Kaikki muut ovat paremmin kuntoutuneet kuin meidän laps.

Olemme sopeutumisvalmennuskurssilla ja poikamme on vaikeimmin vammainen tässä porukassa. Muut ovat suunnilleen lähikoulussa ja käyvät normaalia oppimäärää, meidän poikamme opettelee viisitoistavuotiaana yhteen- ja vähennyslaskua noin sadatta vuotta. Lukemista ja kirjoittamista. Yksi isoäiti puhuu Einsteinista, kuinka tämäkin oli vammanen (tjsp). Ja ihmettelee, miksei ole pilleriä, jolla poistaisi tämän ongelmavyyden. En jaksaisi.

Yksi kouluttaja sanoi, ettei pidä kehitysvammaisuus-sanasta. Minä pidän siitä. Se kertoo, että vammaisuus on kehityksen alueella. Kehitysviive kuulostaa ohimenevältä, mutta kehitysvammaisuus on pysyvä olotila. Oppiminen ja kehittyminen on erilaista ja vaikeampaa kuin muilla.

Tämä on paljon paremmin järjestetty kuin pelkäsin. Majoitus, ruoka, järjestelyt ovat tosi ok. Minua vain masentaa hirveästi. Mietin, mitä kaikkea olisi pitänyt tehdä toisin. Intensiivinen varhaiskuntoutus olisi tehnyt lapseni elämästä täysin erilaista, mutta sellaista ei ollut tarjolla enkä itse pystynyt sitä rakentamaan ja tarjoamaan. Päähän putoilee kaikenlaisia muistoja ja ajatuksia, mitä lapsen sikiöaikana tapahtui perheessämme ja sen jälkeen.

Kaikki on minun syytäni. Jos olisin osannut paremmin, jaksanut paremmin, vaatinut enemmän, muuttanut pois tämän vammalajin kehitysalueelta...

Normaalisti en jaksa jossitella, mutta täällä se iskee suoraan keskelle otsaa, miten eri maailmasta voi samalla diagnoosilla ihminen olla. Toisaalta tällä diagnoosilla 10-20 vuotta sitten olisi poikani kaltainen ihminen ollut myös eri maailmasta kuin poikani nyt on. Hän on oppinut teini-iän kynnyksellä puhumaan ja vuorovaikuttamaan siten, että pystyy hoitamaan monia asioitaan.

Aikuiskasvatuseetoksen sisäistäneenä minun pitää ajatella, että oppiminen on elinikäistä. Aivot ovat hautaan asti plastiset, vaikka jäykistyvätkin jonkin verran matkan varrella. Kehitys ei lopu koskaan, ellei iske rappeuttava tauti.

Olen aika romuna. Onneksi perhe meni saunaan, niin saan olla yksin ja itkeä. Muistan myös ensimmäisen sovakurssin, ensitietokurssin, johon osallistuimme.. Keskelle viikkoa oli järjestetty illanvietto, jolloin avustajat hoitivat lapsia. En pystynyt lähtemään. En halunnut jättää lastani, joka oli vielä pieni eikä oikein kestänyt vieraita ihmisiä. En myöskään jaksanut olla ihmisten kanssa, vaan halusin olla rauhassa. Intensiivinen sosiaalisuus ja miljoona vammaismaailman uutta asiaa väsyttivät puolikuoliaaksi. Siellä sitten istuin hämärissä ja yritin kerätä itseäni. Kuten nytkin.

Flegmaticus maximus

Sunnuntai

Bloggaustauko yllätti, en ollut yhtään ajatellut tällaista. Kaiketi ikuiselta tuntuva flunssa on vaikuttanut ja sekin, että vietimme syyslomaa viime viikon. Kuopus on aika intensiivinen enkä häntä kokopäiväisesti hoitaessani välttämättä jaksa juuri muuta. Kävimme ostamassa hänelle talvivaatteita alkuviikosta ja sain toistella itselleni, ettei lapsen vaatteiden tarvitse olla minun makuuni. On mukavinta, kun puoliso hoitaa vaateostoksia, koska hän ei stressaa hintaa. Huomaa hyvin, kumpi on köyhästä perheestä. Lisäksi stressaan sitä, että kaikki tuntuu tulevan Kiinasta!

Loppuviikosta olimme kuopuksen kanssa peräti kolmen yön yökylässä ystävillä. Uhmasimme kolmen päivän sääntöä siis, mutta mielestäni onnistuneesti. Lapsilla oli toisistaan seuraa ja meillä aikuisilla toisistamme. Sain myös vetäytyä. On tärkeää, että asioita ei haudota hampaankolossa, vaan on olo, että kaikki järjestyy puhumalla. Jaamme tiedon, että olemme hyvisten puolella kaikki neljä.

Ei-omissa nurkissa kotitalouspuuhailu tuottaa erikoisia tunnehaamuja, vaikka se on myös mukavaa, mielenrauhaa ylläpitävää ja mielekästä. Koin lapsena ja nuorena olevani hyvin hidas ja kömpelö, vaikka osasin tehdä vertaisjoukkoa enemmän monenlaisia taloustöitä ja minulla oli kavereitani huomattavasti paljon parempi tuntuma esimerkiksi ruoanlaittoon ja leivontaan. Vaikka en ole maailman näppärin ja nopein, saan aikaan kaikenlaista hyvää aivan siedettävässä ajassa. Noihin aikoihin sekalaiset talousihmenaiset kokivat usein tarpeelliseksi nälviä ja nöyryyttää hitaampaa ja epävarmempaa reviirille tulijaa. Kotona en ollut edes epävarma, mutta muiden nurkissa sain aina pelätä, että tavarat menevät väärille paikoille tai sotken juuri sen hienon juhlaesiliinan (sic), hajotan jotain, sotken valkoisen keittömaton tai muuta vastaavaa. Osalla ihmisistä on hyvin jäykkiä sääntöjä, miten huushollissa sopii toimia eivätkä kirjoittamattomien lakien vaalijat ole aina lempeitä olentoja.

