe oli jo mennyt. Emme pystyneet edes ajattelemaan jälkikasvua vuosiin, kun suuritarpeisen esikoisen hoito nieli kaiken liikenevän energian.

Tekisi mieleni rupatella aiheesta ihmisten kanssa, joilla on kokemusta tämäntapaisista duuneista, mutta se ei näytä olevan aivan simppeliä. Yksi ainakin vaikutti erittäin torjuvalta. Luulikohan hän, että olin värväämässä häntä ilmaiseksi töihin? Viimeksi nimittäin vastaavaa asennetta huomasin (en tosin hänellä, vaan muilla), kun mietin ääneen, mitenkähän saamme järjestymään reissun toisessa kaupungissa olevaan konserttiin, kun lapsia ei voi jättää keskenään. Oli erikoinen tunnelma, kun ihmiset alkoivat kiireesti torjua asiaa, vaikka itse olin vain rupattelemassa kuulumisistani enkä sysäämässä lastenhoitoa juttukavereilleni. Kannustus ja sympatia ovat ilmaisia ja niistä on usein todellista apua. Torjuminen sen sijaan...

(Tulkaa nyt kertomaan minulle, että apua saa, kun vain avaa suunsa ja pyytää. Toiset meistä saavat kieltoja ja torjuntoja apua pyytämättä! Viettäkää kiitollinen hetki te, jotka saatte apua ja joilla on jopa varaa valittaa siitä, kun ihmiset ovat innokkaita auttamaan. Sitten saatte taas valittaa, minun luvallani.)

Ei kannata ajatella tuollaisia tapauksia kovin paljon, tulee kitkerän katkera olo ja ihmisinho. Suurin osa ihmisistä on kunnon väkeä ja jotkut ovat aivan loistavia. Tunnen joitakin loistoja, jotka lisäksi pitävät minusta. Siihen kun keskityn hetken voimallisesti, tunnen itseni hyvin onnekkaaksi.

Henkinen refluksi

Epämääräinen paha olo taas velloo rintalastan alla. Se on akkuhappoinen velli, joka polttelee kuin henkinen refluksitauti. Eilen oli parempi päivä. Illansuussa sain hetkellisen impulssin: olisi mukavaa lähteä kahden oluen ajaksi baariin yhden tai useamman mukavan ihmisen kanssa. Se meni onneksi melko nopeasti ohi, sillä en enää osaa kysellä ketään seurakseni. Sen tajuamisesta seuraa aina lisää surkeutta ja lamaannusta, mutta sain nekin pidetyksi aisoissa keskittymällä tarvikehankintoihin ja Morseen. (Morse oli musiikkeineen päivineen hyvin lohdullista ja koossapitävää katsottavaa siihen aikaan, kun isä kuoli, puoliso sekosi ja esikoisen suuritarpeisuus edellytti valppautta yötä päivää. Puhuinkohan tästä jo joskus täällä?)

Selailin verkossa pitkään taidekauppoja, sillä kuopus halusi tiettyjä Lyran puuvärejä, jotka tarkemman ihmettelyn jälkeen osoittautuivatkin maineeltaan hyviksi. Ostin saman tien myös vesiliukoisia väriliituja (hyvänlaatuisia ilmeisesti nekin), koska muistin, että 25 vuotta sitten rakastin sellaisilla piirtämistä ja kulutin useita settejä. Niistä voi saada muhkeasti väriä pienellä kostutuksella. Ne ovat matalan kynnyksen välineitä eivätkä edellytä suurta harjaannusta. Tilasin myös paria erilaista paperia, koska tulostuspaperi ei futaa kovin pitkälle. Sitä paitsi on kiusallista, kun tulostuspaperi on yhtenään lopussa, vaikka kuinka arvostaisi tyttären taiteellisia pyrkimyksiä (ja arvostanhan minä).

Tänään on sellainen kuolettava kalpeanharmaa sunnuntaipäivä, jotka ovat jo nuoresta vetäneet mielialaa nurpalleen, mikäli ei ole apua käsillä. Nuorena usein sukelsin kirjaan mahdollisimman nopeasti, paitsi jos sattui olemaan seksiseuraa, AV-tuijotettavaa tai muuta distraktiota. Olen myös seikkaillut tällaisella säällä kameran kanssa ulkona ja rouskuttanut kuvia erilaisista yksityiskohdista, joista ei kuolettavuus niin näy. Kerran nuorena kävelin jäätä pitkin erääseen huvipuistoon ja kuljin siellä kuin transsissa. Kelmeä tausta nosti esiin koristenaamojen jähmettyneet irvistykset, lumen peittämät laitteet ja koristukset, iloisiksi tarkoitetut räikeät värit. Ne kaikki paloivat muistiin, kun kameraa ei silloin ollut mukana.

