Catch-22

Voisin vaihtaa tämän syksyn pussilliseen sitruunoita. Ottaisin mielelläni lomaa minuna olemisesta.

Sydän on taas alkanut moukaroida rintalastaa. Se ehkä haluaa ulos. En usko, että voin madaltaa kilpirauhaslääkitystä enempää. Olen toiveikkaasti hivuttanut siitä pois osan, mutta sanottavaa muutosta ei ole tuntunut eikä ongelma ilmeisesti ole siinä, vaan ahdistuksen paluussa. Useimpina päivinä en uskalla ottaa Concertaa, koska sekin lisää tykytyksiä. Annostuksen pienentäminen luultavasti auttaisi, mutta lääkettä ei voi palastella eikä ole toimintakykyä riittävästi, että jaksaisin ottaa lääkettä määränneeseen lääkäriin yhteyttä. Rintakehällä on kipua, mutta se mahdollisesti johtuu käpristyneestä ryhdistä. Avaan rintakehää monta kertaa päivässä, kun sulkeudun suppuun huomaamattani. Concertan tuoma toimintakyky helpottaisi ahdistusta, mikä helpottaisi tykytyksiä, oikaisisi ehkä ryhtiäkin.

Olen taas ajautunut valvomaan öitä. Herätys on viimeistään puoli kahdeksalta arkiaamuisin, joten yöunet ovat viittä-kuutta tuntia. En jaksa enää niin vähällä. Vietän suurimman osan päivästä väsyneenä, mutta iltaisin vihdoin virkistyn kymmenen maissa. Jos otan lasin punaviiniä, virkistyn vielä lisää ja valvon mieluusti puoli kahteen. Unideprivaatio ja punaviini tuottavat tykytyksiä enkä aamulla uskalla ottaa Concertaa. Näin virkeyshuippua saa jälleen odottaa iltaan asti enkä taaskaan malta mennä nukkumaan, vaan haluan vielä ottaa lasillisen punaviiniä virkistyäkseni lisää. Joka päivä haluaisin edes yhden rauhallisen, virkeän tuokion, jolloin voin ajatella asioita, ja se halu on niin voimakas, ettei se jätä tilaa pidemmän tähtäyksen suunnittelulle.

Molempien lasten tilanne ahdistaa tällä hetkellä. Yhdellä on konfliktihakuista käytöstä ja yhteistyö on arjen toistuvissa, umpitavallisissa tilanteissa ajoittain todella vaikeaa. Päivittäin pitää herätä, pukea, pestä hampaat, syödä useita kertoja, tehdä mieluusti jotain aktiivista ja lopulta vaihtaa yöpaitaan, pestä hampaat uudelleen ja mennä nukkumaan. Jos valtaosa noista asioista tuottaa hankaluuksia, päivät muuttuvat uuvuttavaksi kivireen vetämiseksi.

Välillä olen niin uupunut, etten kerta kaikkiaan jaksa olla luova, rakentava, huumorintajuinen tai edes ottaa itselleni aikalisää. Pää räjähtää, saatan raivostua ja olla tökerö, sanoa loukkaavia asioita. Sitten hävettää ja pahimmillaan tulen (salaa) suorastaan suisidaaliseksi, koska koko maailma luultavasti olisi parempi, jos minä en olisi siinä. Ymmärrän, että tuo on depressiopuhetta ja valhetta, mutta tunnetasolla se tuntuu erittäin uskottavalta ajatukselta silloin, kun olen toiminut tökerösti.

Kun mieliala on pohjamudissa ja väsyttää, tulen helpommin ärtyväksi, vähemmän luovaksi ja joustavaksi. Lapset reagoivat siihen. Yksi tulee konfliktihakuiseksi, toinen hidastuu ja hukkaa punaisen langan. Molemmat jäävät helposti jumittamaan, yksi käy jauhamaan luupilla jotain päähänpinttymää, toinen vain tyssää eikä saa tehdyksi asioita, joita haluaisi, vaan ahdistuu. Yksi ei halua avata asioita keskustelemalla (missään vaiheessa), toinen ei osaa, joten omien virheiden korjaaminen on vaikeaa ja monimutkaista.

Elämässä ei nyt ole oikeastaan mitään muuta sisältöä kuin lapset. Käytän enimmän energiani heidän hoitamiseensa. Se on sinänsä järkevää. Jos vain jaksan tehdä rakentavia asioita, ne kantavat tulevaisuuteen, mutta pää tuntuu välillä ratkeavan, jos en voi olla mitään muuta kuin vanhempi. Minussa on muitakin ulottuvuuksia, minä on muutakin kuin kasvavia olentoja varten eksistoiva palvelulaitos. (Viime viikko oli kokonaan syyslomaa, mikä selittää näitä ajatuksia. Minähän työttömänä tietysti hoidin lapset kotona. Suurimman osan syksystä puoliso hoiti remonttijuttuja, joten olin pitkälti yksin hoitovastuussa jne.)

En kuitenkaan jaksa pitää yllä sosiaalisia suhteita. En jaksa soittaa tai viestiä kenellekään, en jaksa mennä paikkoihin, joissa voisin tavata ihmisiä. Minusta tuntuu, etten osaa olla. Sitä vaikeampaa on olla, mitä vähemmän käyn missään. Kaikki elämäni varrella tekemäni huonot ratkaisut ja hölmöilyt vainoavat minua enkä uskalla lopulta tehdä mitään, etten ainakaan tee mitään typerää, josta joku joutuu kärsimään. Puoliso on yrittänyt varovaisesti muistuttaa minulle elämän perusasioita. Passiivisuus voi myös haitata muita ihmisiä. Joistakuista voi tuntua ikävältä, jos en mene juhliin, joihin minut on kutsuttu ja jotkut ehkä miettivät, enkö välitä heistä, kun en pidä yhteyttä.

Pari ihmistä on lopettanut yhteydenpidon minuun sen jälkeen, kun kerroin diagnooseistani. Se voi olla sattumaa, mutta olen myös aika varma, että työtön, keski-ikäinen, heikosti toimiva neuropsyk-tapaus ei ole sellaista seuraa, joka kenenkään menestykselle toisi mitään hyvää. Nykyään monenlaiset elämäntaito-oppaat korostavat, että pitää valita seuransa huolellisesti, jos mielii pärjätä ja voida hyvin. Moni myös toteuttaa ajatusta ja heivaa kuolleet lastit laidan yli. Onneksi kivoimpina pitämäni ihmiset ovat suhtautuneet hienosti, mutta valitettavasti en jaksa pitää heihinkään yhteyttä. Uskon ja toivon, että jos/kun pääsen tästä vetäytymisen ja ankeuden pimeästä putkesta ulos ja jaksan taas tehdä jotain sosiaalista, saan heihin kontaktin.

En halua syytellä niitäkään, jotka eivät ole kuukausiin antaneet elonmerkkejä suuntaani eikä minulla ole sellaiseen yksinkertaisesti varaa, koska olen itse ollut todella surkea tekemään mitään sosiaalisia eleitä. En muutenkaan halua syytellä ketään. Jokainen joutuu elämään elämäänsä ja ratkomaan pulmiaan parhaansa mukaan eikä harjoittelukierroksia (tiettävästi) ole, vaan kylmiltään pitää nousta stagelle ja improvisoida sekalaisten, puutteellisten tietojen varassa. (Life's but a walking shadow, a poor player that struts and frets his hour upon the stage, and then is heard no more, kuten Wille sanoo.)

On kamalaa olla työtön. Se särkee identiteettiäni, turvallisuudentunnettani ja monia muitakin kohtia minässäni. Yritän olla ajattelematta asiaa, kun en pysty sille nyt tekemään mitään. Jokainen media huutaa, miten ikäiseni eivät enää koulutuksesta tai kokemuksesta huolimatta kelpaa töihin, mutta yhteiskunta kuitenkin kyykyttää ja pompottaa.

On minulla ratkaisuyrityksiäkin. Pidän taukoa Facebookista muutamasta syystä, joita saatan jäsentää jossain vaiheessa täällä. Kävelen. Melko yllättäen alkaneeseen alaselkäkipuun auttaa kävely, salille en uskalla sen kanssa mennä. Yritän käyttää kirkasvalolamppua, vaikka se onkin vaikeaa, kun ei ole aloittanut ajoissa syyskuussa. Nyt se häikäisee inhottavasti, vaikka etäisyyttä on pari-kolme metriä. Luen kirjoja. Selaan äkkilähtöjä, vaikka äkillisin minulle mahdollinen lähtöaika on joulukuussa. Yritän pakottaa itseäni sosiaalisiin tilanteisiin. Saldo tähän mennessä nolla. Lisään terapiakäyntejä. Yritän muistaa syödä säännöllisesti. Harkitsen kahvin vähentämistä. Juon kaksi mukia päivässä, mutta jos pystyisin pienentämään kerta-annosta, voisi sekin osaltaan auttaa tykytyksiin. (Tosin kofeiini ei tunnu ajallisesti natsaavan sydämen moukaroinnin kanssa. En tiedä, millaisella viipeellä se yleensä vaikuttaa.) Kiitän itseäni siitä, etten ole polttanut tupakkaa. Siitä tulee minulle nykyään päänsärkyä. Istun aina ruokapöytään perheen kanssa ateria-aikaan enkä pidä (sinänsä ansaittua) breikkiä jossain omassa rauhassa. Ruokapöydän äärelle kokoontumisessa on jotain taikaa. Yritän muistaa halata puolisoa päivittäin, ettei etäisyys veny liian pitkäksi. Katselen ympärilleni. Vaikka syksyn mukanaan tuoma pimeys on murhaavaa, valoisaan aikaan on paljon aistittavaa. Saatan tulla suorastaan euforiseksi, kun värit, valo, liike, tuoksu, tuntu osuvat täydellisesti yhteen. Selailen työpaikkailmoituksia ja näen itseni erilaisissa tehtävissä. Ehkä työskentely vielä on mahdollista jollain tapaa.

Kahvi oli hyvin hyvää

Muistan varmaan viimeiseen henkäykseeni asti sen, kun nuoruudenrakastettuni lähetti kirjeitä hankalasta paikasta. "Puuro oli hyvin hyvää", hän totesi. Siellä ei liikuttu kohottavissa tunnelmissa. Rakastettu oli ihana, koskettava olento. Vieläkin tunnen pientä, etäistä kaihoa, vaikka näin yli 25 vuotta myöhemmin hän on minulle lähinnä fiktiivinen hahmo. Silloin tuntui, että häneen sai eri tavalla kontaktin kuin kehenkään muuhun. Aika moni mahdollinen romanttinen kohde tuntui henkisiltä ominaisuuksilta puupökkelöltä häneen verrattuna. Hänellä oli sävykästä sisäistä elämää, joka oli kuin salaperäinen metsä, vähän Rousseaun malliin. Jossain vaiheessa kuulin, että hän oli sairastunut skitsofreniaan ja päätynyt sairaalahoitoon.

Aloin hieman hämäriksi jäävien sattumusten jälkeen kuitenkin olla tyypin kanssa, joka selitti mm. ostavansa vaikka eteläafrikkalaisen paidan, jos sattuu huvittamaan, koska niinku mitä väliä, jos hinta ja laatu ovat kohdillaan. (Noihin aikoihin vielä kavahdettiin Etelä-Afrikkaa apartheidin takia. Se oli melkein kuin natsi-Saksa, ainakin toisille meistä.) Hän oli kyllä turvallinen ennalta-arvattavuudessaan. Sittemmin olin parisuhteessa tukehtua pysähtyneisyyteen ja latteuteen ja karkasin pois. Sain kaikkien vihat päälleni, koska lattana kävi selittämässä pahuudestani kaikille yhteisille tutuille. Hänen sisaruksensa vaihtoivat kadulla puolta, jos tulin vastaan, niin paha olin. Pahuuteni ydin oli se, etten halunnut jatkaa lattanan kanssa, mutta lattana kertoi jutun vähän jännittävällä tavalla, koska sain jopa väkivaltauhkauksia.

Jos nyt tulisi ero, enpä tiedä, viitsisinkö harrastaa minkäänlaisia parisuhteita enää. En tiedä, onko kiltti ja ystävällinen, reilu kumppani pelkkää fiktiota ja jos on, voisinko kirjoittaa itselleni sellaisen ja pidättäytyä tosielämän tympeistä sotkuista.

Kahvin hyvyydellä on sentään itselleni selvästi positiivisempi klangi, koska se tarkoittaa, että haistan taas riittävästi arvostaakseni ihastuttavaa aeropressillä puserrettua, vastajauhettua Mokkamestarien Tarrazua! Sekin on hienoa, että heikoiksi käyneistä voimistani huolimatta jaksoin pusertaa kahvin hengästymättä. Jotain lohtua, kun kohta tulee kaksi viikkoa flunssavankeutta täyteen. Vatsa on gluteenikokeilun jäljiltä klesana ja päätä särkee kuin olisin polttanut kolme askia tupakkaa, yskittää ja väsyttää. (En ole polttanut ensimmäistäkään henkäystä, yäk.)

Ulkona paistaa aurinko kuin viimeistä päivää, ja olisin voinut tänään treffata ystävää kahvilakirjoittamisen merkeissä. Sen sijaan säälin itseäni kotona. Pölykoirat vainoavat minua ja kriikunoiden henki. (Pitäisi tehdä jotain lahjoitetuille kriikunoille ennen kuin ne pilaantuvat.) Eilen panin radion päälle ja käsittelin pienen omenavuoren soseeksi ja paistokseksi. Kävimme pojan kanssa ääniseikkailulla konsertissa, taiteilijan kotona, maailmanpolitiikan tapahtumissa jne. Muodostan riippuvuutta YLE1-kanavaan, paitsi kun addiktoidun Barbarottiin (joka on Håkan Nesserin keksimä fiktiivinen kyttä). Nesser kirjoittaa paljolti niin kuin minä haluaisin. Olen sanonut noin toisenkinlaisista kirjoittajista.

Nyt pitäisi tehdä Kelaan terapian jatkohakemus. Sen ei tarvitsisi olla valtavan työlästä, kun kerran pojankin hakemukset menivät kaikki läpi.

Yksinäisyys ja yksin jääminen

Olen sairastanut melko ilkeää flunssaa yli viikon. Jokapäiväinen väsymys, vuolaana vuotava nenä, päänsärky ja lihassäryt, hengitysvaikeudet ja vastaavat eristävät tehokkaasti. Olen tehnyt pari pientä reissua ulkomaailmaan, kirjastoon ja terapiaan, mutta muuten lojunut kotona. Jostain syystä en saa katsotuksi televisiota kuin iltaisin. Lepään kirjan tai iPadin kanssa. Etenkin pädin kannattelu tuottaa valmiiksi jäykkiin niska-hartiaseudun lihaksiin julmettuja kipuja, tai niin olen itsekseni diagnosoinut. Kirjan kanssa pystyy vaihtelemaan asentoja vilkkaammin.

Yksinäisyys alkaa muuttua mieltä vaivaavaksi yksin jäämisen tunteeksi. Sen myötä tulee välillä paskoja ajatuksia muista ihmisistä. Sisälläni asuu kaiken muun porukan lisäksi ihmisvihaaja, joka tavallisesti on melko hissuksiin ainakin yksilöiden kohdalla (ihmiset joukkoina ovatkin usein vihattavan törkeitä ja tuhoavia teoissaan), mutta pitkittyneen yksinäisyyden kohdalla alkaa heistäkin äännellä. Sehän puolestaan lisää eristymistä entistestään. Jännittävä moninkertainen inhokierre tulee sitten, kun itsevihaajan ääni syyttelee minua vielä ihmisvihaajankin tökeryyksistä.

Aina sisäisen misantroopin mellastaessa olen erityisen varovainen siinä, mitä sanon. Minulla on varsin terävä kieli, vaikken sitä leuhotakaan (kai). Ihmisyksilöt eivät ole vastuussa minun sisäisistä tunteistani eivätkä ole ansainneet vihanpurkauksia. Valitettavasti joskus olen ottanut alkoholia näissä vaiheissa eikä siitä ole seurannut mitään hyvää. Ihmiset eivät yleensä odota (nykyään) minulta (kohtuutonta) negatiivisuutta, joten kielteiset puheeni saattavat satuttaa enemmän kuin niiden hahmojen, joilta on totuttu kaikenlaiseen piikkiin ja petkeleeseen. Lisäksi jotkut haluavat ajatella noista typerehtimisistä, että siinä tosiluonteeni paljastuu, teeskentelen vain välittäväni muista. Sellaisten tapausten jälkeen en halua tavata ketään enää n. koskaan, mutta onneksi on niitä, jotka tekevät aloitteita, etten sentään lopullisesti hautaudu omiin oloihini.