Voi myös olla, että olin ärsyttävä besserwisser kotitalousihmeiden mielestä, minkä takia nämä kokivat tarvetta näpäyttelyyn. Minulla oli tehokkaasti kaikenlaista tietoa imevät aivot ja omaksuttu tieto valahti ulos suustani hallitsemattomasti assosiaatioiden voimasta. Se ominaisuus tuotti ällistyttävät määrät inhoa ja nöyryyttämisen tarvetta lajitovereissa. Sain niin paljon henkisesti turpaan, että opin kuuntelemaan enemmän kuin puhumaan ja edelleen useimpien kanssa kuuntelen enemmän kuin puhun. Se on ihan hyvä asia. Tosin on niitäkin ihmisiä, joiden seurassa puhkean puhumaan täysin vapautuneesti. Sekin on hyvä. Toisinaan kaipaan alkoholia puhehanojen avaamiseen. Se ei ole hyvä. Mutta se auttaa keskittymään tasapuolisemmin itseen ja muihin paitsi sitten, kun annostelu pettää eikä pysty keskittymään juuri mihinkään ja kaikesta tulee tylsää. Se olkoon oma tarinansa.

Missään tapauksessa kyläpaikka ei kuulu tuohon jäykistelyosastoon. Kroonistunut stressi vain tuo noita ikivanhoja tunteita mielen pintaan ja niitä saa olla päästelemässä pois. En edes hoksannut asiaa ennen kuin nyt. Tunteet tai niiden käsittely eivät aina ole järin sanallista toimintaa. Vanhojen tunteiden haamut eivät ole kovin voimakkaita, mutta pienikin lisäkuormitus nykytilassa hidastaa ja kääntää sisäänpäin jonkin verran. Joskus mietin, onko edessä täydellisen sulkeutunut katatonia, jos stressi kasvaa tietyn rajan yli, mutta toistaiseksi perusliikkumiskyky on sentään säilynyt. (No niin. Liioitteluhuumori auttaa usein.)

Ystävällinen ympäristö ehkä onkin juuri oivallinen haamujen poispäästelyyn. Siellä ne nyt nousevat kohti avaruuden tyhjiötä. Poksahtavat ja jättävät jälkeensä muutaman vesitipan matkaamaan pitkin loputonta maailmankaikkeutta.

Maanantai

Havahduin eilen illalla siihen, että luennoin tiistaiaamuna eikä luentoni ole vielä juuri missään kuosissa. Aihe on umpituttu ja olen vastaavantapaisia luentoja pitänyt aiemminkin, mutta puolentoista tunnin tiukka paketti vaatii silti vääntämistä. En jaksanut eilen tehdä oikeastaan yhtään mitään, jos reissupyykkien lappamista pesukoneeseen ja kuivaustelineelle ei lasketa. Katselin televisiosta sekalaisia asioita ja pelasin monotonista FB-peliä ja seurustelin vähän perheen kanssa, mutta en jaksanut edes käydä ulkona katsomassa päivänpaistetta.

Viikon kuluttua menemme vammaisperhekurssille ja hermostuttaa, sillä kurssipaikka on kokematon meidän problematiikkaamme liittyvien asioiden kurssittamisessa. Kelan kilpailutuksessa tämä oli yhtäkkiä putkahtanut tarjontaan. Vertaisten kokemukset paikan kursseista ovat olleet kehnoja, eikä perusasioitakaan välttämättä ole osattu toteuttaa. Viisi päivää huoletonta täysihoitoa kuitenkin saamme, jos emme muuta. Toivon tosin, että vammaton kuopus saisi osaavaa ammattilais- ja vertaistukea, tilaa käsitellä asioita, joita ikätoverit eivät tavallisesti kohtaa. Me muut olemme sitä onneksi saaneet jo paljon. Yritän olla stressaamatta etukäteen - siellä paikan päällä ehtii kyllä.

Eilinen maailmankaikkeuskela on muuten tyypillinen. Olen aika ajoin mielikuvaharjoituksissa päästänyt raskaita ajatuksia pois rintalastaa painamasta. Mutta mitä! Mielikuvassa tulee huoli ja ahdistus, että murheet vaeltavat pitkin kotia ja asettuvat muihin perheenjäseniin. Tai jos ne pääsevät ikkunanraosta ulos, pilaavat oravan päivän ikävällä tavalla eikä tiaisellakaan ole kivaa. Siispä ne nousevat suoraan ylös, läpi ilmakehien ja avaruuteen asti. Tyhjiössä poksahtavat ja muuttuvat haitattomiksi aineiksi. Olen ehkä varajeesus, mutta en aina pysty pääsemään irti muiden hyvinvointiin liittyvistä huolista edes täysin vapaassa mielikuvittelussa. Mielikuvaharjoituksissa usein metaforia ajatellaan konkreettisina, joten vaikka tiedän, etteivät tunteeni ole ilmassa kulkevia möykkysiä, vaan keskushermostoni toimintaa, mielikuvaharjoituksessa uskon hetkellisesti toisin. Kuvittelun aikana möykkyset noudattavat möykkysääntöjä eivätkä keskushermoston toimintaperiaatteita.

Luentokeikka on muuten hyväntekeväisyyttä. Luennoin vammaisuuteen liittyvistä tuntemistani aiheista toisinaan vain levittääkseni tietoa sekä herättääkseni ajatuksia ja asenteiden uudelleenjärjestelytarpeita. Tosin pyysin luentosarjan vakiopettajalta polttoainekorvausta, eli pullakahveja. Me fillaristit olemme huumorivitsailevia ihmisiä.

Somaattinen soppa

Tänään olen ollut kehon orjana, kun vointi ei ole antanut oikein tilaa aivotoiminnalle. Jaksoin sentään vääntäytyä leikkauttamaan hiukseni, mikä virkisti oloa mystisellä tavalla.

