40 vuotta normaalina

Diagnoosi alkaa valmistua. Tein kolme tuntia testejä hyvässä ohjauksessa ja ennakkotietona sain jo kuulla, että kirjainyhdistelmiä on kolme: AS, ADD ja PTSD. Siis Aspergerin oireyhtymä, tarkkaavaisuushäiriö (ilman hyperaktiivisuutta, eli siis H pois ADHD:sta) ja traumaperäinen stressihäiriö. Depis ja ahdistus ovat toki mukana kuvioissa edelleen. Melkoinen liuta! Alan ehkä ymmärtää, miksi työkykyni on ollut kateissa.

Mitä hyötyä on diagnooseista? Lähden siitä, että jos itseen suuntautuvat lakkaamattomat syytökset ja haukkumiset saisi vähenemään diagnoosin avulla, voimia jäisi paljon enemmän itse asioiden hanskaamisen järjestelyyn. Asioiden hanskaamisen opetteluun on paljon enemmän mahdollisuuksia, kun tietää, mistä etsiä tietoa. AS/ADD-ihmiset hyötyvät toisenlaisista lähestymistavoista kuin esim. pelkästään ahdistuksesta ja masennuksesta kärsivät. Minulla on AS-ihmisen ääni enkä puhu autismin kirjosta vain ulkopuolisena. En tietenkään edusta kaikkia asseja, vaan kasvoni ovat yhden AS-ihmisen kasvot. Mutta tällainenkin voi olla AS.

Loppuyhteenveto on iltapäivällä ja jännittää edelleen, vaikka nyt ei enää pelota se, että asioitani ei kuultaisi ja ymmärrettäisi. Se jännittää, kaavaillaanko jotain hoitolinjoja, suositellaanko jotain kuntoutusta tms. Kirjallisen yhteenvedon saan joskus ensi viikolla.

Aspergeriin liittyy paljon virhekäsityksiä ja haitallisia stereotypioita. En tiedä, minkä verran jaksan tiedottaa diagnoosista. Yleisesti kuvitellaan, että asseilla ei ole huumorintajua tai empatiakykyä. Minun elämässäni ne ovat aina olleet hyvin merkittäviä voimia pienestä pitäen. Ehkä siksi moni on suhtautunut jyrkän torjuvasti, jos olen miettinyt ääneen assipiirteitäni tai kertonut siitä, miten olen ymmärtänyt autismiasioita omien kokemusteni kautta. En tarvitse tyrmäyksiä ja asioiden kieltämistä yhtään. Väärin ymmärretyksi tuleminen on yksi elämäni murheellisista teemoista.

Autismin kirjoa ajatellaan valitettavan usein psyk-ammattilaistenkin keskuudessa vanhentuneiden ja virheellisten stereotypioiden kautta, joten en voinut ajatella, että menisin julkisten palvelujen reittiä. Minulla ei ole luottamusta kotikaupunkini ammattilaisten taitoihin eikä hermoissani riittävästi voimaa, että venyisin sietämään stereotypioiden, epäilyjen ja väärinkäsitysten hieromistani naamaani. Tarvitsen apua ja asiantuntevaa ymmärrystä enkä maton alta vetämistä. Ja täältä erikoispaikasta sitä saan. Toivottavasti näille oletuksilleni ei ole niin paljon katetta kuin pelkään. Ehkä pikkuhiljaa tietous neuropsykiatrisista poikkeavuuksista leviää psyk-ammattilaisten, yleislääkärien yms. tietoisuuteen.