Olen enimmäkseen ihmisrakas yksilötasolla. Kaikki me olemme epätäydellisiä, repsotamme jostain kohdasta, olemme välillä tolaltamme, toimimme tökerösti, mokailemme jne. Miksi keskittyä siihen, kun suunnilleen kaikissa kohtaamissani ihmisissä on asioita, joita kunnioitan ja arvostan ja joista ilahdun, liikutun, valaistun jne.? Sitten on niitä, jotka tunnen läheisiksi ja erityisen arvokkaiksi. Haluaisin, että kaikki voisivat hyvin, haluaisin myös tehdä töitä sen eteen. Mutta olen kipeä ja toipilas, joten en voi heti paikalla tehdä kaikkia niitä supertekoja, joita haluaisin. Terävää kieltä voin käyttää sortavia rakenteita vastaan, jos pelkään, että se muuten ruostuu.

---
Hyviä asioita on syytä listata.

Alkoholinkäyttö on nyt ollut pitkälti sellaista kuin olen toivonutkin. En juo kerralla kovin paljon ja saan enimmäkseen pidettyä käyttökerrat järkevissä määrissä. Kun puoliso oli työmatkalla, himoitsin joka ilta viinilasillista lasten vihdoin mentyä yöpuulle ja otinkin sellaisen. Kun flunssa alkoi riivata, aloin jälleen himoita viiniä. Punaviinihän on tunnettu yleislääke. Mutta minun ei kannata käyttää sitä paljon, koska se heikentää uniani ja pahentaa depistä.

Olen saanut hoidettua melko ison kasan lasten papereita järjestykseen. Vaikeavammainen teini sai 2,5 kuukauden odottelun jälkeen vammaisen hoitotukipäätöksen (sellaisen kuin oli odotettavissa eikä alempaa) ja terapiapäätös on aivan kohta tulossa. Sain varatuksi nuoremmalle ajan neuropsykiatrisen tiimin neuvotteluun. Muutenkin listallani on ollut tärkeitä ja isonpuoleisia järjestelyasioita, jotka olen saanut hoidetuksi. Nyt pitää vielä tehdä oma terapian jatkoanomus Kelaan, mutta kolmannen vuoden pitäisi olla helppo homma.

Omenasouvi odottaa tekijäänsä, kunhan nenä lakkaa vuotamasta. Saamme taas vaaleanpunaista sosetta ystävän omenapuun punaisista tuotteista.

Toisen tentin tulokset eivät ole vielä tulleet, mutta vaikuttaa siltä, että sain suoritetuksi vuosikausia roikkuneet kurssit. Kohta voin pyytää laitokselta opettajanpaperit ja heilutella niitä ylpeänä.

Hyvä ja huono asia on se, että päätin kokeilla gluteenillista ruokavaliota vuoden tauon jälkeen. Hyvää on tieteellinen mielenkiinto ja toteutuksen päättäväisyys. Huonoa on se, että ruoansulatuselimistö on kipeä monin tavoin. Huonoa on sekin, etten kuitenkaan uskalla mennä gastroskopiaan eli edes soittaa lääkärille. Menen omalla kustannuksella (19 €) tsekkauttamaan verinäytteestä keliakiavasta-aineet. Ja sen jälkeen palaan nopsaan gluteenittomalle, koska ero voinnissa on ratkaisevan suuri.

Konferenssin jälkeen eläin on surullinen

Viikko sitten kirjoitin:

Elokuun isoimmat ponnistukset on hoidettu, ihan hyvin, jos oikein arvioin. Tentistä en odottanutkaan kovin suurta vastusta (läpi meni, arvosanoja ei annettu). Jo viime vuonna lupasin mennä puhumaan konferenssiin aiheestani elokuussa 2014. Tuolloin ajankohta oli kaukainen, tuskin olemassakaan. Tilaisuuden lähetessä aloin hahmottaa, että olenkin yksi pääpuhujista, ensimmäisen päivän ensimmäinen keynote puolentoista tunnin mittaisessa aikarakosessa. Hopsan! Tilaisuuden järjestäjä sanoi, että esitelmässä saisi mielellään olla käytännönläheistä otetta eikä pelkkää tiedettä. Se huojensi mieltä, koska en ole päässyt akateemisissa ponnistuksissani juuri eteenpäin, vaan olen kuntouttanut itseäni. (Sanon tuon kuntouttamisasian aina itselleni, toistelen oikein, koska sisäinen ääni pilkkaa ja huutaa, miten saamaton, onneton ja surkea olen, kun en etene töissäni.)

Kesän mittaan aika ajoin ajattelin esitelmää englanniksi, mitä siihen sisällyttäisin, mitä termejä käytän. Halusin mukaan myös poliittista sisältöä, eli ihmisoikeusasiaa. Itse esityksen kasasin muutamassa päivässä ja kelailin jokaista osaa läpi muutamaan kertaan. Vanhoista esitelmistä noukin paljon asioita (ja kuvia) ja jäsentelin niitä uudelleen. Kokonaisuus oli juuri oikean mittainen, eli esitelmä oli mennä yli ajan, koska keskustelua syntyi niin paljon. Olin saanut englannin käyntiin mielessäni hyvin, joten en joutunut hakemaan kovin monia sanoja tai kiertoilmauksia. Myöhemmin päivällä oli vaikeaa saada puhutuksi suomea, kun aivot edelleen pinnistelivat englannin äärellä. Huomaa, että kielenvaihtorutiini on karissut.

Sunnuntaina iltapäivällä alkoi blues. Suru kaihersi mieltä, alakulo painoi käpälää. Mielessä pyörivät lunastamatta jääneet lupaukset, tuhkaksi muuttuneet lahjani, kaikki vierailemani yhteisöt, joihin en kuitenkaan kuulunut. Ulkopuolisuus, etäisyys, hetken kestävät kosketukset johonkin alueeseen. Olen myös tullut jäykemmäksi. Nuorempana hurautin nopeasti päähäni tiedot ja koodit, ymmärryksen, jargonin, konventiot jne. ja asetuin osaksi käsillä olevaa työ- tai muuta yhteisöä, nyt en tiedä, miten hyvin jaksan tai haluankaan venyttää energiaani sellaiseen. Energiaa ei ole paljon. Käännyn sisäänpäin ja nykerrän napanöyhtää. En jaksa katsoa ympärilleni, kun pelkään, että joka puolella nousee seiniä ja muureja.

Nyt jatkan:

Ulkopuolisuus on yksi niistä kliseistä, joista itseäni pilkkaan. Se on tavallinen tunne. Se on romantisoitu tunne. (Mikä tuntuu naurettavalta tästä näkökulmasta, kun ulkopuolisuus sekä invalidisoi että on invalidisoivien pääpoikkeavuuksien sivutuote.) On valtaisia eroja siinä, miten määrittävä kokemus se on koko elämää ajatellen. Ja onko se vain fiilis vai faktuaalinen tilanne.

Faktuaalisesti olin siinä konferenssin yhteisössä toimivana osana, sain hyväksyntää ja kiitosta, ihmiset juttelivat kanssani, koska kokivat minut alan sisäpiiriläiseksi, ja koska kokivat, että minulla on jotain järkevää annettavaa alaan. Nyt roolini on olla taas työtön ja kyvytön hakemaan töitä. Minulla on epätavallisia kompetensseja monenlaisia (jopa ne alkuperäiset rakkauteni kirjallisuus ja elokuva), mutta en osaa rakentaa niistä ammattia. Olen aina erilaisten vakiintuneiden alueiden rajoilla, ehkä yksi jalka kentän sisäpuolella, toinen jalka jossain muualla. Oikeastaan jokainen raaja ja uloke on eri värin päällä tässä oudossa Twisterissä. Innostun hetkellisesti jostain, mutta sitten tulee pakahduttava pakko vaihtaa ihan muuhun. Tunnen, että elämä menee ohitse soheltaessa, mutta vielä enemmän se tuntuu liukuvan käsistä pysähdyksissä.

Ja nyt lopetan ja postaan 16.9., mutta jätän Nyt jatkan -kohdan päivämäärän.

Kirjoittamisen vaikeus ja depression pahuus

Varmasti blogista näkyy, että on vaikeuksia kirjoittaa. Olen aloittanut lukuisia tekstejä ja lopettanut kesken, väsähtänyt. En muutenkaan ole kirjoittanut mitään. Tällä viikolla pitää vielä kirjoittaa yksi pieni teksti opinnoista puuttuvaa palasta varten ja rakentaa puolentoista tunnin esitelmä, jonka pidän viikon kuluttua. Minulla kirjoittaminen edistää kirjoittamista, joten kirjoitan tähänkin jotain. Vaikka kuinka kankeasti.

---------
Joka syksy alkaa päässä kaikenlaisten uusien urien rakentelutyö. Kun ilma tuntuu ja tuoksuu koulun alulta, raksutus käynnistyy. Koululaisena ajattelin, nyt nyt nyt se alkaa ja nyt osaan, nyt teen fiksusti asiat enkä toista viimevuotisia virheitäni. Nyt teen läksyt ajoissa enkä vasta viime minuutilla ennen oppituntia, nyt seuraan tunnilla, nyt luen kokeisiin. Nyt ystävyydet toimivat hyvin ja nyt pidän huolta itsestäni ja elämästäni paremmin. Nyt pidän vaatteet puhtaana, menen ajoissa nukkumaan, ehdin kouluun. Nyt pidän huoneen siistinä, en hukkaa tavaroita. Joka syksy nämä sama toiveikkaat mietteet, joka ainut syksy tähän asti, vähän vain muokattuina elämäntilanteen mukaan. Viime vuodet on myös ollut kovaääninen lannistava olio sisuksissani. Aiemminkin oli sisäinen lannistaja, mutta se enemmänkin tuhahteli ja naureskeli. Tämä nykyinen rähisee, mitä vittua luulet taas saavasi aikaan, törppö. Et ole koskaan saanut mitään aikaiseksi etkä saa tänäkään vuonna, turha kuvitella. Olet lattea, kliseinen paska. Olet liian heikko tekemään mitään järkevää.

---------
Robin Williamsin itsemurha kolahti minuunkin. En ole ennen kokenut kenenkään julkkiksen kuolemaa noin voimakkaasti. He ovat tuntemattomia ihmisiä, mielikuvia, eivät minulle todellisia. Nyt olin tolaltani. Olin näköjään jollain tasolla samastunut Williamsiin. Hänen itsemurhansa kertoo minulle, ettei kukaan ole koskaan turvassa. Vaikka olisi hieno ura, paljon arvostusta, ystäviä, perhe, puoliso, apua käden ulottuvilla ja mitä vielä, sairaus voi kasvaa niin suureksi, että se tappaa.

Tiesin muutenkin, ettei itsen ulkopuolisilla asioilla voi vaikuttaa sisäisen paskapäädepiksen arvostukseen. Se osaa kyllä mitätöidä tai selittää kielteisiksi parhaatkin asiat. Depressio voi kertoa kenelle hyvänsä rakastetullekin ystävälle tai perheenjäsenelle, että tämä tekee kaikille palveluksen, jos tappaa itsensä. Olipa saavutus mikä hyvänsä, se on depression mukaan pelkkää sontaa, joko haitallista tai sitten yhdentekevää. Muiden osoittama arvostus perustuu väärinkäsitykseen, laskelmointiin tai vastaavaan, mitään oikeaa perustetta sille ei ole. Depressio kyllä tietää minkä tahansa asian paremmin kuin yksikään asiantuntija. Depressio voi jopa tietää, ettei sinulla mitään depistä ole, ehei, selittelet vaan heikkouttasi diagnoosisanalla. Lääkärit eivät vain näe totuutta, kun esität niin hyvin.

---------
Hetkellisen järkevyyden kohtauksessa ostin kesäyliopistosta kaksi kurssia, jotka ovat puuttuneet opettajan pätevyydestäni vuodesta 2008. Olisin voinut näinä vuosina suorittaa ne useita kertoja maksutta tavallisen yliopiston puolella (jatko-opiskelijan statukseni takia), mutta en ole tehnyt sitä. Jos suorittaisin ne tulevana lukuvuonna, minulla menisi koko vuosi, koska yksi kurssi tarjotaan syksyllä ja toinen keväällä. Ne olisi luultavasti helppoa unohtaa taas mielen takanurkkaan ja venyttää vanuttaa ikuisesti pätevyyden saamista. Tein todella ison duunin opetusharjoitteluissa ja muissa opettajaopinnoissa, joten on melkoista itsesabotaasia jättää pätevyys hankkimatta. Opettajille on aina tarvetta ja useimmiten työ on järkevää, motivoitua.

Tenttiin pitää lukea, jotta tiistain suoritus tuntuu tarpeeksi miellyttävältä. En varmaankaan voi olla menemättä läpi tuosta tentistä, koska se käsittelee perustasolla tieteellistä tutkimusta, mutta inhoan sitä tunnetta, että säveltelen jotain paperille. Eikä noiden tiedeasioiden kertaaminen ole koskaan (minulle) pahaksi.

Minulla on vain yhteen aineeseen opettajanpätevyys ja toistuvasti mietin, pitäisikö napsia jotain muitakin palikoita. Äidinkieli olisi läheisin, mutta sepä edellyttäisi aineopintoja sekä suomesta että kirjallisuudesta. Aiemmin luulin, että minulla oli molemmista appro, mutta suomen approni olikin ihan vääränlainen eikä kelpaa. Olisin toki nuokin opintopalikat ehtinyt hankkia näinä tahmeuden vuosina moneen kertaan. Kaikenlaista olisi ihminen voinut tehdä, jos olisi voinut.

---------
Haluaisin kirjoittaa blogiin ainakin siitä, miten sisään pakkautuu tavaraa ja haluaisin saada sitä ulos jossain muodossa, esim. tekstinä. Sitten pitää purkaa tuota kliseisyysvyyhteä, koska se vaivaa minua todella. Ei saisi olla ihmisklisee ja siksi pitää mieluummin olla tekemättä mitään. Haluan myös kirjoittaa lääkkeistä, jotka ovat tällä erää hyvä asia. Muustakin haluan kirjoittaa, kirjoittamisestakin. Haluan kirjoittaa. Mietin mahdollisia aamusivuja tai kävelemällä kirjoittamista (sanelimen kanssa). Olen huippunopea sanelusta naputtelija, joten se voisi toimia hyvin. Tällään nämä tähän, etten unohda.

Ryöpsähtävä kirjoitus, jossa on mahdollisesti pää ja häntä

Tarkoitukseni oli kirjoittaa aiemmin, kirjoittaa paljon, tutkia omia ajatuksia. Sen sijaan jumitan täysillä. Välillä on jotain pieniä toimintapurskeita, mutta sitten kaikki löpsähtää ja tuijotan tyhjyyteen tai lueskelen kymmenestä eri asiasta vähän. Epäilen, että lääkitys ei ole toimiva, mutta tätä pitää vielä katsoa pari viikkoa. Sain Strattera-lääkkeen, joka vaikuttaa samaan tapaan kuin Voxra, mutta Voxraa ei voi kouristusriskin takia ottaa enempää. Pelkään, että Concerta, joka on piriste, voi tuottaa mielialan heilahteluja ja ahdistusta. Mutta on tämä jumittaminenkin aivan helevetin masentavaa ja ahdistavaa. Ihan persettä, että on PTSD sotkemassa kuviota. Ajattelen joka tapauksessa, että Concerta-kokeilu tulee ajankohtaiseksi, mikäli tämä ei lähde skulaamaan paremmin.

Olen saanut valtavasti oivalluksia ADDin ja ASsin suhteesta ja niistä lukuisista ristiriidoista, jotka ovat heilutelleet elämääni kaikki nämä vuodet. Usein on tuntunut suorastaan riivatulta se loputon vaihtelunhalu ja kumppaneista toiseen hyppäämiset, työpaikkojen, opiskelupaikkojen, asuinpaikkojen vaihdokset. Keskittymiskyvyn jyrkät vaihtelut, kyvyttömyys itsekuriin, tarve riittävän vahvalle stimulaatiolle, että pysyn tässä hetkessä. Addini vaatii paljon erilaista ärsykettä, välillä myös ristiriitoja ja muuta häilää, joka taas on aivan hirvittävän rasittavaa assini mielestä.