Nuha ei mene pois. Etoo yhtenään. Aamulla tuntui tukkoiselta ja kuumeiselta. Mittasin lämmön, mutta mittari näytti normaaliksi määritettyä lukemaa. Yritin lepäillä sohvan pohjalla ja onnistuinkin kohtuullisesti. Vatsa tuntuu turpoilevan välillä kolminkertaiseksi, jos syön jotain ja varmaankin ruokahaluttomuus liittyy siihen, että syöminen tuottaa helposti epämiellyttävää oloa. Mitä nyt taas? Gluteenittomalla ruokavaliolla on ollut hyvä vointi tähän asti eikä mielestäni gluteenihippusia ole ruoassani sittemmin ollut.

Hiuspaikan peilissä näytin ahavoituneelta merimieheltä. Kasvoni punoittavat ja ovat turvoksissa, iho on karkea. Silmät punoittivat. Pitää kai rasvata joskus nahkaa ja jatkaa alkoholin välttelyä. Ja saada tämä epämääräinen flunssa-mahaoireisto kuriin ennen kuin tulen hull... äh.

Maanantaina oli terveempi päivä, kun aloin haaveilla kuntosalijäsenyydestä ja vertailinkin eri paikkoja, ihmettelin ohjattuja selkäjumppia ja muita jännittävän keski-ikäisiä houkutuksia. Saattaapa olla, että pääsen vielä fyysiseen terveyteen ja jaksan jälleen harrastaa liikuntaa. Saattaahan?

Tiedän paikan ihanan

Sain vihdoin kunnolla otetuksi kiinni iltojeni vaikeuksista. Siitä, miksi en suostu menemään nukkumaan, vaan valvon aina siihen asti, että ihan varmasti nukahdan pian. Pelkään, että asetuttuani vuoteeseen ja sammutettuani valot ahdistus ja häpeä käyvät kimppuuni vimmattuina, pidäkkeettöminä luonnonvoimina. Raivotautiset raatelijat tulevat kuin kutsusta enkä osaa puolustautua. Eivät ne läheskään aina tule, mutta aina niitä pelkään. On kai tämä asia ollut tiedossa jo pitkään, mutta olen ollut haluton tarttumaan siihen. Mieluummin olen valvonut vielä vähän, vielä vähän.

Muistan sellaisia iltoja ja öitä jo lapsuusasjoilta. Häpeä ja ahdistus yhdessä tai erikseen pakottivat pysymään hereillä ja iskivät yhä uudestaan. Parempi oli pitää valoa päällä ja lukea kirjaa. Kirjasta säteili turvapiiri ympärilleni. Nykyään puoliso valittaa, jos käytän valoa lukeakseni. Pyydän häntä asettelemaan t-paidan silmilleen, mutta en silti viitsi kovin usein häiritä. Hän kuitenkin herää aikaisin, hoitelee omien aamutoimiensa ohella lapset kouluun ja keittää kahvit. Lukemalla usein pystyy saavuttamaan sellaisen hyvän unisuuden tilan ja kun itse on vielä kirjan maailmassa, omat häirikköni eivät pääse karkottamaan unta.

Puhuin terapiassa tästä ja terapeutti kääri hihat ja alkoi hommiin. Teimme mielikuvaharjoituksen, jossa loin itselleni turvapaikan. Minulla oli joskus aikoinaan mielikuvaturvapaikka ja käyttelinkin sitä ahkerasti, mutta sitten mokasin ja päästin mielikuvaseikkailuillani sinne muita ihmisiä ja paikka meni pilalle. Äh. Ehkä se ei muutenkaan toimisi nyt enkä saisi siihen liitetyksi turvaa, rauhaa ja ikioman paikan tunnetta. Loin uuden paikan. Tulin terapiasta pois hymyillen ja hartiat rentoina, näkökenttä laajempana. Illalla tai oikeastaan milloin vain haluan saan mennä paikkaani eikä kukaan voi ottaa sitä minulta pois eikä ängetä sinne sotkemaan asioitani tai tallomaan tunteitani ja tarpeitani.

Myös sellainen tietoisen läsnäolon (mindfulness-) harjoitus on auttanut, jossa otetaan keskittymistuki hengityksestä ja etäännytään päässä riehuvasta ajatusten sekamelskasta. Ajatukset ja tunteet voivat olla vaikkapa kulkuvälineitä ja itse vetäydyn tarkkailemaan niiden muodostamaa liikennettä. Annan niiden huristella, saatan myös tarkastella niitä hieman tarkemmin (hyväksyvästi) ja antaa niiden jatkaa matkaa. Ruuhka, kaaos ja meteli rauhoittuvat, kun vain katselen niitä etäältä, sivustaseuraajana. Usein likenneruuhka on lopulta enemmänkin kuin virtaava vesi, jossa uiskentelee kaloja muina kaloina ja jokin vesikasvi liekkuu. Olo on kummasti rauhoittunut, ahdistus etääntynyt. Eilen illalla mielikuvassani ahdistus-häpeä olivat puna-oranssi kuorma-auto, joka yritti jyrätä muita kulkijoita. Siihen oli maalattu hävittäjätyyliset hainhampaatkin.

Punainen on hyvä, dynaaminen, energinen väri todellisuudessa, mutta mielikuvissani se usein edustaa tulehdusta. Depressio eri piirteineen on kuin keskushermostoon asettuneiden tulehduspesäkkeiden kokonaisuus. Usein, kun mielessäni lähestyn tiettyjä alueita, niistä tulee kipusignaaleja samaan tapaan kuin tulehtuneista lihaksista, haavoista tms.

Uskon, että tuolla tulehdukselle voi tehdä jotain ja uskoa parantaa se, että vanhat lääkkeeni, etenkin musiikki, ovat tulossa takaisin. Saatan toistella tätä asiaa, mutta olen todella onnellinen tästä melko vähäisestäkin musiikkiin hakeutumisen kyvystä, koska se tuntuu niin terveeltä ja tervehdyttävältä. Monenlainen taide auttaa minua, jos vain pystyn sitä käyttämään. Depression ja stressin riehuessa en kuitenkaan usein kestä niitä tunteita, joita taide saa minut tuntemaan.