Olen jo hetken miettinyt, että normaalin esittäminen voisi hissuksiin siirtyä syrjemmälle. Normaalin rooli voisi olla kaapissa ja sen saisi sieltä sitten tarvittaessa käyttöön, mutta muuten voisin olla enemmän minä vain. Onhan minulla joitakin ystäviä, joiden seurassa se on helppoa ja koen tulevani hyväksytyksi itsenäni, mutta ehkä voisin yleisemminkin vapaa-ajalla olla minä puutteineni ja rosoineni enkä yrittää tavoitella sileäpintaista ja siistiä normaaliutta. Mutta minulla ei ole paljon malleja siihen, miten olla ihmisten seurassa muuten kuin maksimaalisessa sosiaalisessa vireydessä tai  sitten kännissä. Tuo kännivaihtoehto ei innosta enää lainkaan. Satunnainen humaltuminen olkoon sekundaarinen seikka ja iloista höpsötystä, ei sosiaalisen elämän mahdollistava itselääkitys.

40 vuotta normaaliuden opiskelua ja vaihtelevasti onnistunutta toteuttamista on järeä taakka, josta vapautuminen ei käy hetkessä. Nykyään energiasta on kuitenkin niin kova pula erinäistenkin pulmien takia, että sitä olisi syytä käyttää viisaasti. Normaaliuden esittäminen ei ehkä ole viisasta käyttöä kuin tietyissä tilanteissa. Haluan osata rakentavalla tavalla mennä tilanteisiin puutteineni päivineni olemaan ja nauttimaan yhdessäolosta enkä aina vaatia itseltäni maksimaalista sosiaalista suoritusta. Ihmisten kanssa voisi olla silloinkin, kun energia on vähäistä. Toisaalta sekin on ihan okei, ettei jaksa mennä sosiaalisiin tilanteisiin. Mutta se on oma tarinansa.

Normaalin ja pätevän sosiaalisen henkilön esittämisessä on paljon hyviäkin puolia, kun esim. pitää hoitaa asioita tai olla ammattiroolissa. Ammattiroolissa on yleensä okei toteuttaa jonkin verran eksentrisyyttä, mutta hallitusti ja niin, että työn laatu pysyy samana tai paranee. Työhaastattelun ajan on kyllä syytä mennä normaalista, muuten ei tule duunia. Normaali ei ole uusi musta, vaan ikuinen himoittu ja ihailtu muotiväri.

Ehkä pahinta olisi, jos ihmiset kuvittelisivat minun teeskentelevän välittävää ja sydämellistä olentoa. Se kaikki lämpö, joka minusta näkyy, on todellista. Kaikki ei edes näy. Aina sitä on ollut paljon. Kunpa ihmiset luottaisivat hyvään tahtooni, ja saisin olla vähän rennommin se ajoittain töksähtelevä, hieman omituinen tyyppi. Onneksi on niitäkin ihmisiä, joiden luotan tajuavan pollaani oikealla tavalla tai kysyvän aina, kun tajuaminen loppuu kesken.

Jos maailmassa vain ois lääke

Olisi ollut paljon kirjoitettavaan tänne, mutta enimmäkseen ole liian väsynyt tekemään mitään, mitä oikeastaan haluaisin. Kävin tutkituttamassa alustavasti päätäni ja haastattelun perusteella asiantuntija oli sitä mieltä, että olen todennäköisesti AS-ihminen, yliempaattista mallia. Hän ajatteli, että keskittymishäiriöni saattaa olla sekundaarista, muiden pulmieni seurausta. Itse en ole aivan varma, mikä on syy ja mikä seuraus, mutta uskon testien auttavan selvitystyössä.

Menen ensi viikolla testeihin, joissa katsotaan autistisuuden ohella keskittymishäiriötä, PTSD:tä, depistä ja sellaista. Ihmettelen, miten jaksan työskennellä riittävästi, että saan testit urakoitua läpi! Alustavassa haastattelussa väsähdin siinä määrin, etten osannut järkevästi selittää ekkojani (erityiskiinnostuksenkohteitani, jotka aika tavalla määräävät elämää) tai pakottavia rutiinejani. Osaksi ne ovat itselleni käyneet näkymättömiksi ja osaksi niistä puhuminen tuntuu ikävältä. (Olen muuttunut kovasti. Nuorena ja lapsena kerroin kaiken mahdollisen itsestäni ihan tyytyväisenä, jos joku vain viitsi kuunnella. Yksi koulukaveri valitti ystävälleni, että olen "liian avoin".)