Assini on sitä mieltä, että asiat voisivat mennä paljolti samalla tavalla tai ainakin laajempi kehikko pysyisi samana ja voisi keskittyä kiinnostuksenkohteisiin rauhassa. Sopusointu muiden kanssa on mielenrauhalle aivan oleellisen tärkeää. Järjestys tuntuu ihanalta, ettei tarvitse stressata asioiden löytymistä. Epätoivoiset, jopa itkuiset tavaroiden etsimiset raastavat sisuksia, kun addini on vain pudottanut asiat johonkin. Mielessä on ollut jotain kiinnostavampaa, esimerkiksi pitää muistella, mikä olikaan putkitelevision toimintaperiaate. Ei sinne mahdu ajatusta esineen viennistä oikealle paikalle tai informaatiota, mihin se sormista putosi.

Esikoisen synnyttyä en enää tarvinnut ylimääräistä häiläämistä useaan vuoteen, koska hänen yötä päivää jylläävä suuritarpeisuutensa jätti jäljelle vain halun johonkin äärettömän tylsään ja pitkäveteiseen rauhaan, jossa voisi torkkua ja lukea. Unelmoin mannertenvälisistä lennoista tai junamatkoista Helsingistä Rovaniemelle, yksin kirjan kanssa.

Minulla oli kuitenkin vielä toimivat strategiat ja kompensaatiokeinot. Ne murenivat vasta hissuksiin paineen jatkuessa. Sinnittelin hetkestä toiseen enkä missään vaiheessa saanut tilaa surra isän kuolemaa tai prosessoida puolison romahdusta ja itsemurha-aikeita, saati sellaista jännyyttä kuin muutaman kuukauden kanssani kulkenut 60 prosentin syöpäepäily. (Huonosti järjestetty maailma, kun leikatun möykyn osoittautuminen hyvänlaatuiseksi ei pyyhi pois epäilystä kehittynyttä stressiä.) Myös lapsen vaikeavammaisuuteen liittyvät tunteet olivat isona vyyhtenä kaiken muun kanssa enkä sallinut itseni tuntea niistä kokea pettymystä, vihaa tai surua muuten kuin yhteiskunnan ja läheisten piittaamattomuuteen liittyen, koska en voinut olla pettynyt rakkaaseen, omana itsenään täydelliseen lapseeni.

On tervettä surra menettämäänsä vammatonta lasta ja sanoa tälle hyvästit, vaikka sitä lasta ei koskaan ollut olemassa muualla kuin mielikuvissa. Ei se tarkoita, etteikö se oikea lapsi olisi rakas ja arvokas, paras mahdollinen. Ihminen saattaa pienestä asti miettiä silloin tällöin, millainen olisi jälkeläiseni, jos sellaisen joskus saisin. Omissa moninaisissa kuvitelmissani ei ollut ollut vaikeavammaista jälkeläistä, korkeintaan lievästi (tai liikunta-) vammainen tai melko hyvin pärjäilevä downin ihminen niiden erilaisten normaalin rajoissa kehittyvien olentojen seassa.

Yksi ystäväni mietti aikoinaan, että traagisinta olisi, jos jälkeläinen olisi transsukupuolinen. Itse keksin miljoonasti pahempia, kun olen seikkaillut vammaisskenessä ja kohdannut aineriippuvaisia ja läheisiä. Erittäin monenlaiset ihmiset voivat elää hyvää ja täyttä elämää, myös vaikeavammaiset ja kroonisesti sairaat. Mutta tämän vanhemman näkökulmasta traagisinta olisi jälkeläisen degeneroiva sairaus tai hoitoresistentti addiktio, koska ne molemmat saattavat pala palalta viedä ihmisen elämän ja lopulta tappaa. Transsukupuolisuuskin asettaa monet, etenkin naiset väkivallan uhan alle, mutta se taas on ääliöiden vika eikä oman lapsen ominaisuuden syytä. Ääliöiden vanhempien tehtävä on tuntea tuskaa ja pettymystä lapsensa ominaisuuksien takia, ei uhrin.

Ajatus vaeltaa levottomasti sinne tänne, mutta se on huomattavasti parempi kuin kirjoittamisen alussa mielessäni pyörinyt toisteisten kirosanojen virta. Ilokseni voin todeta, että tällaisia oloja on nykyään vähemmän kuin pahemmissa vaiheissa. Menen huomenna toiseen kertaan tällä viikolla terapiaan. Tiistaina sisuksiini kivettyneistä kerrostumista tuli niin paljon PTSD-kamaa ulos, että terapeutti näki parhaaksi ehdottaa sellaista. Onneksi minulla oli aurinkolasit, että sain piilotella niiden takana. Kotimatkalla tapasin ystävän, joka kertoi huolensa ja murheensa minulle. En pystynyt oikein toimimaan siinä tilanteessa, kun olin melko kärtsännyt pahojen asioiden (kuolema, vaikeavammaisuus, itsari, hyväksikäyttö, näännyttävä ympärivuorokautinen hoivatyö vuodesta toiseen, apua vaille jääminen jne.) käsittelyn jälkeen. Niihin verrattuna suurin osa ihmisten huolista tuntuu vähemmän raastavilta, vaikka näitä varten ei ole mitään objektiivista puntaria olemassa.

Aistiherkkyyteni ovat pahentuneet tai ehkä aistimiseni on palautunut paremmin ennalleen (en tiedä, kumpaa). ADHD-AS-ADD-autismiperheiden ryhmässä jotkut äidit keskustelivat siitä, miten ADHD-lääkitys saattaa tuoda autistisuuden paremmin esiin, kun sen "päällä" olevat keskittymishäiriöpiirteet väistyvät. On virtaa sen verran enemmän, että aistimukset tulevat perille asti? Yhtenä päivänä muutaman sadan metrin päässä oli (ilmeisesti) pumppuauto, joka tuotti matalahkoa jyrinää. Se oli todella hulluksi tekevä ääni. Vain toimintakykyni rippeet keräten sain itseni ulos talosta ja kauas äänen lähteestä, sitten sentään pääsin taas tolalleni. Iltaisin on suuria vaikeuksia saada unta, kun sekä astmaattisuudesta että allergiasta kärsivä puoliso puuskuttaa vieressä. Olen asettanut tyynyn eri päähän vuodetta ja käärinyt pääni t-paitaan (se myös blokkaa valoa), mutta silti on vaikeaa nukahtaa. Myös erilaiset hajut ovat vaikeita. Pojalla on osaksi itse manipuloitu refluksi ja hänestä lähtee välillä kammottava oksennuksen löyhkä. Ei se tosin tähän mennessä ole ollut kammottava, vähän vain epämiellyttävä. Välillä kovaääninen, lakkaamaton puhe (kuopuksen) saa pään tykyttämään ja pelkään sen halkeavan. Siihen auttaa, kun keskittyy keskusteluun kuopuksen kanssa ja pyytää häntä hieman hiljentämään ääntään. Minulla on sitä varten käsielekin, joten en joudu keskeyttämään häntä.

Joka tapauksessa tuntuu, että diagnoosien saaminen on yksi parhaista asioista, mitä aikuiselämäni vaikeina vuosina on tapahtunut, koska nyt asioille pystyy tekemään jotain järjestelmällisesti ja valistuneesti, tutkitusti toimivia keinoja kokeillen! Mitään ihmelääkettä tai taikakonstia ei ole mihinkään, pitää pelata todennäköisyyksillä, edetä yrityksen ja erehdyksen reittiä. On kuitenkin loistavaa, että yrityksen ja erehdyksen kenttä on huomattavasti täsmentynyt aiemmista diagnooseista. Depressio ja yleistynyt ahdistuneisuushäiriö ovat hoidoltaan erilaiset, jos taustalla on neuropsykiatrinen erityisyys.

On äärettömän valaisevaa ja rauhoittavaa hahmottaa assin ja addin törmäilyjä elämässä. On niin paljon sellaista sekoilua, jota en ole kertakaikkisesti voinut ymmärtää. En tarkoita, että addista olisi pelkkää haittaa. Uskon, että ajatusten vilkkaus, ideoiden runsaus ja spontaanit hauskuudet saavat tukea addiltani. Ja parhaimmillaan nämä kaksi ovat sulassa sovussa ja kaikki on huippua.

Saksin jutun poikki tästä kohdasta ja lähden taistelemaan kuopusta nukkumaan. Hän on jälleen siirtynyt vastahankaiseen vaiheeseen ja etsii konflikteja. Pääni hahmottelee tuosta keskittyneisyyshäiriökuviota (kohonnut stimulaation tarve johtaa käytökseen, jolla sitä stimulaatiota helposti saa, kun toiset hermostuvat ja lopulta menevät tolaltaan), mutta se ehkä selittyy vasara kädessä kaikki näyttää naulalta -ilmiöllä. Tosin ei pidä sulkea poiskaan mitään erityispiirteitä, vaikka esikoiseen verrattuna kuopus on hurjan normaali ja vammaton.

40 vuotta normaalina

Diagnoosi alkaa valmistua. Tein kolme tuntia testejä hyvässä ohjauksessa ja ennakkotietona sain jo kuulla, että kirjainyhdistelmiä on kolme: AS, ADD ja PTSD. Siis Aspergerin oireyhtymä, tarkkaavaisuushäiriö (ilman hyperaktiivisuutta, eli siis H pois ADHD:sta) ja traumaperäinen stressihäiriö. Depis ja ahdistus ovat toki mukana kuvioissa edelleen. Melkoinen liuta! Alan ehkä ymmärtää, miksi työkykyni on ollut kateissa.

Mitä hyötyä on diagnooseista? Lähden siitä, että jos itseen suuntautuvat lakkaamattomat syytökset ja haukkumiset saisi vähenemään diagnoosin avulla, voimia jäisi paljon enemmän itse asioiden hanskaamisen järjestelyyn. Asioiden hanskaamisen opetteluun on paljon enemmän mahdollisuuksia, kun tietää, mistä etsiä tietoa. AS/ADD-ihmiset hyötyvät toisenlaisista lähestymistavoista kuin esim. pelkästään ahdistuksesta ja masennuksesta kärsivät. Minulla on AS-ihmisen ääni enkä puhu autismin kirjosta vain ulkopuolisena. En tietenkään edusta kaikkia asseja, vaan kasvoni ovat yhden AS-ihmisen kasvot. Mutta tällainenkin voi olla AS.

Loppuyhteenveto on iltapäivällä ja jännittää edelleen, vaikka nyt ei enää pelota se, että asioitani ei kuultaisi ja ymmärrettäisi. Se jännittää, kaavaillaanko jotain hoitolinjoja, suositellaanko jotain kuntoutusta tms. Kirjallisen yhteenvedon saan joskus ensi viikolla.

Aspergeriin liittyy paljon virhekäsityksiä ja haitallisia stereotypioita. En tiedä, minkä verran jaksan tiedottaa diagnoosista. Yleisesti kuvitellaan, että asseilla ei ole huumorintajua tai empatiakykyä. Minun elämässäni ne ovat aina olleet hyvin merkittäviä voimia pienestä pitäen. Ehkä siksi moni on suhtautunut jyrkän torjuvasti, jos olen miettinyt ääneen assipiirteitäni tai kertonut siitä, miten olen ymmärtänyt autismiasioita omien kokemusteni kautta. En tarvitse tyrmäyksiä ja asioiden kieltämistä yhtään. Väärin ymmärretyksi tuleminen on yksi elämäni murheellisista teemoista.

Autismin kirjoa ajatellaan valitettavan usein psyk-ammattilaistenkin keskuudessa vanhentuneiden ja virheellisten stereotypioiden kautta, joten en voinut ajatella, että menisin julkisten palvelujen reittiä. Minulla ei ole luottamusta kotikaupunkini ammattilaisten taitoihin eikä hermoissani riittävästi voimaa, että venyisin sietämään stereotypioiden, epäilyjen ja väärinkäsitysten hieromistani naamaani. Tarvitsen apua ja asiantuntevaa ymmärrystä enkä maton alta vetämistä. Ja täältä erikoispaikasta sitä saan. Toivottavasti näille oletuksilleni ei ole niin paljon katetta kuin pelkään. Ehkä pikkuhiljaa tietous neuropsykiatrisista poikkeavuuksista leviää psyk-ammattilaisten, yleislääkärien yms. tietoisuuteen.

Olen jo hetken miettinyt, että normaalin esittäminen voisi hissuksiin siirtyä syrjemmälle. Normaalin rooli voisi olla kaapissa ja sen saisi sieltä sitten tarvittaessa käyttöön, mutta muuten voisin olla enemmän minä vain. Onhan minulla joitakin ystäviä, joiden seurassa se on helppoa ja koen tulevani hyväksytyksi itsenäni, mutta ehkä voisin yleisemminkin vapaa-ajalla olla minä puutteineni ja rosoineni enkä yrittää tavoitella sileäpintaista ja siistiä normaaliutta. Mutta minulla ei ole paljon malleja siihen, miten olla ihmisten seurassa muuten kuin maksimaalisessa sosiaalisessa vireydessä tai  sitten kännissä. Tuo kännivaihtoehto ei innosta enää lainkaan. Satunnainen humaltuminen olkoon sekundaarinen seikka ja iloista höpsötystä, ei sosiaalisen elämän mahdollistava itselääkitys.

40 vuotta normaaliuden opiskelua ja vaihtelevasti onnistunutta toteuttamista on järeä taakka, josta vapautuminen ei käy hetkessä. Nykyään energiasta on kuitenkin niin kova pula erinäistenkin pulmien takia, että sitä olisi syytä käyttää viisaasti. Normaaliuden esittäminen ei ehkä ole viisasta käyttöä kuin tietyissä tilanteissa. Haluan osata rakentavalla tavalla mennä tilanteisiin puutteineni päivineni olemaan ja nauttimaan yhdessäolosta enkä aina vaatia itseltäni maksimaalista sosiaalista suoritusta. Ihmisten kanssa voisi olla silloinkin, kun energia on vähäistä. Toisaalta sekin on ihan okei, ettei jaksa mennä sosiaalisiin tilanteisiin. Mutta se on oma tarinansa.

Normaalin ja pätevän sosiaalisen henkilön esittämisessä on paljon hyviäkin puolia, kun esim. pitää hoitaa asioita tai olla ammattiroolissa. Ammattiroolissa on yleensä okei toteuttaa jonkin verran eksentrisyyttä, mutta hallitusti ja niin, että työn laatu pysyy samana tai paranee. Työhaastattelun ajan on kyllä syytä mennä normaalista, muuten ei tule duunia. Normaali ei ole uusi musta, vaan ikuinen himoittu ja ihailtu muotiväri.

Ehkä pahinta olisi, jos ihmiset kuvittelisivat minun teeskentelevän välittävää ja sydämellistä olentoa. Se kaikki lämpö, joka minusta näkyy, on todellista. Kaikki ei edes näy. Aina sitä on ollut paljon. Kunpa ihmiset luottaisivat hyvään tahtooni, ja saisin olla vähän rennommin se ajoittain töksähtelevä, hieman omituinen tyyppi. Onneksi on niitäkin ihmisiä, joiden luotan tajuavan pollaani oikealla tavalla tai kysyvän aina, kun tajuaminen loppuu kesken.

Jos maailmassa vain ois lääke

Olisi ollut paljon kirjoitettavaan tänne, mutta enimmäkseen ole liian väsynyt tekemään mitään, mitä oikeastaan haluaisin. Kävin tutkituttamassa alustavasti päätäni ja haastattelun perusteella asiantuntija oli sitä mieltä, että olen todennäköisesti AS-ihminen, yliempaattista mallia. Hän ajatteli, että keskittymishäiriöni saattaa olla sekundaarista, muiden pulmieni seurausta. Itse en ole aivan varma, mikä on syy ja mikä seuraus, mutta uskon testien auttavan selvitystyössä.

Menen ensi viikolla testeihin, joissa katsotaan autistisuuden ohella keskittymishäiriötä, PTSD:tä, depistä ja sellaista. Ihmettelen, miten jaksan työskennellä riittävästi, että saan testit urakoitua läpi! Alustavassa haastattelussa väsähdin siinä määrin, etten osannut järkevästi selittää ekkojani (erityiskiinnostuksenkohteitani, jotka aika tavalla määräävät elämää) tai pakottavia rutiinejani. Osaksi ne ovat itselleni käyneet näkymättömiksi ja osaksi niistä puhuminen tuntuu ikävältä. (Olen muuttunut kovasti. Nuorena ja lapsena kerroin kaiken mahdollisen itsestäni ihan tyytyväisenä, jos joku vain viitsi kuunnella. Yksi koulukaveri valitti ystävälleni, että olen "liian avoin".)