Terapeutti antoi vinkkejä myös kuvalliseen työskentelyyn. Ehkä vielä joskus kuvantekokykykin palautuu. Yritykset ovat olleet surkeita löpsähdyksiä vuosikaudet, mutta valokuvaamalla ja valokuvia manipuloimalla voisin saada otetta kuvantekoon. Tarvitsisin valtavasti harjoittelua, jos mielisin saada vanhan tuntuman edes jotenkin mallilleen, mutta ei pidä jäädä jumittamaan siihen, etten osaa enää mitään. Ideat ja silmä ovat kuitenkin tärkeimmät ja menetelmät sen mukaan, miten hyvin käsi kulloinkin tottelee ajatusta. Eikä tarvitse tulla mitään ihmeellisen hienoa, kun vain itselleni sitä kuitenkin teen.

Aivot eivät edelleenkään suostu työskentelyyn ja tämä alkaa tuntua turhauttavalta. Kipusignaalit alkavat heti, kun ajatus siirtyy työn alueelle. Auttaisikohan kylmähoito, kun se usein auttaa inflammaation kourissa räytyviin lihaksiin. Jäitä hattuun ja menoksi.

Ruuvit löysällä ja vieteri katki

Taputtelen itseäni olalle, kun sain sekä varatuksi hammaslääkärille ajan että käydyksi paikattavana. Se tosin olisikin ennenkuulumatonta, etten käyttäisi varaamaani aikaa. Ilman hyvää syytä käyttämättä jääneestä ajasta tulee lasku, mutta enemmän vielä painaa se, että siellä olisivat ammattilaiset ja tilat hoitovalmiudessa turhan pantteina ja kaikki tietävät, ettei tuota hoitovalmiutta ole mitenkään liiaksi maailmassa. Olisi surkeaa, että sellainen menisi takiani hukkaan.

- Onnittelut! Sait tehdyksi jotain, josta moni 10-vuotias saattaisi olla ylpeä. 
Kiitos näkemyksestäsi, Depis. Miten ennalta-arvattava puheenvuoro.

Purentakiskon hankinta alkaa vaikuttaa pakolliselta, kun hampaat hajoilevat suuhun. Unissani, ehkä valveillakin painan hampaita yhteen ja saan siitä myös niskajännityksiä, joka puolestaan aiheuttaa näön sumentumista sekä päänsärkyä ja hartiakipuja. Kiskoa on rasittavaa käyttää, mutta rasittavampia ovat sittenkin nämä vaivat. Olisikohan siinä tarpeeksi motivointia?

Sain myös varatuksi keskiviikolle hiustenleikkuun! Hieno homma.
- Vastahan olet kolme kuukautta vakavasti aikonut meinata.

Nyt kun vain suostuisin tarttumaan tuohon viimeisen tekstin viimeisiin säätöihin, olisi pakolliset hoidettu ja voisin siirtyä opiskeluhommiin. Aivoni eivät suostu, mutta jatkan suostuttelua. Säätäminen on miellyttävää hommaa, koska kokonaisuus on aivan kohta paketissa ja voin nauttia valmiista tuotoksesta eikä tarvitse ahdistua tyhjän paperin ja loputtomalta tuntuvan työmäärän edessä toisin kuin erinäisissä muissa tehtävissä, jotka haluan suorittaa. Valmiista töistä saa potkua ja niiden jälkeen vapaa-ajasta saa paljon enemmän nautintoa.

- Jos et lellisi ja pumpuloisi itseäsi, saisit varmasti paljon enemmän aikaiseksi. Teet vaan etkä mieti, tartut työhön ja raadat, kunnes on valmista. Ihmeellistä pullamössötouhua.
- Paitsi etten pysty edes aloittamaan, jos yritän väkisin. Se ei vain enää onnistu. Vuosikymmenet sain väkisin vääntämällä tikistettyä itsestäni suorituksia ulos, mutta se vieteri on venähtänyt tai peräti katki eikä vääntäminen enää auta. Näillä pitää nyt mennä. Vaikka sitten pumpuloimalla.

Vegetatiivinen lokakuu

Onneksi hengitystä, verenkiertoa ja ruoansulatusta ei hoida mikään tahdonalainen systeemi, koska olen tänään niin flegmaattinen, että hädin tuskin jaksaisin hengittää, mikäli keho ei hoitaisi sitä automaattisesti. Aiemmin nysväämäni kaksi tekstiä pitäisi vielä pikaisesti vilkaista ja tehdä viimeiset viilaukset ja lupasin oikolukea myös työkaverini tekstin, mutta en ole jaksanut edes aloittaa. Kolmas kupillinen kahvia, pari ateriaa, hieman suklaata on tankattu, kirkasvalolamppuakin olen käytellyt, mutta evä ei lotkahda. (Ruokahalu on heikko, mutta jos laitan jotain helposti nieltävää syötävää, mutustan sen puolihuolimattomasti tietokoneella, mikäli ei ole juuri tarvis olla perheen kanssa ruokapöydässä.)

Jos olen juonikas, tulostan tekstit ja siirryn alakertaan lukemaan ne kynä kourassa. Laitan vaikka television hiljaiselle, jos sieltä tulee suhteellisen häiritsemätöntä ohjelmaa, niin ei tunnu niin kärsimykseltä. Aiemmin olen todennut, että kun pääsen vauhtiin, television voi sammuttaa ilman, että tuntuu eristyneeltä. En tiedä, mikä siinä on niin kauheaa, että istuu kynä kourassa lukemassa tekstejä sillä silmällä. Sellaista olen tehnyt todella paljon elämässäni ja olen sellaiseen saanut koulutuksenkin (se oli siis tärkeä osa koulutustani). Osaan tehdä sitä, olen aika hyväkin siinä ilman isoja ponnistuksia, mutta aloittaminen ei näköjään onnistu millään tavanomaisilla keinoilla.