Ihmettelin päivänä muutamana, miksi nuoruuden keskeiset rakkaus-, seikkailu- ja jännitysmuistot sijoittuvat talvikaudelle. Selitys on yksinkertainen. Olen ollut mahdollisimman paljon töissä kesäisin teinistä lähtien (14- ja 15-vuotiaana tosin vain talkooleireillä tai leirityöntekijänä, 16-vuotiaasta palkkatöissä), joten vapaammat aikani sijoittuvat talvikauteen. Kesäisin tuntui melko ankealta, kun ainoa yhtään pidempi vapaa jakso oli kolmipäiväinen juhannusviikonloppu, mutta toisaalta rahaa oli saatava, kun leipääkin oli syötävä. Ilmankos nuorena pimeä kausi oli kukoistusaikaani ja nautin kaamoksesta paljon enemmän kuin yöttömästä yöstä, vaikka tunnustin ja otin ilon irti kesän tarjoamista villeistä aistimuksista.

Usein kahvila- tai baaritapaamisen paras resepti on: 1 osa puutaheinää, 1 osa lennokkaita (taide, tiede, musiikki, politiikka... melkein mikä vaan voi kiinnostaa, paitsi kilpaurheilu), 1 osa kuulumisia. Jos itsellä on tosi vaikeaa, kuulumiset yleensä painottuvat sen toisen elämään. Vaikeina aikoina usein lähden tapaamaan muita päästäkseni hetkeksi vapaalle kodin tilanteesta enkä siksi välttämättä halua käyttää aikaani siinä vellomiseen. Poikkeuksiakin toki on.

Alkoholinkäyttöni on nyt sellaista, että haluan silloin tälläin yksi-kaksi olutta tai vastaavan määrän punaviiniä. En juo itseäni kovaan humalaan, koska se ei ole seuraamusten arvoista. Aiemminkaan en halunnut, mutta en aina onnistunut välttämään sitä. Nyt asia tuntuu melko hyvin sisäistyneeltä. Ei enää uusia kouristavia häpeäntunteita. Ehkäpä ne vanhatkin kouristukset vielä joskus helpottavat! Viikolla enimmäkseen en ota yrttiteetä vahvempia juomia iltaisin. Jos kaapissa ei ole punaviiniä, ei myöskään ole kiusausta, koska oluet, siiderit, kuohuviinit tai väkevämmät eivät houkuta.

Yritän muistaa kiittää itseäni aina, kun en juo. Monina iltoina on ollut vanne hyvinkin kireällä pään ympärillä, kun kuopus sekoilee. Pari lasia punkkua löyhentäisivät vannetta ihanasti - hetkeksi. Ne pari lasia myös heikentäisivät yöunia, hankaloittaisivat unensaantia, huonontaisivat ihoa, nostaisivat syöpäriskiä (minun kohdallani, teistä en tiedä) ynnä muuta sellaista mälsää.

Vaikka minusta tuntuukin, että kaikki on joka tapauksessa menetettyä eikä minusta ole enää koskaan mihinkään, pienestä itiöstä asti vahvana ollut vaihtoehtojen auki pitämisen eetos komentaa pitämään myös loppuelämän vaihtoehtoja avoimina terveyden ja aineriippuvuuden puolesta. Niin moni asia voi muuttua etkä saa estää tulevaa minääsi elämästä, kuiskaa pieni menneisyyden minä ja väittää omistavansa totuuden tässä asiassa, vaikka D. sanoisi mitä elämättä jääneestä elämästä ja hukkaan valuneista kyvyistä ja voimista.

Aineriippuvuus näyttäytyy minulle kuolettavan ikävänä ja orjuuttavana kuviona. Ihan tavalliseen lapsiperhearjen pyöritykseenkin liittyy hurjasti pakollisia rutiineja, mutta ne eivät niele niin totaalisesti elämää kuin voimakas aineriippuvuus, joka pakottaa kaikki elämän palikat pyörimään ympärillään. Fundamentalistiuskovaisuus näyttäytyy samanlaisena orjuutuksena, samoin peliriippuvuus, ehkä jotkin terveyslahkoilutkin. Vaikka stressipäissään tuntuukin raskaalta tehdä valintoja ja ratkaisuja, haluan silti pitää ne omissa käsissäni. Rakennan itse rutiineja, joita voin myös itse muuttaa, mieluummin kuin murjon elämäni johonkin aineen tai aatteen määrittelemään muottiin.