Jos maailmassa olisi lääke, joka auttaisi keskittymään ja tekemään niitä asioita, joita osaisin ja haluaisin ja joihin olisi välineet, ottaisin sitä heti. Jopa jonkinlaiset sivuvaikutukset sietäisin, koska tämä kyvyttömyys on käynyt sietämättömäksi. Depis pahenee, kun päivät valuvat käsistä enkä pysty tekemään juuri mitään. Edes perustason arjenpyöritys ei välttämättä onnistu. Esimerkiksi pitää paniikissa kehitellä lapsille valmisruokaa pakastimen tai kaapin uumenista, kun en ole jaksanut ajatella, saati valmistaa mitään ja tyypit jo kiljuvat nälkää. Mieluummin syötäisiin säännölliseen kellonaikaan yhdessä jotain suhteellisen miellyttävää ruokaa. Hyvän arkiruoan syöminen perheen kanssa on itselleni ja kuntoutumiselleni hyväksi monella tasolla. Sama pätee vaikeavammaiseen lapseeni eivätkä nuo vammattomat ja terveet perheenjäsenetkään sellaisesta kärsi.

Itsen selvittely etenee myös geenitasolla. Tilasin 23andMe-palvelusta setin, otin sylkinäytteen ohjeiden mukaan ja lähetin takaisin. Nyt pitää odotella muutama viikko tuloksia. 23andMe ei enää saa kertoa uusille asiakkaille terveystietoja, mutta siitä he saavat kertoa, mistä kaikkialta perimäni on peräisin. Terveystiedot saa toisesta palvelusta kuitenkin ja aion niitäkin selailla uteliaisuuden nimissä.

Terapeutti sanoi jotenkin tiiviisti sen, mitä itse olen hajanaisemmin miettinyt. Pitkän suoritusputken ja muiden tarpeita varten elämisen jälkeen minulla on tilaa itselleni. Nyt mietin, kuka olen ja mitä teen. Terapiatyöskentely on tuntunut todella hyödylliseltä ja pidän terapeutistani. Hän antaa minulle tilaa, mutta myös palautetta ja ohjausta, kun tarvitsen.

Neuropsykiatrisen ennakkohaastattelun jälkeen olin hetken aivan häkellyksissäni, kun tajusin, että terapeuttini saattaa kokea sen varpailleen tallomiseksi, ihan hyvästä syystä. Keskustelin asiasta hänen kanssaan. Luultavasti saimme asian selväksi. En ole helpommasta päästä neurodiversiteettiin diagnosoitavia, koska olen oppinut niin hyvin menemään läpi normaalina. Kehitin lapsena ja nuorena kantapään kautta ja päätä seinään hakkaamalla paljon selviytymisstrategioita. Elämä monilapsisessa perheessä kouli sosiaaliseen kanssakäymiseen väkisinkin, vaikka perheemme ei ollutkaan ihan tavanomainen. En luultavasti olisi hakeutunut tutkimuksiin, ellei nyt olisi niin laajoja ja hankalia ongelmia, että koen tarvitsevani täsmällisempää lisäapua oman jaksamisen ja pärjäämisen rakentamiseen. Halusin mennä luotettaviin ja turvallisiin käsiin, suoraan asiantuntijoiden pesään, jotta ei tarvitsisi jäädä ihmettelemään asiaa. Ja koinkin tulevani tässä asiassa todella hyvin nähdyksi ja kuulluksi. Se oli huojentavaa.

Lopetan kirjoittamisen tähän, että saan tehtyä postauksen. Toivottavasti palaan taas asiaan, kun kirjoittaminen on paras keino selventää sitä, mitä ajattelen.

Take these broken wings and learn to fly

13.3. illalla

Nukkumaanmeno hieman horjahtelee, mutta puoli yksi ei ole kamalan paha. Paras aika olisi luultavasti ennen keskiyötä eikä sen pitäisi olla kauhean deprivoivan tuntuista, jos on pari tuntia rauhaisaa ilta-aikaa ennen sitä.

Kuopuksen elämä tuntuu muuttuneen mukavammaksi leikkauksen jälkeen. Siispä laittakaa lapsenne leikattavaksi, jos teillä on ongelmia! Heh.

Epäilen, että leikkauksen sivutuotteena saatu huomio, hoiva ja muu käytännön sydämellisyys ovat saaneet lapsen taas perinpohjaisesti huomaamaan, miten paljon hänestä välitetään. En tiedä, miksi hän on ajatellut jotain muuta. Tai ehkä kyseessä oli kierre. Kun hän (jostain hyvästä syystä uskoakseni) käyttäytyi ikävällä tavalla, hän sai ikävää vastakaikua ja se taas tuotti lisää huonoa oloa, lisää ikävää käytöstä ja lisää ikävää vastakaikua. Leikkaus pysäytti kierteen ja palautti tilanteen normaaliksi. Nyt hän käyttäytyy enimmäkseen positiivisella tai neutraalilla tavalla ja saa monenlaista vastakaikua, voittopuolisesti positiivista kuitenkin, koska me kaikki hänestä kovasti pidämme. Hankalia ja ikäviä tilanteita tulee tietysti, mutta saamme ne ratkaistua, melko nopeasti jopa. Hän myös kertoo, mistä pahoitti mielensä kulloinkin. Se on loistavaa! Olen kaivannut sellaista purkamisen ja juttelun mahdollisuutta kovasti.


17.3.

Eilen lapsi jälleen takertui kiinni mykkäkouluun ja pahaan mieleen emmekä saaneet selvitetyksi mitään rauhallisista ja sinnikkäistä yrityksistämme huolimatta. Sen sijaan lapsi piti itsensä väkisin valveilla keskiyöhön asti enkä tiedä, milloin hän nukahti, koska menin siinä vaiheessa itse nukkumaan. (Haa, keskiyöllä yöpuulle! Hyvä saavutus sellaisena iltana, kun laps ämpyilee.) Tosin valvoin pitkään stressaantuneena kieriskelyn ruttaamissa lakanoissa.

On inhottavaa mennä selvittämättömien ristiriitojen kanssa vuoteeseen. En totu siihen millään, vaikka puolison kanssa luulisi karaistuneen. Haluaisin jonkinlaisen rauhan ennen nukkumaanmenoa.

Olen haukotellut koko päivän, milloin en ole yskinyt ja niistänyt. Ilma on täynnään allergeeneja ja pölyä. Pyöräillessä keuhkot pakkautuvat täyteen sepeliä eikä rykiminen ja räkiminen ole loppua. Inhoan räkimisen ääntä enkä tahtoisi häiritä muitakaan korinallani. Silmät ovat punaiset. Hommasin allergialääkkeet kiltisti viime viikolla. Olen niitä myös kiltisti käyttänyt, mutta suuremmat voimat näkyvät olevan liikkeellä, kun oireilu on näin vahvaa.

Kävin leikkauttamassa hiukseni. Tuntui hyvältä päästä eroon elottomasta roikosta. Lyhyttä mallia pitää saksia useammin kuin epämääräistä roikkoa, mutta ehkä jaksan kuuden viikon välein käydä, jos saksikäsi on miellyttävä. Varaan seuraavan ajan edellisellä kerralla. Jos ajanvaraus on muistamiseni varassa, menee äkkiä kuusi kuukautta enkä enää muista sitäkään, mikä oli miellyttävän tyypin nimi. Sitten saatan joutua jollekulle ällöpyllylle, jonka asiakkaana kiusaannun henkihieveriin.

Minulla kuulemma on runsaasti hiuksia päässäni, joten mahdollisesti nykyinen kilpirauhaslääkitykseni on korjannut huonon lääkitystasapainon tuottamat hiuskadot. Hiuksilla sinänsä kauheasti väliä, mutta lääkityksellä on. Kilpirauhashormoneja on ihmisen jokaisessa solussa, joten huono lääkitystilanne tarkoittaa isoja asioita. Hiukset ovat yksi mittari, hidas tosin. Kasvojen pyöristyminen palloksi, harvenevat kulmakarvat, palelu, painonnousu ja muut kivat myös.

Auringonpaisteen, tukanlyhennyksen ja pyöräilyn tuottama hyväntuulisuus vaihtui yllättäen väsymykseen ja ankeuteen. En keksi, mikä muutokseen olisi ollut syynä. Tepastelin ihan normaalisti kaupassa eikä mikään mennyt siellä huonosti. Tarkoitukseni oli osallistua kokoukseen tänään ja lastenhoitajakin oli varattu, mutta jouduin perumaan kaiken uupumisen takia. (Minulla on eräs puolisoon liittyvä oletus, jota en jaksa avata tässä. Se saattoi vaikuttaa tunnelmaan. Merkkaan tämän kuitenkin tähän, että voin myöhemmin tarkistaa, olinko oikeassa.)

Depressio on nyt perustila, muut tilat ovat poikkeuksia. Tulevaisuus ei näy tähän pisteeseen ollenkaan. Nykyhetki on harmaan ja mustan sävyjä. Joitakin kohokohtia on, kuten kaverin kyläily ja taidenäyttely, sydämelliset olot veljen seurassa, vaikkei kummempia ole juteltu. Olen liian vanha ja liian nuori yhtä aikaa. Liian koulutettu ja liian vähän, etenkin niissä asioissa, joihin on todellista asiantuntemusta. En näe itseäni missään työssä. Näen itseni tästä hamaan tulevaisuuteen apaattisena kotona tappamassa aikaa. Joskus vain piipahdan toisissa todellisuuksissa. En pysty tekemään juuri mitään. Jos hengittäminen olisi tahdonalaista toimintaa, olisin kuollut aikapäiviä sitten.

****
Tänään kaikesta mälsästä huolimatta innostuin alkoholismiteemaisesta sarjakuvablogista. Vaikka itse en ole koskaan ollut osa alkoholistiperhettä, luin, eläydyin, samastuinkin moneen kertaan blogin tarinoihin. Siellä puhutaan myös yleisemmin riippuvuudesta, mt-ongelmista ja itsemurhasta. Luin kerralla koko blogin läpi. Tässä se on: Mitä nyt taas.

(Myös blogin nimi ilahduttaa. Jos muistan oikein, tuo sanayhdistelmä on ensin tarttunut itseeni Masi-sarjakuvasta, jossa kenraali Kaluuna käyttää sitä. Voin muistaa väärinkin. Englanniksi se on: What now.)

Takaisin perusasioihin (vaihteeksi)

Valitin terapeutille jälleen kerran, etten en saa aikaiseksi mitään. En osaa tarttua tekemiseen, en työhön, työnhakuun, kotitöihin, harrastuksiin, liikuntaan enkä yhteydenpitoon... Jopa blogin kirjoittaminen tuntuu enimmäkseen liialliselta. Aikaansaamattomuus tuottaa kärventävää häpeää, huonouden tunnetta, itsesyytöksiä yms. - ja tietenkin sen, etteivät hankkeeni etene.

Olen kuitenkin alkuviikosta saanut hoidetuksi 3/5 ajanvarauksesta. Enää kaksi jäljellä! (Aivot yrittävät lähteä listaamaan muita roikkumassa olevia pakollisia kuvioita, mutta kiellän niitä, ettei mieliala apatisoidu ja pers siirry sohvalle makaamaan.) Sain myös järkätyksi ajan neuropsykiatriselle asiantuntijalle. Nettitestit (joiden epäluotettavuus on hyvin tiedossani) sanovat, että AS- ja ADD-piirteitä on jyrkkiä määriä. AS-piirteiden voimakkuus on ollut ilmeinen siitä lähtien, kun perehdyin aihepiiriin. Lukiessani aiheesta ja etenkin vastaanottaessani autistien ja AS-ihmisten omia tarinoita lamppu syttyi päässä ja laps-nuoruus näyttäytyi aivan uudessa valossa. Mutta tuo ADD-asia oli melkoinen täräys (vaikka nettitestit ovatkin epäluotettavia).

Ylipitkäksi venähtänyt kova stressi on tuonut vanhat ongelmat jälleen pintaan, mutta minulla ei ole enää niitä voimavaroja eikä joustavuutta, joilla kompensoin heikkoja kohtiani. Nyt pitää rakentaa strategiat uudelleen. En voi kuitata keskittymisongelmia tai oman toiminnan ohjauksen kehnoutta yhtäkkisillä hurjilla työputkilla, vaan pitää pystyä jatkuvasti tekemään jonkin verran. En pysty tekemään kolmea vuoroa, kuten jossain vaiheessa, kun tein päivätyöt, vaativan tason lastenhoitotyöt ja vielä opiskelut päälle. Yksi osapäivätyö tämän muun härdellin ohella vaikuttaa selvästi realistisemmalta ajatukselta. Tarvitsen pitkiä palautumisia ja rauhallista tahtia sekä mahdollisuutta säätää itse paineen määrää.

Terapeutti tiedusteli, mitä haluaisin ensisijaisesti korjata. Aloin kuvailla työnteon ja yleisen toimeen tarttumisen ja asioiden hoitamisen vaikeuksia, mutta sitten mieleeni juolahti vanha, mutta ikuisesti ajankohtainen miete: kenties nuo muut pulmat olisivat vähäisempiä, mikäli nukkuisin, söisin ja liikkuisin hyvin. Jos vaikka 80 % ajasta pystyisin sopivaan uneen, ruokaan ja liikahteluun, tilanne voisi näyttää toiselta. Tällä erää uni ja liikunta ovat ok noin 20 % ajasta. Syömiseni taitavat yltää 80 %:n tavoitteeseen, jos vain muistan syödä enkä laita ruokaa vain lapsille, vaan myös itselleni. Mikään ei estä minua miettimästä apukeinoja heti myös oman toiminnan ohjaukseen ja keskittymisen kehittämiseen, mutta niin kauan, kun perusasiat ovat rempallaan, voi olla vaikeaa saada muita asioita reilaan, koska suorituskykyni on pahasti stressin ja depiksen runtelema. (Stressi ja depis runtelevat myös priorisointitaitoa ja itsestä huolen pitämisen kykyä, joten melkoinen häntäänsä syövä käärme on kyseessä.)

Jos menen ajoissa nukkumaan ja herään virkeänä esimerkiksi puoli kahdeksalta, oman aikani määrä kasvaa, koska pystyn käyttämään yksinolon yleellisyysaikaa enemmän. Aamupäiväaika on minulle parasta luomisen ja keskittymisen kannalta, jos en ole unenpöpperöinen tai suorastaan raastavan väsynyt, kuten nykyään on tavallista. Se on parempaa omaa aikaa kuin puolen yön jälkeen tuleva väsy ja turta aika. Uskoakseni haluni valvoa liittyy suoraan oman ajan ajatukseen ja se taas liittyy siihen vaiheeseen, kun lapset olivat pieniä ja jouduin olemaan heidän käytettävissään koko ajan. Enää ei ole niin intensiivistä, joten voisin hyvin nukkua yöni. Silloin oman ajan nipistämisessä oli jotain mieltä, nyt ei.

Kerron tätä asiaa itselleni niin kauan, että uskon.

Oli hävettää sekin, että taas kerran, 46 vuoden iässä, joudun opettelemaan nukkumista, syömistä ja liikkumista. Annoin häpeän mennä saman tien toisesta korvasta ulos, koska se ei tunnu edistävän oppimista. Häpeäminen voi johtaa ongelman kieltämiseen, jolloin sen ratkaiseminen vaikeutuu.

"Voithan kokeilla, miltä se tuntuu, kun menee vaikka viikon ajoissa nukkumaan", sanoi terapeutti. Hän ei olekaan eilisen teeren poika. Jos ajattelen, että tästä eteenpäin menen loppuikäni nukkumaan ajoissa, tunnen astuvani vankilaan. Siitä seuraa ahdistus ja kapinamieli enkä ala kohta mitään *itkupotkuraiv*. Jos taas ajattelen, että huvikseni ja tieteellisestä mielenkiinnosta kokeilen, miltä tuntuu riittävä uni viikon ajan, saatan jopa suostua.