Eristymisen tunne on ilmeisesti asian ytimessä. Siksi kahvilassa samantapaisessa tilanteessa olevan ystävän kanssa tuntuu paremmalta työskennellä kuin yksinään rauhallisessa, hiljaisessa, pelkälle työlle omistetussa kopissa. Nykyisin. Vammaisperheen elämä on ollut eristynyttä. Kun töiden sekä omaishoidon ohella vielä opiskelinkin tenttipainotteisia kokonaisuuksia, illalla lapsen vihdoin viimein alettua nukkua (nukuttaminen saattoi viedä pari tuntia ja joskus enemmän, koska lapsen vammaisuuteen kuuluvat univaikeudet) aloin lukea tenttikirjoja tai kirjoittaa esseitä, pahinta oli varmaankin yksinäisyyden tunne. Tai no, varmasti se tunne oli vielä pahempi, ettei minulla ollut missään kohtaa aikaa hengähtää, vaan jouduin painamaan töitä, töitä ja töitä joka ainut hetki.

Kaveri- ja sukulaispiirissä oli yhteensä yksi pariskunta, joka suunnilleen pystyi ymmärtämään, missä meillä mentiin. Heillä oli samantyyppinen lapsi kuin meillä, mutta myös huomattavat epäviralliset turvaverkot, hoitovalmiudessa olevat isoäidit jne. Silti heillä oli tajua siitä, miten eriskummallisessa ja vaikeassa, vaativassa tilanteessa olimme lapsen kanssa. Kun saimme toisen, vammattoman lapsen, aloin tajuta, miten hirvittävän etäällä vammattoman lapsiperheen elämä oli vammaisperheemme elämästä. Varmasti ulkopuolisten oli vaikeaa tajuta siitä, mistä me olimme kotoisin. Kaikki eivät jaksaneet kuunnella, enkä itse aina jaksanut selittää, koska aika kodin ulkopuolella oli kallisarvoista ja usein halusin sen käyttää muuhun kuin kotiasioiden märehtimiseen. Eikä juuri kukaan tullut kylään toistuvista kutsuista huolimatta. Lakkasin sittemmin kutsumasta. Enää en osaa hoidella vieraita, joten olen tullut epävarmaksi kutsumaan ketään. Sellaiset voivat tulla, jotka osaavat pyytää kahvia, voileipää tai mitä milloinkin, koska en välttämättä osaa oikein tarjota mitään.

Jos yritin selittää, millaisia vaikeuksia juuri lapseni tyyppiseen vammaisuuteen liittyy, jotkut selittivät, että heillä on ihan samanlaista omien vammattomien lastensa kanssa. Viestintä epäonnistuu aina, etenkin jos toinen haluaa trivialisoida toisen vaikeudet. Hyi, miten se teki joskus häijyä. Jos jaksoin, sanoin, että ehkä alat aavistaa, millaista meillä on, jos laitat kertoimen eteen kokemuksiisi. Kokeile ensin vaikkapa kymmentä. Nyt vammattoman lapsen, joka ei temperamentiltaan oli mikään järin helppo kasvatettava, kokemuksella väitän, että 10 toimii kertoimena ehkä 1-2 vuotta meidän vaikeavammaisen lapsemme tapauksessa ja sitten vuosi vuodelta kerroin kasvaa kasvamistaan.

Lastenkasvatus ei ole kilpailu siinä, kenellä on vaikeinta eikä ole mitään universaalia mittaria, millä mitata vanhempien tai lasten kokemusta. Mutta puhtaasti työmäärässä mitaten en voi kuvitella, että yksikään vammaton, tavanomaisen terve lapsi voi vaatia raisuimmillaankaan lähellekään sitä määrää työtä ja univajetta kuin rakas, ihana, kiltti ja mainio esikoiseni vaati nollasta kymmenvuotiaaksi.

Jotta kaikki menisi hyvin, pitää miettiä kaikki etukäteen, kehittää suunnitelmat A, B, C ja D (ainakin), piirtää kuvat, selittää asiat useaan kertaan, palata aiempiin vastaaviin juttuihin, olla aivan koko ajan valppaana. Piti selviytyä unihäiriöistä, käytösongelmista, sopeutumisvaikeuksista, syömisvaikeuksista, siirtymävaikeuksista, jumittavasta käytöksestä, pakkomielteisestä käytöksestä, itseä vahingoittavasta käytöksestä, selittämättömistä peloista tai tuskista, impulssikontrollin olemattomuudesta, kykenemättömyydestä sosiaaliseen kanssakäymiseen, lähes täydellisestä vuorovaikutustaitojen puutteesta jne. Siitä, että kaikki nuo vaikeudet olivat useimmiten aivan tapissa eivätkä mitään lieviä pikku pulmia. Siihen päälle tulivat sekalaiset, monesti erittäin turhauttavat yritykset selviytyä yhteiskunnan tukijärjestelmässä. Lapsen kuitenkin piti saada välttämättömiä kuntoutuksia ja apuvälineitä. Piti myös jaksaa ylläpitää valtavaa määrää kontakteja erilaisiin vammaisuuteen liittyviin ammattilaisiin, joista suurin osa oli toki professionaaleja tai jopa sympaattisia siihen päälle, mutta se pieni osa levitti itsestään valtavana virtana uupumusta ja surkeutta ymmärtämättömällä päsmäröinnillään ja loukkaavilla sanoillaan. Ammattilaisilla on valtaa, joten piti olla tarpeeksi mielin kielin, ettei lapsi joudu kärsimään. Piti myös jaksaa sitä, että juuri koskaan mistään ei saanut sellaista apua, josta olisi todellista hyötyä. Eikä juuri mitään apua saanut ilman ponnisteluja.

Jaksoin kaikkea melko hyvällä hengellä, koska oli pakko. Lapsen takia oli pakko selviytyä tunnista toiseen, koska hänellä ei todella ollut vanhempiensa ohella ketään muuta, joka ymmärtäisi häntä kunnolla. Mutta kun pahin vaatimustaakka keveni, menin itse rikki.