Jos maailmassa olisi lääke, joka auttaisi keskittymään ja tekemään niitä asioita, joita osaisin ja haluaisin ja joihin olisi välineet, ottaisin sitä heti. Jopa jonkinlaiset sivuvaikutukset sietäisin, koska tämä kyvyttömyys on käynyt sietämättömäksi. Depis pahenee, kun päivät valuvat käsistä enkä pysty tekemään juuri mitään. Edes perustason arjenpyöritys ei välttämättä onnistu. Esimerkiksi pitää paniikissa kehitellä lapsille valmisruokaa pakastimen tai kaapin uumenista, kun en ole jaksanut ajatella, saati valmistaa mitään ja tyypit jo kiljuvat nälkää. Mieluummin syötäisiin säännölliseen kellonaikaan yhdessä jotain suhteellisen miellyttävää ruokaa. Hyvän arkiruoan syöminen perheen kanssa on itselleni ja kuntoutumiselleni hyväksi monella tasolla. Sama pätee vaikeavammaiseen lapseeni eivätkä nuo vammattomat ja terveet perheenjäsenetkään sellaisesta kärsi.

Itsen selvittely etenee myös geenitasolla. Tilasin 23andMe-palvelusta setin, otin sylkinäytteen ohjeiden mukaan ja lähetin takaisin. Nyt pitää odotella muutama viikko tuloksia. 23andMe ei enää saa kertoa uusille asiakkaille terveystietoja, mutta siitä he saavat kertoa, mistä kaikkialta perimäni on peräisin. Terveystiedot saa toisesta palvelusta kuitenkin ja aion niitäkin selailla uteliaisuuden nimissä.

Terapeutti sanoi jotenkin tiiviisti sen, mitä itse olen hajanaisemmin miettinyt. Pitkän suoritusputken ja muiden tarpeita varten elämisen jälkeen minulla on tilaa itselleni. Nyt mietin, kuka olen ja mitä teen. Terapiatyöskentely on tuntunut todella hyödylliseltä ja pidän terapeutistani. Hän antaa minulle tilaa, mutta myös palautetta ja ohjausta, kun tarvitsen.

Neuropsykiatrisen ennakkohaastattelun jälkeen olin hetken aivan häkellyksissäni, kun tajusin, että terapeuttini saattaa kokea sen varpailleen tallomiseksi, ihan hyvästä syystä. Keskustelin asiasta hänen kanssaan. Luultavasti saimme asian selväksi. En ole helpommasta päästä neurodiversiteettiin diagnosoitavia, koska olen oppinut niin hyvin menemään läpi normaalina. Kehitin lapsena ja nuorena kantapään kautta ja päätä seinään hakkaamalla paljon selviytymisstrategioita. Elämä monilapsisessa perheessä kouli sosiaaliseen kanssakäymiseen väkisinkin, vaikka perheemme ei ollutkaan ihan tavanomainen. En luultavasti olisi hakeutunut tutkimuksiin, ellei nyt olisi niin laajoja ja hankalia ongelmia, että koen tarvitsevani täsmällisempää lisäapua oman jaksamisen ja pärjäämisen rakentamiseen. Halusin mennä luotettaviin ja turvallisiin käsiin, suoraan asiantuntijoiden pesään, jotta ei tarvitsisi jäädä ihmettelemään asiaa. Ja koinkin tulevani tässä asiassa todella hyvin nähdyksi ja kuulluksi. Se oli huojentavaa.

Lopetan kirjoittamisen tähän, että saan tehtyä postauksen. Toivottavasti palaan taas asiaan, kun kirjoittaminen on paras keino selventää sitä, mitä ajattelen.