Voin aloittaa unikokeilun Ataraxin avulla. Suostuisinkohan menemään tänään klo 23 sänkyyn Ataraxin ja kirjan kanssa? A. hoitelisi samalla pahaksi ärhentynyttä allergiaani. Muistan haikeudella, miten tapasin saada kicksejä keväästä aistimuksineen. Nyt saan aivastuksia, Darth Vader -hengitystä ja tomaattisilmiä. Mutta! Sain aikaiseksi hommata omalääkäriltä reseptit erilaisiin tökötteihin, joilla hoidan silmiä, nenää ja keuhkoja. Josko sitten edes osa aistimuksista olisi mieluisia myös keväällä.

Jack is a dull boy

Ei ole huvittanut kirjoittaa, koska ei ole mitään uutisia. Mieliala on matalalla. Se käy myös pinnan alla. Psyykkaan itseäni. Blogin ei tarvitse olla ihmeellistä proosaa. Blogi on itseäni varten ja saan kirjoittaa sinne samaa asiaa niin paljon kuin haluan, jos se vain auttaa.

Kolme viikkoa meni pienin tauoin melko intensiivisesti vanhemmuutta harjoittaessa. Jaksoin kaikesta huolimatta olla ihan ok vanhempi, kun sain levätä välillä. Väsyttää edelleen.

Viikko sitten kuopus kävi pienessä leikkauksessa, jonka johdosta hän tunsi olonsa pieneksi ja surkeaksi melkein koko viikon. Jaksoin onneksi venyä hoivaamaan häntä hyvin - varmaankin siksi, että hän ei ilmaissut tarpeitaan murjottamalla tai raivoamalla, kuten toisinaan käy. Hän on ollut nyt rauhallisempi. Ehkä hän on saanut tankatuksi läheisyyttä ja hoivaa, jotta jaksaa taas kasvaa ja laajentaa reviiriään.

Flunssasta toipuminen on ollut työlästä. Hengästyn pienistäkin asioista. Rohkenin kuitenkin lähteä esikoisen kanssa lauantaina katsomaan auringonpaistetta lähiympäristössä. Se oli onnistunut lenkki. Pojan on tällä erää vaikeaa ilmaista tarpeitaan tai halujaan, tehdä valintoja, korjata muiden väärinymmärryksiä jne., mutta kävelylle hän oli heti innokas lähtemään, kun kysyin. Yritän muistaa tehdä tuota useammin, vaikka väsymys yrittää sitoa minut paikoilleni ja sumentaa mielen.

Sisäinen puheeni on ollut jo hyväsen aikaa todella lannistavaa. Haukun itseäni laiminlyönneistä, kaikista roikkumaan jääneistä asioista (niitä on paljon), itselleni suotujen lahjojen hukkaamisesta, menetetyistä tilaisuuksista, aikaansaamattomuudesta ja siitä, että olen liian vanha ja luultavasti juonut, stressannut ja muutenkin hassannut aivoni, jotka olivat parasta minussa.

En erityisemmin halua lähteä ovesta ulos, mutta toisaalta valon lisääntymisen myötä on tullut liikkumisen hinku, joten varmaankin pian lähden, jopa ilman jälkikasvua. Treenikassi on ollut pakattuna viime tiistaista.

Reissujen, taudin ja saamattomuuden takia yhdeksän käyntiä kymppikortistani oli mennä hukkaan, mutta sain aikaiseksi lähettää sähköpostia kuntoilupaikkaan selitysten kera. He venyttivät voimassaoloaikaa parilla viikolla ja lupasivat, että käyttämättä jääneet kerrat voin siirtää seuraavaan kymppikorttiin. Muistan, että kannattaa pyytää apua eikä jäädä yksin tuskittelemaan jotain asiaa. Toisinaan saa apua, toisinaan ei. Olen tullut huonoksi kestämään ei-vastauksia, joten useimmiten en jaksa edes pyytää apua.

Ystävät saavat aina vastata 'ei' eikä tarvitse edes selittää. Jos pelkään, että he eivät kehtaa kieltäytyä, en pysty edes kysymään. Erilaiset instituutiot, yritykset yms. ovat asia erikseen. Hannaan Kela-hakemusta, joka on pakko saada pian aikaiseksi, etteivät pojan vammaistuet ja terapiat joudu katkolle. En ole vielä edes ladannut lomaketta Kelan sivuilta. Kaikki tarvittavat paperit ovat olleet pöydälläni jo useamman viikon.

Kun ajattelen tätä, toimeen tarttumisen asemasta alan vyöryttää mieleen kaikkia muita asioita, joita olen hannannut ja laiminlyönyt. Seuraavaksi marssivat ajatuksiini kaikki menetetyt tilaisuudet, epäonnistumiset ja sitä rataa.

Toissaperjantaina oli harvinainen täysvapaa, kun molemmat lapset olivat pitämässä hauskaa tahoillaan. Sinä iltana koin joitakin täysin iloisia ja huolettomia hetkiä. En muista, milloin viimeksi olisi ollut sellaista. Yhtenä hetkenä huomasin olevani läsnä, iloisena ja todellisena onnistuneessa vuorovaikutuksessa ja minulla oli kivaa. Join lopulta hiukan liikaa ja seuraavana päivänä oli huono olo, mutta ei morkkista. Kontrolli piti koko illan. Olin mielestäni ystävällinen ja mukava ihmisille, kuuntelin heitä kiinnostuneena. Tuollainen ilo on vielä mahdollista eikä siihen tarvita alkoholiakaan, sillä huipuin hetki oli ennen humaltumista.

Toissapäivänä olin myös baarissa ystäväni kanssa, mutta se ei osaltani sujunut yhtä hyvin alusta loppuun. Hyvää oli se, että jäin plussan puolelle ja sain aikaiseksi lähteä kotiin, kun en jaksanut enempää, mutta ahdistus käynnistyi, kun keskustelimme siitä, miten vammaisuus on vaikuttanut elämäämme. Silmiin osuu joka päivä tekstiä siitä, miten mahdotonta on saada töitä tässä iässä, kuinka paljon on kilpailua edustamillani aloilla, miten stressi ja depressio runtelevat ihmistä jne. Kaikki on menetetty, tahtoo ympäröivä maailma jankuttaa minulle.

Astrid Lindgrenin Mio, poikani Mio -kirjassa jankutettiin etenkin loppupuolella kaiken loppumista ja vääjäämätöntä tuhoa sekä kuolemaa. Alkoi progressiivisesti vitutoida sitä kuunnellessa (kuopuksella oli se koululukemistona). Tyypit lopulta hoitelivat pahiksen ja selviytyivät, mutta mahtoi heillä olla ikävää menestyksen tiellä, kun se oli kivetty tappion ja tuhon ajatuksin. Olisin halunnut tiivistää kirjan noin kolmannekseen ja lisätä huumoria sekä aistivirikkeitä, mutta mikäs minä olisin Lindgreniä neuvomaan. Yritän ottaa toiveikkuutta teoksesta. Ei tarvita mitään nami-namiajatuksia tai positiivista tekovirnettä, ilmankin voi pelastaa maailman.

"Taitaa olla kaikkein vaikeinta väliinputoajilla" ja muuta jänskää

Terveisiä kuntoutuskurssilta. Ei mene kovin lujaa.

Otsikon "väliinputoaja" viittaa lapseni vammaryhmään kuuluviin ihmisiin, joiden palveluntarpeet eivät ole kovin suuret, vaan jotka ovat kuntoutuneet siinä määrin, että esim. koulussa voivat käydä tavallista oppimäärää. Ymmärrän hyvin sen ongelman, että byrokratia on jäykkää ja palveluita usein tarjotaan mustavalkoiseen joko-tai-näkemykseen perustuen ja byrokraatti ymmärtää esimerkiksi kehitysvamma-diagnoosia paremmin kuin neuropsykiatrisia diagnooseja. Silti: jotain rajaa!

Palveluja ei ole koskaan helppoa saada ja jos on suuret palveluntarpeet, niitä joutuu anomaan ties kuinka monelta eri luukulta ties kuinka monin eri paperein. Ja jos ne tarpeet ovat niin selviä, että avautuvat penseälle byrokraatillekin, silloin ne ovat suuria, raskaita ja toisinaan myös raastavia. Todennäköisesti valtava enemmistö vaikeavammaisten ihmisten vanhemmista ottaisi into piukkana ja onnesta itkien vähäisemmän vamma-asteen lapselleen, vaikka se vaikeuttaisikin yhteiskunnan tukien saantia.

Ei ole kovin kivaa olla täällä selvästi huonommin pärjäävän lapsen vanhempana. Oli pakko lähteä pois sessiosta, kun en oikein jaksa. Se ei oikeastaan ole kenenkään vika, vaan itseäni kuohuttaa moni menneisyyteen liittyvä juttu. Ne aktivoituvat näissä keskusteluissa. Etenkin vistottaa oma kotikaupunkini, jolta emme saaneet palveluita silloin, kun olisimme niitä kipeästi tarvinneet. Koulu onneksi on tukenut, ainakin sen jälkeen, kun ei tarvinnut pärjätä sijaisten jatkumolla.

Poikani kaltaiselle vaikeavammaiselle henkilölle eivät riittäneet kehitysvammahuollon eivätkä kouluterveydenhuolloin palvelut, vaan olisimme tarvinneet erikoistunutta nepsy-apua oikeaan aikaan. Alueemme sairaalan asiantuntijat kieltäytyivät sitä antamasta. Syytän itseäni siitä, etten muuttanut muualle. Se oli kohtalokas virhe poikani koko tulevaisuutta ajatellen. Ymmärrän hyvin valintojen syyt enkä vello itsesyytöksissä tms., mutta ei tässä olekaan kysymys minusta ja tunteistani, vaan lapsen koko kehityksestä ja tulevaisuudesta.

Eilen muuten hermostuin melko tavalla siitä, mitä psykologi puhui homoseksuaalisuudesta. Muuten oli ihan kohtalaisen järkevää settiä, mutta sitten. Jos "poikkeavuutta" "idealisoidaan" tv-sarjassa (Salkkareista kyse), voi tulla ongelmia, koska normi on aina normi (tjsp). Pieni reality check tekisi poikaa. Heteroseksuaalisuutta ängetään naamalle joka helvetin tv-sarjassa (Vai tulisikohan viikossa yksi ohjelma, jossa näin ei tehtäisi? En tiedä.) ja sitä idealisoidaan täysin pidäkkeettömästi, oikein mässäillään, tuutataan silmitöntä heteropropagandaa jokaisesta tuutista. Heteroutta ängetään lehtiin ja lehtien kansikuviin, sitä on oppikirjoissa, saduissa ja tarinoissa. leffoissa, kaduilla... Heterouden ilosanomalta ei ole koskaan missään turvassa! Musertavaa heteroaivopesua ei voi vältellä edes Salkkareissa, mutta jotenkin jollekulle voi silti olla riski, jos sarjassa näytetään homoseksuaalisuutta positiivisessa, ellei peräti mageessa valossa? Koska normin pitää olla normi ja heteroudesta poikkeaminen esittää huonommassa valossa, ettei vaan kukaan alkaisi poikkeavaksi ilman hirveää duunia ja traumaa, syrjintää ja kiusaamista? Jaksoinpa ryhtyä keuhkoamaan tästä asiasta paikan päällä, not. Jotain pientä vaan jaksaa, mutta sentään sitä pientä.

Inhotti myös se naureskelu, jota vanhempain keskuudessa kuului, kun mietin ääneen, etten tiedä poikani seksuaalista suuntautuneisuutta, onko hän homo vai hetero. Ihan kuin se olisi vitsi. Vammaisethan eivät voi olla seksuaalisia subjekteja, vaikeavammaiset vielä vähemmän. Niinkö? Melkein koko poikani eliniän olen saanut korjata hoitavien henkilöiden hetero-oletusta, joka elää todella vahvana, vaikka tässä nepsyporukassa on keskivertoa tavallisempaa olla ei-hetero. Vaikka ei olisikaan, kaikki eivät vaan ole heteroita ja ammattikasvattajat voisivat jo herätä siihen.

Kohta pitää mennä syömään ja iltapäivällä on pitkä lääkärin puheenvuoroa. Hän kertoo meille lastemme vammatyypistä. Valitettavasti en voi uskoa, että hänellä on mitään uutta tietopuolen tarjottavaa, mutta yritän kohteliaasti jaksaa. Kolme tuntia. Lienee syytä pitää harras kahvitauko puolivälissä. Aina jaksan paasata huonoa asennetta vastaan. Se kun estää nauttimasta ja vastaanottamasta asioita jne. jne., mutta tällä kertaa ennakkokäsitykset ovat realismille perustuvia. Jos on lukenut suunnilleen kaiken, mitä käsiin saa ja saanut käytännön kokemusta 15 vuotta, on vaikeaa jonkin lääkärin sitä päihittää.

Olen aika paskassa kunnossa ja mieluiten haluaisin nukkua ja lueskella. Yritän jatkossa olla hiljaa, koska puhuminen aktivoi niin paljon muistoja, että menen riekaleiksi. Jos vain siedän nämä muutamat päivät, perjantaina pääsen jo alkuiltapäivästä kotimatkalle.

Pohjan alla oleva pohja

Joskus tuntuu, että on vajonnut pohjalle. Sitten pohja pettää ja putoaa yhden pykälän verran alemmas. Sosiaalisessa ja taloudellisessa mielessä olen kai jotenkuten pinnalla, mutta ahdistaa. Ystävänpäivä mukavasti korostaa tämänhetkistä eristäytynyttä tautista jumitusta. Olen ollut huonommassa jamassa, syvemmällä, mutta nyt ei vaan jaksaisi rimpuilla yhtään. Lasten takia sinnittelen kyllä enkä tee mitään lopullista. Vaiheen jälkeen tulee toisenlainen vaihe. Ongelmiin tulee ratkaisuja ja tulee myös uusia, erilaisia ongelmia, jotka ehkä rasittavat eri kohdista kuin tämänhetkiset. Ja sitä rataa.

Flunssa ei ota parantuakseen. Viikko on mennyt kehnon olon vallassa. Särkee ja kaikki sisukset ihon alla tuntuvat tulehtuneilta. Välillä on hiki, välillä paleltaa, mutta kuumemittari ei näytä suuria vaihteluita, ainakaan silloin, kun jaksan mittailla. Yritän tappaa aikaa sillä välin, kun kehon immuunipuolustus hoitelee pahikset pois elimistöstä. Ahdistaa mennä nukkumaan, kun yöt ovat niin tuskastuttavia. Äsken palelin tunnin, kun en jaksanut nousta hakemaan lämmikettä.

Pakko on kuitenkin tehdä jotain pientä, ettei talo suistu kaaokseen. Kuopus ripustautuu minuun eikä tällä kertaa ole ottanut kuuleviin korviinsakaan sitä, että olen kipeä. Lapset sentään tekevät pieniä juttuja, jos jaksan pyytää (tarpeeksi monta kertaa). Puolisolla on töissä ruuhka, mikä tarkoittaa, ettei hän ehdi tehdä kotona paljonkaan. Paha ämpyillä vastaan, kun hänen töissään on ihmisten terveydestä ja hengestä kyse. Flunssa on melko pientä niihin juttuihin verrattuna

Yhtenä päivänä käytin Netflix-hoitoa ja tuijotin useita Bonesin 8. kauden jaksoja. (Hyppäsin vain pakolliset superpahisjaksot ylitse. En jaksa jatkuvia superpahisjuonia sarjoissa, koska ne ovat ikävystyttäviä ja penseitä ennalta-arvattavuudessaan. Ilmeisesti suuri yleisö pitää niistä ja niiden avulla koukutetaan katsoja sekä saadaan lisää esityskausia tuotantoyhtiöltä. Plääh.) Päähenkilöiden perhe-elämä ja parisuhde on viihdyttävää seurattavaa. Kaksi hyvin erilaista ihmistä sovittelee taipumuksiaan ja kasvattaa lasta sekä ratkoo melko karmeita murhia. Tieteellinen asenne on kohtalaisen hyvin esillä. What's not to love? Muukin ensemble on varsin onnistunutta.