PS. Unohdin julkaista tämän, joten lisään, että kirjoitettuani kaiken ylläolevan pääsin vihdoin käsiksi oikolukutehtävään. Olen nyt jo hoidellut 40 sivua 50:stä.

Maailmanturska murjoo, maailma ei muutu paremmaksi

Tuntuu pahalta enkä keksi, miksi. Oli hyvä päivä. Kävin treenaamassa, tein vähän töitä ystävän kanssa, hoitelin juoksevia asioita, sain vihdoin varatuksi hammaslääkärin - aika on jo maanantaina, aurinko paistoi, kuuntelin musiikkia. Lasten parissa meni mukavasti ja ehdin jutella hiukan molempien kanssa. Puoliso meni baariin kaverien kanssa ja sekin on erittäin okei.

Rintalastan kohdalla painaa ja puristaa, se tarkoittaa ahdistusta. En jaksaisi ottaa ahdistuslääkettä. Se auttaa minua vain pahimmassa, kun ei pysty olemaan oikein mitenkään päin eikä tekemään mitään. Tällaisessa ahdistuksessa se tekee väsyneen ja kyvyttömän olon, mutta ahdistus pysyy.

Netin ihmemaailmassa törmäsin äskettäin kahteen erityisen rasittavaan besserwisseriin. Rasittavia besserwissereitä riittää netissä aivan loputtomasti, mutta kaiketi nämä neropatit osuivat jotenkin hankalaan rakoon. Yksi oli joku vammaton, terve ihminen, joka katsoi omistavansa oikean totuuden siitä, millainen huumori on hyvän maun mukaista sairauteen x liittyen ja mikä haittaa x-ryhmään kuuluvia ihmisiä. Toinen kertoi suurella varmuudella tavanomaisia typeryyksiä laihduttamisesta eikä antanut lääketieteellisten faktojen häiritä näkemyksiään. Hän täytti keskustelutilan käsillä olevaan asiaan liittymättömällä höpötyksellä. Jos en olisi kommentoinut mitenkään, hän olisi ehkä jättänyt areenan avoimemmaksi. Mutta voiko aina vaieta ja selittää omaa hiljaisuuttaan trollien syöttämisen teorialla? Vaikeneminen voi myös vahvistaa trollien sanomaa. Väitteet ovat varmaankin tosia, jos kukaan ei väitä vastaan? Trollien syöttämättömyydelle on hetkensä, mutta on myös hetkiä, jolloin vaikeneminen on epäeettistä. Tiedä sitten, miten luotettavasti erottaa nämä toisistaan.

Molemmista tuli suurta uupumusta, vaikka en investoinut kumpaakaan paljon energiaa, saati sanoja. Eivät nämä tuntemattomat hölmöilijät kuulu minun tontilleni, mutta toimivat muistutuksena siitä, miten itsevarmasti ja vailla itsereflektion häivää jotkut näköjään voivat tulla kertomaan suuria totuuksiaan aiheista, joihin heillä ei ole asiantuntemukseen tai kokemukseen perustuvaa tuntumaa. Ja aina löytyy niitä, jotka hurraavat näille totuuden torville, koska kokevat, että näiden DIY-totuudet resonoivat mukavasti valmiiksi sisuksissa olevien fiilisten, kuvitelmien tai ennakkoluulojen kanssa. Kun jokin tuntuu niin ihanan todelta, varmaankin kaikki näkemykselle vastakkainen tutkimusperäinen tieto on virheellistä?

Tällainen tunnereaktio netin tuntemattomien besserwisserien takia (joita todellakin on netissä järisyttäviä määriä aukomassa päätään milloin mistäkin asiasta, se tuli selväksi jo 90-luvun alkupuolella, jolloin luultavasti itsekin syyllistyin sentyyppiseen toimintaan) on ahdistuksen oire eikä syy. Ei ole parin melko harmittoman oloisen nobodyn syy, että tuntuu toivottomalta tässä maailmassa, joka tuntuu uppoavan yhä syvemmälle kollektiiviseen hulluuteen. Maailmalla ei ole edes diagnoosia, saati sairaudentuntoa tai kuntoutumispyrkimyksiä toisin kuin meillä B-todistuksen haltijoilla.

Yritän olla sortumatta tuohon Weltschmerz-tunnemöykkyyn, joka on ollut minussa niin kauan kuin muistan, mutta sieltä se laahustaa mieleeni kuin Mörkö, kun hetkeksi vartiossa uinahdetaan. 70-luvulla meillä oli ydinaseet, nälänhädät, Vietnamin sota, saasteet ja muut valtavat voimat. 2000-luvulla meillä vasta onkin saasteet, ympäristökatastrofit ja epäreilusti eri alueiden ja ihmisryhmien välillä jakautuneet resurssit, tuhovoimaiset kristityt ja muslimifundamentalistit, äärioikeisto ja superkapitalismi. Riiston, väärinkäytön ja alistamisen verkosto on kattavampi kuin koskaan. Mikään lapsena kokemani ahdistus ei estänyt tilannetta kehittymästä huonompaan suuntaan eikä ahdistus auta nytkään mitään, tekee vain toimintakyvyttömäksi.

Mitä järkeä on edes yrittää räpeltää, kun maailma on niin täynnä paskaa?

Tuohon kysymykseen ei ole sellaista vastausta, jota ahdistus-masennus ei ampuisi alas. Ainoa vastaus on vastakysymys: mikä olisi vaihtoehto. Pitääkö alkaa kyyniseksi paskaksi tai opportunistipaskaksi, vai muuttuisiko kuitenkin lannoitteeksi vasta siinä vaiheessa, kun henki ei enää pihise. Epäilen, että tällä mielen rakenteella ei ole muita vaihtoehtoja. Onneksi muunlaisilla mielen rakenteilla varmasti on.