Eilen en nähnyt kunnolla koko päivänä, vaan näköni oli sumeana. Luultavasti se johtuu niska-hartiajännityksistä, koska olen nukkunut sen, mitä olen kyennyt, omituisissa väännelmissä, joiden pyrkimys on ollut pitää ylävartaloa koholla. Henki haluaa pihistä eikä hukkua flunssaan. Kaikenlaista pientä inhottavuutta on koko ajan eikä mikään oikein kunnolla ilahduta, paitsi hetkelliset hauskuudet Facebookissa tai lasten kanssa. Esikoinen on kireänä kuin viulunkieli, mutta sentään haluaa halata ja hengata. Hän vain alkaa heti hyppiä seinille, jos sanoo jotain vähän jämäkämmin. Yritän sanoa pehmeästi, se tavallisesti riittää. Kuopus on nyt ottanut iisimmin eikä ole niin raivoaltis kuin viime viikolla (vai milloin se oli). Osaan ehkä itsekin olla hänelle iisimpi, koska hän on osannut selittää, mitä kaipaa silloin, kun käyttäytyy tietyllä tavalla.

Aikana ennen lapsia perjantai tarkoitti hengähdystä, vapautta, huolettomuutta, ystävien tapaamista, hauskanpitoa ja sen sellaista. Esikoisen synnyttyä se tarkoitti monta, monta vuotta, että pitää olla viikonloppu tauotta suuritarpeisen, tavattoman selkeää ja toisteista päivärytmiä tarvitsevan lapsen käytettävissä. Pitää olla tauotta valppaana, myös öisin, koska voi tapahtua mitä tahansa omituista ja vaarallista, jos en ole. Edelleen viikonloput ja lomat tarkoittavat, että pitää yrittää selviytyä vanhemmuudesta jotenkin, ainakin siedettävällä tasolla. Pitää tarjota ruokaa viisi kertaa päivässä, seurustella, vastaanottaa kiukkukohtauksia, keksiä tekemisiä, ohjata, ojentaa jne. Ikiomaa aikaa on paljon vähemmän kuin tarvitsisin, monina päivinä ei lainkaan, mikäli en valvo myöhälle. Seuraavana päivänä olen sitten väsynyt, ärtyisä, huonompi vanhempi kuin haluaisin ja sitä rataa.

Ilkeä hammaskeiju on iskenyt purukalustooni. Tällä viikolla on lähtenyt jo kaksi paikkaa. Tai oikeastaan ensimmäinen lähtö tuli viimeisille hampaan rippeille ja suuhun jäi pelkkä paikkamuodostelma. Jaksoin silloin soittaa hammashoitolaan ja sain peruutuksen samalle päivälle. Tämän toisen takia en ole jaksanut soittaa, vaikka tiedän, miten tärkeää se olisi. Ensi viikolla ollaan perhekurssilla, mutta ajan voisi saada vaikka heti reissun jälkeen. Hampaistoni on ollut sekalaisen touhuilun ja puoskaroinninkin temmellyskenttänä ala-asteiästä lähtien enkä koskaan ole kohdannut hammaslääkäriä, jota kiinnostaisi hoitaa suuni terveyttä. Hammaslääkärien näkökulmasta minulla on jotain erillisiä hampaita, joille tehdään toimenpiteitä. Purentani on näiden sekalaisten toimenpiteiden johdosta mennyt kummalliseksi, mistä myös seuraa niska-hartiavaivoja ja päänsärkyjä ja paikkojen rapautumista.

Halvan eskapismin nimissä laitan loton vetämään. Pelkkä raha ei takaa hyvää hammashoitoa, mutta sen avulla voisi ehkä helpommin löytää hyvän ja taitavan hammaslääkärin, jota kiinnostaisi muukin kuin yksittäiset toimenpiteet ja massin saaminen. Joka voisi vaikka sitoutua hoitamaan terveyttä, edes vähän. Kunnallisella saan tällä hetkellä yhtä hyvää hoitoa kuin yksityisellä siihen aikaan, kun olin hyväpalkkaisissa töissä. (Silloin aikoinaan en edes saanut aikoja yksityiselle mitenkään. Soittelin hammashoitolasta toiseen esikoista odottaessani, kun niin terhennettiin suun terveyttä, mutta kaikkialla tarjottiin ei-oota.) Ilmeisesti kysymys on yksilöistä eikä yksityinen/julkinen-jaosta - kuten yleensäkin terveydenhuollossa.

VMP-hengessä nyt mennään, mutta yritän tarttua ilonpilkahduksiin, jos niitä sattuu tielle. Puoliso on sentään puhelias ja yhteistyöhaluinen sen, minkä töiltään ehtii. Itse olen vaitonainen ja penseä vuorostani, koska melkein kaikki vituttaa, mikä ei sureta tai ahdista.

C

Aamu käynnistyi siten, että nousin vuoteesta ikävien aavistusten vallassa. Menin kuopuksen huoneeseen ja totesin, että 10 minuuttia ennen toivottua lähtöaikaa hän oli vielä vuoteessaan täydessä unessa. Aloin itkeä. Olen melko kovassa flunssassa ja tänään oli ainoa aamu tällä viikolla, kun olisin voinut nukkua vähän pidempään. Sen sijaan jouduin kokoamaan itseni ja auttamaan lapsen aamutoimien läpi parhaani mukaan. Hammasharja, vaatteet, aamupala.

Puoliso ei ollut vielä lähtenyt töihin, vaan tuli suihkusta ja ihmetteli, mitä kuopus nyt oli tehnyt, kun olin niin surkeana. Ei mitään, sanoin ja ajattelin: Yhtä hyvin voisin yksinäni hoitaa kaikki jutut ja säästyä pahalta mieleltä. Sitten menin takaisin nukkumaan ja he hoitivat aamutoimet loppuun eikä minun tarvinnut kuin vetää peitto korviin. Aiemmin aamulla puoliso oli hoidellut esikoisen koulutaksiin 7.30, kuten jokaisena arkiaamuna, jos hänellä ei ole muuta menoa.

Täysin samoista lähtökohdista voi kertoa kahta (tai useampaa) hyvin erilaista tarinaa. Kerron nyt puolisosta pettymyksen ja vieraantumisen tarinaa melko paljon. Se tarkoittaa, että katan vain pienen siivun eikä tekstieni antamaa informaatiota voi pitää läheskään kattavana tai reiluna. Se kertoo luotettavasti ainoastaan siitä, mitä tapahtuu päässäni, ei niinkään siitä, millaisia muut ihmiset ovat. Kaunistelen omaa osuuttani, jätän pois keskeisiä informaatiopalasia - en tarkoituksellisesti, vaan siksi, että ihmisen pää toimii sillä tavalla. Omasta elämästään tarinoidessaan ihminen ei ole mikään objektiivinen, kaiken näyttävä kamera, vaan tarinat muotoutuvat ja painottuvat sen mukaan, mikä teema ja tunne on meneillään.

Tämä teema on melko herkkä ja projisoin menneisyyden huonoja kokemuksia herkästi nykyisyyteen. En halua aikoinaan tapahtuneen enää koskaan toistuvan.

Aikoinaan, kun suuritarpeinen esikoinen oli pieni, puoliso hermoromahduksessa, isä hiljattain kuollut jne. olin rikki ja väsynyt. Silloisille ystävinä pitämilleni ihmisille pystyin lähinnä puhumaan puolison kanssa kohtaamistani ongelmista, vaikka nuo muut olivat vähintään yhtä raskaita juttuja. Heillä ei ollut paukkuja ymmärtää lapsiin liittyviä asioita, vielä vähemmän vaikeavammaisiin (eikä vammaisuus edes ollut alkuun tiedossa, suuritarpeisuus vain). Isän kuolema oli niin vähäpätöinen juttu heille, että se ehti unohtua jo yhden keskustelun aikana. Valtava suruni, väsymykseni ja ahdistukseni olivat tietenkin täysin ilmeisiä. Niinpä nämä ystävinä pitämäni ihmiset alkoivat painostaa minua eroamaan. Se varmasti ratkaisisi kaikki ongelmani. Se olisi suorastaan velvollisuuteni, muuten saisin syyttää vain itseäni kaikesta murheesta.

Tyyppien tulkinnat menivät niin pitkälle, että sain joka käänteessä kuulla valitusta siitä, miten hirveän alistettu ja sorrettu uhri olin. Mikä tahansa oli todistus uhriudestani. Jos kuljin vauvan kanssa bussilla, kun puoliso kulki autolla, olin sorrettu uhri. Jos en jaksanut matkustaa toiseen kaupunkiin isoihin juhliin, olin sorrettu uhri. Jne. Erosin lopulta - heistä, koska en tarvinnut tuollaista alentavaa paskaa elämääni. Tämäkin oli todistus uhriudestani epäilemättä. En halunnut kohdat totuutta, vaan halusin jatkaa, pitää kulisseja pystyssä, etäännyttää puoliani pitävät ihanat ystävät tai vittu jotain muuta yhtä tyypillistä luonteelleni ja toimintatavoilleni.

Vihaan harvoja kohtaamiani asioita niin paljon kuin jatkuvaa ratkaisujeni, sanojeni, valintojeni virheellistä tulkintaa. Siihen on paljon historiallisia syitä, kun laps-nuorena tulin niin loputtomiin väärinkäsitetyksi kirjakielisen, tarkan ja usein turhan kärkkään ilmaisun sekä poikkeavan nonverbaalin viestinnän takia.

Jatkuvat virheelliset tulkinnat paljastavat, millainen käsitys tulkitsijalla on minusta. Jos siellä näkyy esimerkiksi käsitys säälittävästä, sovinnaisuussääntöjä palvovasta pikku torsposta, en näe mitään syytä jatkaa ihmissuhdetta tulkitsijan kanssa. En voi koskaan tulla ymmärretyksi keskeisissä asioissa noilla premisseillä. Valitettavasti olen vaatinut sen lopulliseen tajuamiseen aina valtavasti hinkkaamista ja turpiin ottoa, noidenkin kanssa meni vuosia täyteen etääntymiseen. Mutta ehkä mieluummin niin kuin että säntäilisin, tekisin nopeasti pahoja virheitä. Ystävät kuitenkin ovat parasta mitä on olemassa eikä niitä sovi viskata tuosta vaan tien poskeen. (Tosin jotkut ystäväni ovat kokeneet minun tehneen juuri niin, kun olen pitänyt niin heikosti yhteyttä ihmisiin. Miksihän he eivät ole pitäneet yhteyttä minuun? Perustuuko heidän tulkintansa minun syistäni siihen, mitkä heidän omat motiivinsa ovat olleet?)

He varmasti tarkoittavat vain hyvää, sanoo aina joku, jos valittaa ystävien virhetulkinnoista tai painostavasta tavasta jakaa "hyviä neuvoja". He haluavat lähinnä mestaroida, käyttää valtaa, vastaan, jos jaksan. Ei ole mikään harvainaisuus, että hyvien tarkoitusten varjolla tehdään ikäviä tekoja eikä mielestäni kenenkään tarvitse sellaista sievästi sietää. Minulle saa mieluusti kertoa, jos tuntuu, että menen sen rajan lähelle tai yli, niin mahdollisen hämmennykseni hälvettyä peräännyn ja pyydän anteeksi. Vaikka tarkoitukseni olisi enkelimäisen puhdas ja kirkas.

Toivottavasti ketään lukijaa ei yllätä, että minulla ei tällä hetkellä ole tuolla tavoin käyttäytyviä ystäviä. Jotain ihminen joskus oppii terveestä itsesuojelusta.

Tämä on 100. julkaisemani blogikirjoitus. Kaksi täysimittaista bloggausta on jäänyt luonnokseksi. Olen nyt taas depression sisällä, joten en osaa sanoa, olenko päässyt eteenpäin senttiäkään. Tämä typerä flunssa masentaa myös, kun olen niin kipeä ja väsynyt koko ajan enkä saa nukutuksi tukehtumisen tunteelta. Onneksi lääkkeet auttavat jonkin verran. Erityinen kiitos ihanalle Duactille tähän loppuun.

Voisin joka tapauksessa keittää mutteripannukahvit satasen kunniaksi ja kilistää lukijoiden kanssa. Kiitos, kun olette täällä! Kommenttinne ovat arvokkaita.

Nukkumaanmenon vaikeus

Pari viime yötä on mennyt huonoissa merkeissä. Sain kovan flunssan. Illalla nukkumaan mennessäni olen rakentanut tyynyistä korotusta, jotta nenä ei olisi tukossa. Silti en tahdo saada unta, kun tuntuu, että tukehdun. On myös lihaskipuja ja muuta flunssakiusaa. Olen koko päivän ollut lohduttoman väsynyt.

Kotona on taas kummallinen tunnelma, kun puoliso suuttui kuopukseen ja hermostui minulle, koska panin eskaloituvalle tilanteelle stopin. Itse olen kiitollinen, jos joku tulee ja ottaa tilanteen haltuunsa silloin, kun itse alan mennä järkevän aikuisen rajan yli. Tämä johtuu siitä, että tunnistan rajan yli menemisen, myönnän virheeni ja toivon kaikkien, etenkin lasten puolesta, että minut silloin keskeytetään. Mieluummin otan kolauksen ylpeyteeni kuin omantunnontuskat ja muut ikävät seuraamukset, joita typerehtiminen tuottaa.

Alan olla totaalisen kyllästynyt tähän jatkuvaan epäreiluun murjotukseen ja pelleilyyn (jona se minulle valitettavasti näyttäytyy). Alkaa myös mietityttää, onko minulla mitään kuntoutumisen mahdollisuuksia, jos puolisolta tulee näin tiuhaan vistottavaa käytöstä. Ainakaan siinä tapauksessa ei ole, mikäli hän ei hahmota toimivansa väärin. Ilman ongelman havaitsemista (tai sen olemassaolon myöntämistä) on paha toivoa ongelman korjaamista. Milloinkahan tämä alkoi? Jossain vaiheessa oli parempi tilanne, nyt tuntuu olevan perseilyä yhtenään.

Heti, kun pari yötä menee vaikeissa merkeissä, pahenee kammo nukkumaanmenoa kohtaan. Niinpä vain notkun sohvalla, vaikka väsyttää. Lihaksia särkee ja keuhkoja korventaa kummasti sieltä täältä, mutta henki kulkee vähän paremmin, kun otin Duactia. En siis varmaankaan tuntisi tukehtumista joka hengityksellä, vaan voisin kipulääkkeen ja tyynyjen avulla nukkua ihan hyvin.

Hyvin valaistuu se, mistä nukkumaanmenon vaikeus johtuu. Pelko pitää minut sinnittelemässä valveilla, vaikka jokainen järkevä ääni sisälläni yrittää taivutella siirtymään yöpuulle. Pelkään sitä kärsimystä, joka kohtaa valveilla kieriskelevän, unta epätoivoisesti havittelevan ihmisen. Haluan oman sängyn ja oman huoneen, jossa voin lueskella ennen nukahtamista. Oman elämän.

Sitä vartoillessani otan ne lääkkeet ja käyn nukkumaan, että olen sitten valmis ja virkeä, kun aika koittaa.

Joksikin pitäisi tulla isona

Täytän piakkoin 47 ja olen masentunut työtön. Kuulostaako hyvältä? Ottaisinko itsekään itseäni tällä erää töihin? Energiani on kovin vähäistä. Teen jotain pientä ja lepään sen jälkeen monta tuntia. Toisaalta jostain tekemisistä, jotka voisivat olla myös palkkatyötä, saan energiaa. Niihin liittyvä tiedonhaku ja opiskelu ovat myös virkistäviä. Työ antaa mielekkyyttä elämälle. Ison osan elämästäni työ oli keskeinen osa identiteettiäni. Palkka ja eläkkeen kertyminen ovat myös isoja asioita. Ansiotyö ei enää taida olla identiteetin iso tai tärkeä osa, mutta mikä sitten on?

Realismin hetkinä tajuan, että sairastaminen ja kuntoutuminen ovat raskaita ja väsyttäviä. Myös tämän perheen pyörittäminen on vaativaa. Ehkä ei tarvitsisi piiskata ja soimata itseään, vaan mieluummin antaa vaikka pientä kiitosta. Selkääkin sopii hieman taputella.

Mökkihöperöityminen on myös todellinen työttömyyteen liittyvä riski. Nyt vastaanottamani kahden yhdistyksen hallitusjäsenyydet auttavat siihen. Jälkikasvun tupladiagnoosi edellyttää tuplayhdistystoimintaa. Olen alkanut miettiä vertaistukitoiminnan järjestämistä näiden diagnoosien kantajien vammattomille sisaruksille. Siinä voisi olla ytyä. Jopa työllistymistä ajatellen, mikäli toiminta saisi siivet alleen ja alkaisi hahmottua, mitkä palikat parhaiten toimivat. Tällä erää se toteutetaan kuitenkin puhtaasti vapaaehtoistoimintana. Jahka toteutetaan.

Olen vuosien mittaan lukenut melko paljon erityislasten sisaruksista. Osa on katkeroitunut, kun sisaruksen vammaisuus on niellyt vanhempien huomion ja energian. On jäänyt ikuinen osattomuuden tunne. Osa taas on kokenut saaneensa uuden ulottuvuuden elämäänsä. Jonkun mielestä vammaisuus on ihan tavallista. Joku on innostunut aiheesta niin, että on hakeutunut koulutukseen ja työhön, jossa voi käyttää myös omaa vammaisperheen jäsenen kokemustaan. Jne.

Meilläkin vammainen lapsi saa paljon kannustusta ja kiitosta pienistäkin asioista, kun vammaton joutuu pinnistämään ties kuinka ja kuitenkin huomio saattaa kiinnittyä enemmän puutteisiin kuin saavutuksiin. Olen yrittänyt tulla sensitiiviseksi tälle ja ajoittain onnistunutkin tasapainottelemaan. (Lapset ovat usein hyvin herkkiä reiluudelle.) Olen aika hyvin pitänyt huolta, että myös vammaton sisarus saa jakamatonta huomiota. Jossain määrin sisarukset saavat iloa myös toisistaan ja hengailevat yhdessä. Täkäläinen vammaton sisarus syntyikin vasta siinä vaiheessa, kun kaikkein vaikein (24/7 jaksamista vaativa) vaihe oli jo mennyt. Emme pystyneet edes ajattelemaan jälkikasvua vuosiin, kun suuritarpeisen esikoisen hoito nieli kaiken liikenevän energian.

Tekisi mieleni rupatella aiheesta ihmisten kanssa, joilla on kokemusta tämäntapaisista duuneista, mutta se ei näytä olevan aivan simppeliä. Yksi ainakin vaikutti erittäin torjuvalta. Luulikohan hän, että olin värväämässä häntä ilmaiseksi töihin? Viimeksi nimittäin vastaavaa asennetta huomasin (en tosin hänellä, vaan muilla), kun mietin ääneen, mitenkähän saamme järjestymään reissun toisessa kaupungissa olevaan konserttiin, kun lapsia ei voi jättää keskenään. Oli erikoinen tunnelma, kun ihmiset alkoivat kiireesti torjua asiaa, vaikka itse olin vain rupattelemassa kuulumisistani enkä sysäämässä lastenhoitoa juttukavereilleni. Kannustus ja sympatia ovat ilmaisia ja niistä on usein todellista apua. Torjuminen sen sijaan...

(Tulkaa nyt kertomaan minulle, että apua saa, kun vain avaa suunsa ja pyytää. Toiset meistä saavat kieltoja ja torjuntoja apua pyytämättä! Viettäkää kiitollinen hetki te, jotka saatte apua ja joilla on jopa varaa valittaa siitä, kun ihmiset ovat innokkaita auttamaan. Sitten saatte taas valittaa, minun luvallani.)

Ei kannata ajatella tuollaisia tapauksia kovin paljon, tulee kitkerän katkera olo ja ihmisinho. Suurin osa ihmisistä on kunnon väkeä ja jotkut ovat aivan loistavia. Tunnen joitakin loistoja, jotka lisäksi pitävät minusta. Siihen kun keskityn hetken voimallisesti, tunnen itseni hyvin onnekkaaksi.

Henkinen refluksi

Epämääräinen paha olo taas velloo rintalastan alla. Se on akkuhappoinen velli, joka polttelee kuin henkinen refluksitauti. Eilen oli parempi päivä. Illansuussa sain hetkellisen impulssin: olisi mukavaa lähteä kahden oluen ajaksi baariin yhden tai useamman mukavan ihmisen kanssa. Se meni onneksi melko nopeasti ohi, sillä en enää osaa kysellä ketään seurakseni. Sen tajuamisesta seuraa aina lisää surkeutta ja lamaannusta, mutta sain nekin pidetyksi aisoissa keskittymällä tarvikehankintoihin ja Morseen. (Morse oli musiikkeineen päivineen hyvin lohdullista ja koossapitävää katsottavaa siihen aikaan, kun isä kuoli, puoliso sekosi ja esikoisen suuritarpeisuus edellytti valppautta yötä päivää. Puhuinkohan tästä jo joskus täällä?)

Selailin verkossa pitkään taidekauppoja, sillä kuopus halusi tiettyjä Lyran puuvärejä, jotka tarkemman ihmettelyn jälkeen osoittautuivatkin maineeltaan hyviksi. Ostin saman tien myös vesiliukoisia väriliituja (hyvänlaatuisia ilmeisesti nekin), koska muistin, että 25 vuotta sitten rakastin sellaisilla piirtämistä ja kulutin useita settejä. Niistä voi saada muhkeasti väriä pienellä kostutuksella. Ne ovat matalan kynnyksen välineitä eivätkä edellytä suurta harjaannusta. Tilasin myös paria erilaista paperia, koska tulostuspaperi ei futaa kovin pitkälle. Sitä paitsi on kiusallista, kun tulostuspaperi on yhtenään lopussa, vaikka kuinka arvostaisi tyttären taiteellisia pyrkimyksiä (ja arvostanhan minä).

Tänään on sellainen kuolettava kalpeanharmaa sunnuntaipäivä, jotka ovat jo nuoresta vetäneet mielialaa nurpalleen, mikäli ei ole apua käsillä. Nuorena usein sukelsin kirjaan mahdollisimman nopeasti, paitsi jos sattui olemaan seksiseuraa, AV-tuijotettavaa tai muuta distraktiota. Olen myös seikkaillut tällaisella säällä kameran kanssa ulkona ja rouskuttanut kuvia erilaisista yksityiskohdista, joista ei kuolettavuus niin näy. Kerran nuorena kävelin jäätä pitkin erääseen huvipuistoon ja kuljin siellä kuin transsissa. Kelmeä tausta nosti esiin koristenaamojen jähmettyneet irvistykset, lumen peittämät laitteet ja koristukset, iloisiksi tarkoitetut räikeät värit. Ne kaikki paloivat muistiin, kun kameraa ei silloin ollut mukana.

Ihmettelin päivänä muutamana, miksi nuoruuden keskeiset rakkaus-, seikkailu- ja jännitysmuistot sijoittuvat talvikaudelle. Selitys on yksinkertainen. Olen ollut mahdollisimman paljon töissä kesäisin teinistä lähtien (14- ja 15-vuotiaana tosin vain talkooleireillä tai leirityöntekijänä, 16-vuotiaasta palkkatöissä), joten vapaammat aikani sijoittuvat talvikauteen. Kesäisin tuntui melko ankealta, kun ainoa yhtään pidempi vapaa jakso oli kolmipäiväinen juhannusviikonloppu, mutta toisaalta rahaa oli saatava, kun leipääkin oli syötävä. Ilmankos nuorena pimeä kausi oli kukoistusaikaani ja nautin kaamoksesta paljon enemmän kuin yöttömästä yöstä, vaikka tunnustin ja otin ilon irti kesän tarjoamista villeistä aistimuksista.

Usein kahvila- tai baaritapaamisen paras resepti on: 1 osa puutaheinää, 1 osa lennokkaita (taide, tiede, musiikki, politiikka... melkein mikä vaan voi kiinnostaa, paitsi kilpaurheilu), 1 osa kuulumisia. Jos itsellä on tosi vaikeaa, kuulumiset yleensä painottuvat sen toisen elämään. Vaikeina aikoina usein lähden tapaamaan muita päästäkseni hetkeksi vapaalle kodin tilanteesta enkä siksi välttämättä halua käyttää aikaani siinä vellomiseen. Poikkeuksiakin toki on.

Alkoholinkäyttöni on nyt sellaista, että haluan silloin tälläin yksi-kaksi olutta tai vastaavan määrän punaviiniä. En juo itseäni kovaan humalaan, koska se ei ole seuraamusten arvoista. Aiemminkaan en halunnut, mutta en aina onnistunut välttämään sitä. Nyt asia tuntuu melko hyvin sisäistyneeltä. Ei enää uusia kouristavia häpeäntunteita. Ehkäpä ne vanhatkin kouristukset vielä joskus helpottavat! Viikolla enimmäkseen en ota yrttiteetä vahvempia juomia iltaisin. Jos kaapissa ei ole punaviiniä, ei myöskään ole kiusausta, koska oluet, siiderit, kuohuviinit tai väkevämmät eivät houkuta.

Yritän muistaa kiittää itseäni aina, kun en juo. Monina iltoina on ollut vanne hyvinkin kireällä pään ympärillä, kun kuopus sekoilee. Pari lasia punkkua löyhentäisivät vannetta ihanasti - hetkeksi. Ne pari lasia myös heikentäisivät yöunia, hankaloittaisivat unensaantia, huonontaisivat ihoa, nostaisivat syöpäriskiä (minun kohdallani, teistä en tiedä) ynnä muuta sellaista mälsää.

Vaikka minusta tuntuukin, että kaikki on joka tapauksessa menetettyä eikä minusta ole enää koskaan mihinkään, pienestä itiöstä asti vahvana ollut vaihtoehtojen auki pitämisen eetos komentaa pitämään myös loppuelämän vaihtoehtoja avoimina terveyden ja aineriippuvuuden puolesta. Niin moni asia voi muuttua etkä saa estää tulevaa minääsi elämästä, kuiskaa pieni menneisyyden minä ja väittää omistavansa totuuden tässä asiassa, vaikka D. sanoisi mitä elämättä jääneestä elämästä ja hukkaan valuneista kyvyistä ja voimista.

Aineriippuvuus näyttäytyy minulle kuolettavan ikävänä ja orjuuttavana kuviona. Ihan tavalliseen lapsiperhearjen pyöritykseenkin liittyy hurjasti pakollisia rutiineja, mutta ne eivät niele niin totaalisesti elämää kuin voimakas aineriippuvuus, joka pakottaa kaikki elämän palikat pyörimään ympärillään. Fundamentalistiuskovaisuus näyttäytyy samanlaisena orjuutuksena, samoin peliriippuvuus, ehkä jotkin terveyslahkoilutkin. Vaikka stressipäissään tuntuukin raskaalta tehdä valintoja ja ratkaisuja, haluan silti pitää ne omissa käsissäni. Rakennan itse rutiineja, joita voin myös itse muuttaa, mieluummin kuin murjon elämäni johonkin aineen tai aatteen määrittelemään muottiin.

Kirjallisuutta ja mielialan notkahtelua

On oikein epätavallisen penseä päivä, vaikka aurinko paistaa ihanasti ja lumi sitä vielä moninkertaistaa. Pakkaspäivät ovat olleet todella kauniita ja saan hienojen juttujen tuijottelusta paljon virtaa, mutta jostain syvältä mielen syöveristä mönki taas epämääräistä liejua sotkemaan kaikki. Olen kauttaaltani epäonnistunut paska, joka on aina tuottanut pelkkää huonoa ja noloa ympäristöönsä -ajatus valuu joka kohtaan, jolloin jokainen mielen kohta alkaa tuottaa todistusaineistoa väitteen tueksi eikä paljon muuta ainakaan ilman pinnistystä.

Tuo mielikuva tuo mieleen jotain eilen luetusta kirjasta. *hetkinen* Etsin kohdan kirjasta ja näin se meni: "Viininlitku - muuta nimeä siitä ei voinut käyttää - virtasi hänen elimistöönsä ja levitti happoa koko ruoansulatusjärjestelmän kaikille pinnoille." Tekstin jatko ei, harmi kyllä, enää osu niin hyvin: "Hän joi pahvitökin tyhjäksi jokseenkin tyytyväisenä viinin aiheuttamaan polttavaan tunteeseen - onhan totta, että lievän kärsimyksen kourissa elämä maistuu elämältä." (Fred Vargas: Jalattomat, elottomat. Suomentanut Marja Luoma.)

Aamu alkoi siten, että kuopus tuli aamuhalaukselle vuoteeseeni, mikä on oikein jees, ja alkoi painostaa minua nousemaan hänelle aamutoimien apulaiseksi, mikä ei ollut yhtään jees. Puoliso ja kuopus ovat jälleen saavuttaneet siedettävästi toimivan kontaktin, joten he pärjäävät aamulla loistavasti ilman minuakin. Totesin, että lapsi ei lopettaisi millään järkevällä keinolla jankuttamista, joten myrtyneenä nousin kiroillen ylös. Kasattuani lapselle päivävaatteet puettavaksi (minkä hän osaisi tehdä täysin itsenäisestikin) painelin suihkuun puhisemaan. Vihaan painostamista ja erityisesti vihaan painostamista, jolle ei ole rationaalista perustelua eikä näköpiirissä mitään järkevää loppua. Toivotin kyllä toettuani hyvät koulupäivät ja muut mukavat, mutta synkeä epäonnistuneisuus jäi jäseniin.

Neuropsyk-asioita tutkiva putiikki ei edelleenkään ole vastannut sähköpostiini, joten pitäisi kirjoittaa uusi, mutta kun en halua lähetellä viestejä, vaan haluaisin, että he jotenkin maagisesti hoksaisivat alkuperäisen viestini ja vastaisivat siihen. Onneksi lasten asioita hoitaessani toimin yleensä järkevämmin kuin omia asioita hoitaessani.

Eilen olin hetkittäin onnellinen, kun mietin kirjallisuutta, erilaisia kerrontatapoja, eri aisteihin vetoamista, tekstin rytmiä ja vaikka mitä. Loin kokonaisen aistiperustaisen kirjallisuusteorian alkeet, mutta ehdin jo unohtaa kaiken. Sain hienosti unta sitä sorvaillessani. (Kaikki on yleensä keksitty aiemminkin, joten voisin halutessani varmaankin kaivella, mitä on puhuttu kehollisuudesta.)

Usein kirjoja lukiessani tunnen kytkeytyväni niihin samaan tapaan kuin scifielokuvien ihmiset kytkeytyvät erilaisiin mielenlaajennuslaitteistoihin. Kirjan kansi on ovi toiseen maailmaan. Esimerkiksi Vargasin rakentamilla poluilla mieleni etenee vaivattomasti ja luontevasti. Jotkin opukset haraavat vastaan koko ajan. Niissä joutuu raivaamaan tietä linkkarilla, että pääsisi ryteikössä eteenpäin ja irto-oksat jakelevat läimäyksiä. Se saattaa olla vaivan arvoista, mutta harvemmin viitsin jaksaa yrittää kovin pitkään, kun maailma on väärällään kutsuviakin kirjoja. Joissakin teksteissä on niin kömpelöitä kielikuvia (ja -ääniä, -tuntemuksia yms. mieliaistimuksia), että aivot heittelehtivät miten sattuu eikä keho tunnu yhtään mukavalta aistimusten sekasotkussa. Silloin voi epäillä, että kustannustoimittaja on puuttunut prosessista.

Mieluisten kirjojen sivuilta tulee itselleni eläväisiä aistimuksia, jotka kertovat minulle kaikenlaista mielenkiintoista, Vargasin tapauksessa Adamsbergin ja kumppanien kansoittamasta maailmasta. Aistimukset ovat ainakin yksi syy. Esimerkiksi tuo viininlitkujuttu oli mielessäni paljon isompi kuin nuo lainaamani pienet virkkeet. Se herätti eläytymisen kautta hetkessä liudan muistikuvia, siis sivutarinoita ja lisämerkityksiä.

Olen alkujani melko kirjaimellinen. Pääni muodostaa paljon aistimuksia tekstistä. Tulkitsen metaforat, vertaukset yms. konkreettisesti samalla, kun tavallisesti ymmärrän niiden halutun merkityksen. Puiseva nostattaa mieleen useita erilaisia puuaistimuksia (elävän ja raaka-aineeksi tai tuotteeksi käsitellyn), kuten tuoksuja ja tuntuja.  Tämä taipumus voi hauskuttaa myös suuresti, mutta useimmiten vain itseä, koska moni pitää risteävillä merkityksillä leikkimistä turhanaikaisena saivarteluna tai vääntelynä. Tietenkin niille on aikansa ja paikkansa, ja olen opetellut pitämään suuni niistä kiinni kohdissa, joissa ne häiritsisivät. Ponnistusta se vaatii usein. Joskus, vaikkapa esitelmää kuunnellessani, kirjaan niitä muistiinpanolehtiön reunaan, jotta saan ne pois mielen päältä ja voin jatkaa varsinaisen asian vastaanottoa.