Miksi minun pitää välittää kaikesta niin paljon? Enkö voi olla vain piittaamatta asioista, jotka eivät suoraan minulle kuulu? Tätä on eri aikoina lapsesta saakka kysytty minulta ja itsekin olen kysynyt sitä itseltäni monenlaisissa sävyissä. Jos en välittäisi, olisi paljon helpompaa. Vaikeavammaisen lapsen syntymä sitoi niin valtavasti välittämisvoimaani, että elämän fokus oli jonkin aikaa hyvin selvä eikä tarvinnut miettiä priorisointia, kun voimaa ei ollut juuri muuhun kuin tunnista toiseen selviytymiseen. (Se ei tosin ollut helppoa.) Nyt on muullekin tilaa kuin vanhemmuudelle ja omaishoitajuudelle ja välittämisenergia on jo hyväsen aikaa ottanut kohteekseen muutakin kuin lähimmän perheen.

Olisiko niin, että jos pystyn fokusoitumaan uudelleen, voin saada jotain järkevää aikaan? Jos taas olen hajanaisuuden tilassa ja fokus hajoaa, huomio poukkoilee joka suuntaan, pyrkimys pirstaloituu, en saa mitään aikaan. En ole mikään moniajoihminen enää, jos olen koskaan varsinaisesti ollutkaan. Uuvun ja kadotan itseni kaaokseen. Asiat pitää asetella listaan ja suorittaa yksi kerrallaan tärkeys- ja kivuusjärjestyksessä tai siinä järjestyksessä, missä jotenkin pystyy, niin saan jotain valmista aikaan ja aikaansaamisesta seuraavan mielihyvän sekä mielenrauhan palkakseni.

Paitsi silloin kun en jaksa tehdä ensimmäistäkään asiaa listastani. Ehkä en jaksa tehdä koko listaa, vaan lamaannun pelkästä listan ajatuksesta. Mietin toveriblogisti Toipilaan ajatustyökalua. Depression tuottama pudotus on välillä kuin migreeni, joka tekee tuskaiseksi ja toimintakyvyttömäksi päiväksi tai kahdeksi. Silloin parasta on vain hyväksyä asiain tila ja potea. Tulla taas ihmisten ilmoille, kun ei satu enää kauheasti koko ajan.

Minä ja depressioni Lievestuoreen leirintäalueella

P: Hei, olen Puoli ja minulla on depressio.

D: Hei Puoli! Miksi ajattelet että sinulla on minut eikä toisin päin?

P: Aina sinä haluat viimeisen sanan.

D: Aina minä saan sen.

Tätä depressioasiaa ei ole katsottu loppuun asti, joten en usko tuohon viimeiseen sanaan vielä. Luultavasti perinpohjaisen auktoriteettivastaisena ihmisenä pihisen kuolinvuoteellakin vastaan, mikäli en sitä ennen ole vielä saanut Deetä isommin sulamaan ja vapauttamaan itseensä sitomia voimavaroja. Depressio on kuin käänteinen napajäätikkö, joka varastoi itseensä happea, puhdasta energiaa ja muuta elämiselle tarpeellista.

Moni meistä deeläisistä saattaa joskus miettiä Winston Churchillia ja hänen "mustaa koiraansa". Tuottavan elämän eläminen on siis mahdollista myös depression kanssa tasapainotellessa eikä tämän taudin takia ole syytä heittää kirvestä kaivoon, vaikka juuri taudin takia se tuntuukin niin usein ainoalta järkevältä vaihtoehdolta. Eikä tätä pidä ajatella D:n ehdottamalla tavalla, osoituksena perinpohjaisesta huonoudesta, kun ei veny Churchillin suorituksiin. (Jostain syystä Churchillin itkuherkkyys on myös lohdullinen ajatus.)

Olen tänään kirjoittanut kirja-arviota ja säätänyt esipuhetta, eli jonkinlainen työskentely on mahdollista. 8 tuntia päivässä ei näytä realistiselta tavoitteelta tällä erää, mutta muutama tunti menee useimpina päivinä, satunnaisina päivinä enemmänkin. Mielessäni on alkanut elää kirja depressiosta. Kirjoja depressiosta on maailma väärällään ja kaikki ovat parempia kuin minun mahdollinen tekeleeni, kertoo D. minulle, joten sen mielestä ei ole syytä yrittääkään. Jos kuitenkin keksin jonkin omaperäisen lähestymistavan, joka tuntuu toimivalta, kirjoitan. Haaveena on muutenkin kirjoittaa depressiota ulos, pois itsestäni ja keskuksestani, saada siihen etäisyyttä ja suhteellisuudentajua. On mahdollista, että siitä syntyy jotain laajemmin kiinnostavaa, mutta on mahdollista, ettei synny.

Muutama päivä sitten kuuntelin Bachin Magnificatia bussissa ja itkin, koska se oli niin kaunista. D. alkoi kertoilla minulle, että kuolen pian enkä ole saanut mitään aikaiseksi. Magnificat sopisi hautajaisiini musiikiksi ja minun olisi syytä kertoa se kaikille ennen kuin on liian myöhäistä. Kuolemafantasioitahan tässä kaivattiinkin! Tietysti kuka tahansa voi kuolla milloin tahansa noin karkeasti ottaen, mutta minulla ei liene sen kummempaa riskiä kuin ikätovereilla keskimäärin. Ikääntyminen tekee kuolevaisen olon ja tuo näitä elämättömän elämän teemoja mieleen uudella voimalla. Parhaat työvuoteni menetän depression syöverissä, kertoo depressioni. Onneksi voin nostaa mieleeni televisiossa aikapäiviä sitten näkemääni kuvaa Tyyni Tuuliosta hyvin vanhana kirjoittamassa luonteenomaista pientä käsialaansa. Jokin teos tai käännös on hänellä siinä tekeillä ja muistikuvassa sittemmin edesmennyt isäni kommentoi jotain tekstin koosta ja Tuulion kyvyistä, joita vanhuus ei heikennä. Sekin lohduttaa. 