Olen kohtalaisen hyvä oikolukija siitä syystä, että mieleni askartelee usein useilla tekstin tasoilla yhtä aikaa eikä pelkästään yritä ymmärtää, mitä kirjoittaja haluaa sanoa (vaikka se onkin tärkein ulottuvuus tavallisessa lukemisessa). Oman tekstini virheitä en kuitenkaan, ainakaan tuoreeltaan, kovin hyvin erota, koska lukiessani elän sen sisältöä enkä sanatasoa. Viikon kuluttua näen tekstin uusin silmin ja saattaa vatsasta vääntää, jos metaforat vaikkapa tökkivät ja heittävät kuperkeikkaa yhtä aikaa. Saati, jos kaksi metaforaa tekee tuommoista parivaljakkona.

---
Loppukaneetti: Näköjään unohdin lopettaa ja lähettää tämän postauksen keskiviikkona, joten julkaisen sen nyt torstaina. Onneksi ilta paransi eilistä tilaa huomattavasti, kun sekä yhdistyksen kokous että musiikkipitoinen illanvietto pienen pienessä pubissa olivat todella onnistuneita kokemuksia. Olin ohjelmoinut itseni lähtemään autopilotilla enkä edes käynyt jossittelemaan ja hannaamaan ennen lähtöä. Joskus tämä onnistuu näin.

Haaveilen itseni seurassa yksinäisyydestä

Lähetin muutama päivä sitten sähköpostia erään luotettavia neuropsyk-diagnooseja väsäävän tahon ajanvarausosoitteeseen, mutta en ole saanut vastausta. Soittaminen ei nyt oikein onnistu. Hyvä, jos saan yhden kirjakerhon soitetuksi. (Kävinkin tässä välissä lopettamassa kirjakerhon jäsenyyden, vaikka piti peräti soittaa puhelimella asiakaspalvelijalle. Vistottaa, ettei sitä voi tehdä nettilomakkeella toisin kuin liittymisen ja kaikki muut mahdolliset asiat. Jos liityn vielä johonkin, varmistan sen, että eroaminen onnistuu netissä.) Lähetänkö uudelleen sähköpostia neuropsyk-paikkaan? Tuntuisi typerältä. Lähetin hyvästä osoitteesta, joten sen ei pitäisi jäädä roskapostisuodattimeen.

Kotona kuopuksen ja puolison välillä jälleen kärjistyy kaikki ja sitten puoliso on myös vihainen minulle. Mahtavaa. Eikun eipäs olekaan mahtavaa, vaan ihan perheestä. Tuntuu typerältä valittaa aiheesta näin usein, mutta kun teen koko ajan asian edistämiseksi jotain, valittaminen olkoon sallittua. Eri asia on sellainen valitus, joka auttaa sietämään ongelmia sen sijaan, että auttaisi ratkaisemaan niitä.

Toki on sellaisiakin ongelmia, joita on pakko vain sietää, kun nopeita ratkaisuja ei ole. Kuten esimerkiksi lapsen vaikeavammaisuus ja se, ettei ole tukiverkkoja tai muuta apua saatavilla. Valittaminen huojentaa oloa. Toisaalta on terveellistä myös tarkastella positiivisia puolia ja sanoa niitäkin ääneen. Yksipuolisuus on epäterveellistä. Teeskentelykin on epäterveellistä. Ainakin minulle.

---
Loikkaus iltaan. Puoliso oli poissa iltaseitsemään asti, joten saimme olla rauhassa hänen kireydeltään. Nyt hän kieltäytyy vastaamasta mihinkään kysymyksiin. Ja tämä sama tyyppi on raivona, kun hänen lapsensa tekee samaa hänelle. Pääni ei pääse tästä itsepetoksesta (vai mitä tuo on) ylitse. Minun moraalikoodini mukaan pitää kestää sellaista, mitä itsekin tekee toisille ja erityisen painokas vaatimus on silloin, kun tekijä on oma lapsi. Jos ei kestä, pitää mennä itseensä nopeasti ja tehdä toiminnalleen jotain. Vasta sitten voi olla pokkaa raivota muille.

Tämä kuuluu itsestäänselviin moraalikoodeihin. Olen aivan ihmeissäni, kun muilla ei välttämättä olekaan samanlaisia. En ole ollut koodin noudattamisessa tietenkään täydellinen, mutta kun saan itseni kiinni sen rikkomisesta, yritän tehdä jotain enkä jää syyttelemään muita omista tökeryyksistäni.

---
Mietin tänään, miksi ihmeessä en asu yksin. Se on minulle paras asumismuoto. Nautin aina yksin asumisen suomasta vapauden ja vastuun balanssista, omasta tilasta, mielenrauhasta. Saa itse päättää, milloin altistaa itsensä muille ihmisille ja milloin on vain ikiomassa seurassaan. Ei tarvitse koko ajan aistia muiden mielentiloja ja yrittää saada niitä hyväksi.

Olen edelleenkin jossain määrin yliempaattinen ja toisten tunteet saattavat jyrätä omieni ohi. Lapsena näytti, ettei minulla tunteita suunnilleen olekaan, ainakaan merkittäviä. Muilla vain. Omien lasten kanssa olen oppinut pitämään rajoja. Vanhemman roolissa venyn muutaman sentin enkä anna lasten tunteiden viedä mukanaan. Käytän empatiataitoa hyväkseni, että voin paremmin ymmärtää heidän tilannettaan. En enää heittäydy tunteiden virtaan, vaan katselen rannalta, mitä siinä tapahtuu.

Syy omasta vapaudesta luopumiseen oli se, että olin hirveän, pyörryttävän, totaalisen rakastunut enkä olisi jaksanut asua erillään.

Nyt en pysty tavoittamaan sitä tilaa oikein abstraktillakaan tasolla. Että minä rakastuisin? Ei herätä minkäänlaista mielenkiintoa. Muiden rakastumiset sentään hempeyttävät, etenkin jos onnellisuutta säteilee ympäristöön.

Suurin osa ajasta on hyvää enkä osaa kuvitella, että monikaan tyyppi osaisi ottaa esimerkiksi yksinolon tarpeitani huomioon samalla tavalla tai olisi samoilla linjoilla näin monissa perheen kannalta keskeisissä jutuissa. Mutta nämä notkahdukset rasittavat aivan hirveästi. Ne rasittavat jo valmiiksi kuluneista, eroosiosta kärsineistä kohdista.

Valkoinen kohina

Kuvailin terapeutille, että toimintakyvyn katoaminen on kuin valkoista kohinaa. Olen aikeissa aloittaa jonkin tehtävän, johon minulla on halu ja tahto, välineet ja tarvittavat taidot sekä tiedot. Sitten - - - - - - - - - - jotain tapahtuu ja pääni on tyhjentynyt kaikesta enkä voi tarttua enää tehtävään. Joskus kohina alkaa kesken työn. Lamaannun tai teen äkkiä jotain sijaistoimintoa päästäkseni tyhjyyden sattumanvaraisesta, kaoottisesta suhinasta.

Ihan kuin radion säädin liukuisi pois kanavalta. Kanavien väliltä tulee valkoista kohinaa vastaanottimeen, mitä nyt välillä jotkin satunnaiset lähitaajuuksilla lähettävät kanavat saattavat kuulua satunnaisina häiriöinä. Sitten äkkiä väännän säädintä kanavalle, mihin tahansa kanavalle, päästäkseni tuosta kohinasta pois.

Jos muistini puhuu totta, tuo kohina on ollut aina vaanimassa. Samoin se, että toimintakyky lamaantuu ja hyppään johonkin muuhun äkkiä, että pystyn tekemään edes jotain. Lapsena tartuin nopeasti kirjaan. Kirjaa pystyin lukemaan aina, missä tahansa, milloin tahansa. Muut luulivat, että kirjojen lukemisen takia en tehnyt asioita, että valitsin aina kirjan ylitse muiden asioiden. Tein usein niinkin, mutta toimintakyvyttömyys ei ollut valittua, silloin kirjaan tarttuminen tuli kyvyn menetyksen jälkeen.

Tätä asiaa on ollut lähes mahdotonta tarkastella, koska oli niin sietämättömän hävettävää olla epäluotettava ja risa tällä tavalla. Parin päivän punnerrusten jälkeen häpeä on vihdoin alkanut sulaa pois ja pystyn katsomaan, mitä siellä alla on. Se mielikuva, että kävelen ohuella lankulla vellovan kaaoksen yläpuolella ja milloin tahansa jalka saattaa lipsahtaa, on myös kulkenut kanssani niin pitkään kuin muistan. Uskon, että se liittyy olennaisesti toimintakyvyttömyyden taustoihin. Jospa tästä pääsisi johonkin.

Pika-apua tulee siitä, että vähentää yhtäaikaisten ärsykkeiden määrää tai ainakin sulkee sähköpostit, Facebookin ja muut koko ajan itsestään ilmoittelevat sovellukset. Liikunta ja nukkuminen auttavat. Jos saan pääni suostumaan siihen, että harjoitan liikuntaa ja nukkumista eikä mene heti pois kanavalta, kun tahtoni ja haluni ohjaavat kehoa niiden pariin. Vituttaa olla näin vaikea ja esteiden irrationaalisuus ärsyttää. Miksei vain voisi tehdä asioita? Yli 40 vuoden vitutus ja ärsyyntyminen ei ole tuonut parannusta tilanteeseen, joten on syytä etsiä muita lähestymistapoja.

Yöllisiä mietteitä, koska nukkuminen on epämuodikasta

Jossittelut ryömivät mieleen, kun hetkeksi lakkaa vartioimasta. Saan itseni aika ajoin kiinni ihmettelemästä, miksen jäänyt opiskelemaan ja harjoittamaan taiteen, kulttuurin tai journalismin tutkimusta, kun aihepiirit kerran ikuisesti kiinnostavat. Tai miksi en koskaan alkanut itse laatia teoksia toisten tutkittavaksi. Toisinaan taas ihmettelen, miksi en isän neuvoista huolimatta opiskellut psykologiksi, kun kuitenkin ihmisen psyyke se eniten kiinnostaa. Ja niin edelleen. Lopulta näpräilen sitä ja tätä, mutta en todella osaa mitään. Tai ainakin tuntuu siltä depression kanssa kykkiessä.

En jäänyt opiskelemaan kirjallisuustiedettä perusopintoja ja joitakin irtohiluja enempää, koska en pystynyt motivoimaan itseäni. Sama juttu tiedotusopissa. Älyllinen askartelu teosten ja journalismin äärellä on mieluisaa, avartavaa, antoisaa. Mutta kokonainen työura? En nähnyt itseäni siinä. Joitakin vuosia koin mielekkääksi käyttöohjeiden kehittämisen ja suunnittelun, vaikka olin ajautunut niihin lähinnä rahantekomielessä. "Tehostusten" myötä kuitenkin huomasin liukuvani niin etäälle tuotteiden käyttäjien palvelemisesta, että mieli katosi työstä. Stressi oli kovaa, henkinen palkitsevuus alkoi yhä useammin käydä miinuksella, joten rahanteko alkoi käydä liian kalliiksi.

Pelkään, että opettajana myös joutuisin asemaan, jossa en pystyisi tekemään työtäni siedettävän hyvin ja nääntyisin, koska olen valmiiksi tässä kondiksessa ja tyhjentänyt kasvattajuuteen ja kertakaikkiseen riittämättömyyteen liittyviä voimavarojani vuosikausia vammaisuuteen liittyvien asioiden kanssa eläessäni. Jaksamiseen tarvittavat voimat tulevat erilaisista varannoista. Jos olen joistakin varannoista ammentanut liikaa, pitää mahdollisuuksien mukaan siirtyä toisenlaisten rasitusten äärelle.

Ajatus kouluun menemisestä tuntuu muutenkin hankalalta. Ei oppilaiden takia (yläkoululaistenkaan), vaan työyhteisön. Suuri osa tunteesta on ennakkoluuloisuutta ja yleistä depistä ja näköalattomuutta, mutta toisaalta opettajayhteisö on normittamiseen ja normaalin tuottamiseen sitoutunut porukka ja se tuntuu ahdistavalta juuri nyt. Minunkinlaisistani olisi iloa koulumaailmassa, osana muuta porukkaa. Oppilaiden kannalta on hyvä, jos on monenlaisia aikuisia (kunhan nämä ovat järjellisiä, luotettavia, osaavia ja näin), jotta jokaiselle löytyisi koulusta edes yksi aikuinen, joka vähän tajuaa, missä oppilas menee.

Toisaalta taas ajattelen, että ihan sama, mitä teen, kunhan teen jotain järkevää enkä vain pode. Mutta toimintakykyni on todella vähäinen, ajoittain olematon. En voi sitoutua mihinkään työhön tällaisessa kondiksessa. Toisaalta rauhallinen tarkastelu osoittaa (vaikka ottaisi depressiokertoimen pois), että toimintakykyni on aina ollut hyvin heiluva, epäluotettava. Nuorena sitä pystyi paikkaamaan hurjilla työrupeamilla (ei tosin aina silloinkaan, olin usein vaikeuksissa), mutta nykyään se ei ole enää mahdollista.

Häpeä, vanha vanha häpeä korventaa sisuksiani, kun ajattelen toimintakyvyn notkahduksia. En voi ymmärtää niitä, mistä ne tulevat. Miksi en ole voinut tehdä haluamiani asioita? En voi sietää ajatusta, miten olen joutunut pettämään omat ihanteeni niiden takia, hautaamaan tavoitteita ja hankkeita - työntämään itseinhoa ja pettymystä pois mielestä, jotta pystyisin tekemään edes vähän jotain.

Mietin, olisiko apua neuropsykiatrisen profiilin tarkastelusta. Saisiko vastauksia, joiden avulla pystyisi rakentamaan elämäänsä paremmalle tolalle? Depressio ei selitä toimintakykyasiaa, mutta toimintakyvyn notkahtelu ja suoranainen jäätyminen ovat hirvittävän masentavaa tällaisella omallatunnolla varustetulle ihmiselle. On ollut niin kauan kuin muistan, vaikka nyt onkin pahin jakso tähän mennessä.

Pahin sitten lapsuuden. Ala-asteiässä minun oli vaikeaa mennä nukkumaan, vaikeaa nousta. Oli vaikeaa syödä - sekä syömisen muistaminen että itse syöminen olivat vaikeita. Oli hirveän vaikeaa mennä suihkuun tai hoitaa hampaita. Vaatehuolto tuntui todella vaikealta ja vaatteeni olivat usein likaiset ja risat. Vaatteiden ostaminen oli lähes mahdotonta, onneksi oli isompia sisaruksia. Läksyjä en enimmäkseen pystynyt tekemään, vaikka olisin osannut ja halunnut. (Tuntui kertakaikkisen ihanalta aina silloin harvoin, kun ne oli tehtynä. Olin turvassa nolaamiselta ja haukkumiselta.) En muistanut koulun erikoispäiviä oikeaan aikaan (ahdistuin niistä kyllä väärinä aikoina) enkä tiedä, miten selviydyn hammaslääkäreistä ja vastaavista. Urheiluvälineet, kynät, kumit, koulukirjat olivat usein jossain muualla kuin olisi pitänyt. Hukkasin kelloja ja muita tavaroita silmittömiä määriä, vaikka otin raskaasti perheen vähävaraisuuden ja podin kovia omantunnontuskia. Kouluun ajoissa ehtiminen tuntui erittäin vaikealta. Saatoin jumittaa ja jäätyä milloin vain eikä sitten mikään onnistunut. Vaikka olisin tiennyt, mitä pitää tehdä, minulla olisi ollut tarvittavat asiat ja halukin tekemiseen, en välttämättä pystynyt tarttumaan työhön tai hupiin.

Monet näyttivät ajattelevan, että nämä olivat valintoja, joita tein vapaasta tahdostani. Olinhan sanavalmis, eloisan ja älykkään oloinen, joten olisihan minun pitänyt tietää paremmin. Salasin myös kaikkia ongelmiani mahdollisuuksien mukaan. Hävettävä ja surkea totuus oli se, että olisin halunnut toimia toisin, mutta en pystynyt. Oli liudoittain asioita, joita en vain pystynyt tekemään. (Teini-iässä näin Buñuelin Tuhon enkelin. Se oli sanoinkuvaamatonta! Siinä ihmiset jumittavat selittämättömällä tavalla ja saavat kokea, miltä se tuntuu ja millaisia seuraamuksia sillä on.)

Mutta hei! Ala-asteikään verrattuna olen nykyään hirvittävän kykenevä. Miksi ihmeessä se ei lohduta?