Ei ole pakko tehdä suurtekoja, voi tehdä myös pientekoja. En kuitenkaan pysty yksinäni pelastamaan maailmaa, koska oikeassa elämässä ei ole sellaista kuin fantasiaseikkailuissa, kuten suunnilleen jokaisessa Doctor Whon jaksossa, joissa maailma aina pelastetaan milloin miltäkin vääjäämättömän oloiselta tuholta. Voin kuitenkin taistella hyvisten puolella sen verran kuin jaksan, koska luovuttaakaan en voi. Kunhan et vain aiheuttaisi pahaa enemmän kuin hyvää. Eikö tunarin olisi kuitenkin turvallisempaa vain olla tekemättä mitään, kommentoi ystäväni D.

Depressio, jotain rotia nyt. 

Hyvää eurooppalaista masennuspäivää!

Oletteko kuulleet otsikon teemapäivästä? Itse en olisi, jos toveri ei olisi lähettänyt linkkiä. Teemapäiviä on nykyään niin paljon, että ne syövät toisiltaan tilaa, mutta hoksatessani vietän useita niistä. Ne parhaimmillaan tarjoavat tilaisuuden perehtyä hieman paremmin käsillä olevaan asiaan. Koko ajan ei kuitenkaan jaksa kaikkea ahtaa päähänsä.

Olen viettänyt päivääni käymällä terapiassa, kirjastossa, kävelyllä ja lounaalla lomailevan puolison kanssa. Pelailin hiukan jotain peliä, vastasin lasten tarpeisiin. Esikoinen teki itsenäisesti kotiläksynsä ja kuopus meni melko iisisti nukkumaan. Milla Magia on hänen suosikkinsa, joten luimme pari valikoitua sarjakuvakertomusta. Nyt olen katsellut kuulokkeet päässä erilaisia Sherlockiin liittyviä videoita Tuubista, koska en jaksa keskittyä mihinkään isompaan. Lainasin tosin pari mukavaa dekkaria ja voisin siirtyä yöpuulle, jos vain jaksaisin nostaa peffani penkistä. Olisi ollut ns. oikeitakin tehtäviä listalla, mutta mennään tällä tänään. Sainhan eilen listaltani ruksituksi peräti viisi kohtaa ja olen siitä iloinen.

Pystyin kuuntelemaan Fiona Applea kuulokkeissani, kun kävelin kaupungilla. Aika vähän tällä erää olen pystynyt kuuntelemaan muuta kuin laps/nuoruudesta tuttua musiikkia, joten tällaiset ovat aina erikseen mainittavia asioita. Musiikki korvilla - jos vain löytyy jotain siedettävää ääntä - on huomattavasti vähemmän stressaavaa kulkea ihmisten joukossa kuin ilman. Nyt ei ole ollut aurinkolasi-ilmoja, joten suojaus on siirrettävä toisiin aistimiin. Kuuntelin myös Genesiksen Lamb Lies Down on Broadwayta, koska se on depressiivisen musiikin kauneimpia helmiä. Ehkä muut eivät koe sitä depressiiviseksi, mutta minua se rauhoittaa mielenkiintoisella tavalla, kun se asettuu hyvin tunnetaajuuksille. Olen tosin pitänyt siitä myös silloin, kun tämä sairaus ei ole runnellut tähän malliin.

Sain melkoisen pahoinvointikohtauksen kirjastossa, pyörrytti ja väänsi vatsasta. Kävellessä se hissuksiin helpottui. Kotiuduttuani kääriydyin vilttiin ja palelin pari tuntia. En tiedä, onko tällainen normaalia. Depressio jossain määrin voimistaa huonoja oloja, kipuja ja vastaavia, joten on vaikeaa tietää.

En ole edelleenkään jaksanut soittaa omalääkärille, en hammaslääkärille. Kiusallinen takahammas, joka vietti vuoden hiljaiseloa, on nyt haljennut. Ja lääkärille oli jotain asiaa, jos vain muistan, mitä. Hiuksetkin pitäisi leikkauttaa. Ja ja ja sitten marssivat päähän kaikki ne maailman asiat, jotka minun pitää hoitaa tai olisi pitänyt jo aikapäiviä sitten saada pakettiin ja alkaa pyörryttää ja heikottaa ja masentaa ja tuntua paljaalta totuudelta, että olen aivan kelvoton. SEIS! Pysäyttäkää vyörytys, niin saan tehdyksi yhden asian kerrallaan! Muuten lamaannun silkan massan ja mahdottomuuden alle.

Nyt on miellyttävää olla ilman alkoholia. Nautin puolikkaan punaviinipullon sekä perjantaina että lauantaina ja molempina aamuina huomasin selvän eron alkoholittomiin öihin, vaikka humalatilaa noilla määrillä ja pitkillä nauttimisajoilla ei tullut ja suurin osa ehti palaa ennen yöpuulle siirtymistä. Lauantaina en olisi muuten ottanut, mutta hankalan illan päälle kaipasin hemmottelua. Ja minä kun olen luvannut itselleni, etten ota alkoholia pahaan mieleen. Ehkä muistan ensi kerralla.

Häpeä viiltää päivittäin. Tekee mieli muuttaa Kanadaan, Uuteen-Seelantiin, johonkin. Vaikka tiedän, ettei ole puhdasta pöytää, miltä aloittaa, kun itse kulkee kuitenkin aina mukana, minne meneekin. Välillä tunnen, että olen ollut tässä kaupungissa liian kauan. Kaikenikäiset muistot ovat imeytyneet talojen seiniin, puistoihin, pysäkkeihin, sisätiloihin. Joissakin kohdissa on monta kerrosta muistikuvia. Nyt, kun depressio kertoo minulle nolouden ja epäonnistumisen historiaa, ympäristö muistuttaa koko ajan kaikista menneisyyden virheistä ja surkeuksista. Kuulokkeet ja siellä hyvä musiikki auttavat. Joko musiikki kiinnittää huomion pois depression tarinoista tai tarjoaa soundtrackin ja muuttaa kaiken elokuvakerronnaksi. Sisäisissä elokuvissa voi olla vaikka kuinka sietämättömän kiusallisia asioita, jos itse saan olla käsikirjoittaja, ohjaaja ja kuvaaja. Eihän minun niitä tarvitse leikata eikä katsella.