Jaksaa, ei jaksa, jaksaa, ei jaksa...

Ei jaksaisi mennä nukkumaan eikä jaksaisi herätä yöunilta. Aamulla ei jaksaisi miettiä, mitä pukea päälle, mitä syödä, pitääkö mennä suihkuun vai eikö pidä. Ei jaksaisi mennä suihkuun, pukea, pestä hampaita (tai no, hammaspesu menee usein autopilotilla, eli jaksaa sittenkin), laittaa aamupalaa, syödä aamupalaa, lähteä ovesta ulos. Menen kuitenkin useimpina päivinä ovesta ulos, koska se tuntuu parantavan yleistä toimintakykyä. Toimintakyky ja aikaansaaminen puolestaan parantavat yleistä vointia ja mielialaa. Yleisen voinnin ja mielialan parantuminen lisää jaksamista. Häntää pureva käärme koko elämä. Positiivista kierrettä tässä yritetään virittää vaikka edes pienin keinoin, koska negatiivinen on perheestä.

Tänään tarkoitukseni oli aamulla porottaa valohoitoa naamalleni, mutta kun naksautin lampun päälle, se ei syttynyt. Piuha ei ollut kiinni. En jaksanut nousta ja työntää töpseliä pistorasiaan. Jos olisin saanut valohoitoa, olisin ehkä jaksanut. Jaksoin syödä gluteenitonta näkkäriä ja klementiiniä aamutelkkaria silmäillen, jaksoin juoda kahvia ja lähteä ovesta ulos terapiaan. En jaksanut käydä suihkussa, mutta ulkona satoi, joten ei sen niin väliä. Köh.

Ensi viikolla pääsen valohoitomatkalle, joten minulla olisi toinenkin terapiakerta tälle viikolle. Peruin kuitenkin ajan, koska tuntui, etten jaksa käyttää sitä. Kun pitäisi jaksaa tehdä opintohommat loppuun, että pääsen loppukokeisiin joulukuussa. Terapiassa virkistyin kuitenkin niin paljon, että alkoi heti kaduttaa peruminen. Äh.

Puoliso oli varannut lastenhoitajan eilisillalle, joten jaksauduin ovesta ulos hänen seurassaan. Kävimme syömässä ja vietimme sen jälkeen pari tuntia musavisassa. Joukkueemme ihmiset ottivat ystävällisesti ja lämpimästi vastaan. Tuntui hyvältä. Palasimme kymmeneksi kotiin ja sekin oli hyvä. Katselimme Kriminalistia ja sitten vielä vitkuttelin itsekseni sohvalle ennen kuin siirryin yhdeltä nukkumaan. Kieriskelin vuoteessa hyväsen aikaa kaaoksen kainalossa.

Tuntuu että kaaos on koko ajan aivan lähellä. Kaaos on enimmäkseen pimeää tyhjyyttä, mutta siellä välähtelee viiltävän kirkkaita valoja ja kuuluu kakofonia, raastava melu, lähestyvä tuhomyrskyn ääni. Elämäni on sitä, että kuljen kaaoksen vellonnan yllä kapeita pitkospuita ja yritän olla horjahtamatta.

Kaaoksen mielikuva ja siihen suistumisen riski on aina ollut mukanani. Järkevä minä rauhoittelee. Jokaisen stressipiikin kohdalla voi miettiä konkreettisesti, mikä on pahinta, mitä voi sattua. Mikään niistä pahimmistakaan vaihtoehdoista ei sisäisen realistini mielestä ole suistuminen tuohon kivulla täytettyyn tyhjyyteen.

Eilen olin myös lääkärillä, hyvä minä! Lääkärin kohtaaminen oli miellyttävää. Hän kuunteli tarkkaan ja teki perustutkimukset ja antoi labralähetteen. Ainakin verensokeri ja kilpirauhasarvot katsotaan, kuten onkin tapana väsymyskohtausten tapauksessa. Olin jotenkin arka ja soperteleva lääkärillä ja samantapainen tunne oli myös illalla musavisassa. Olen aikuisiällä tottunut olemaan melko sanavalmis ja rauhallisen itsevarman oloinen. Arkuus tuntui oudolta, mutta ei oikeastaan pahalta.

Mietin, voisiko tämän kääntää positiiviseksi. Voisiko uudenlaisen arkuuden yhdistää alentuneisiin suojamuureihin? Musiikin kuuntelu ja muu taiteen vastaanotto on edellyttänyt muurien purkamista. Suojauksien poisto lisää yleistä herkkyyttä. Arkuus ja vetäytyminen ovat ihan hyviä defenssejä, jos ei halua rakentaa muureja takaisin, vaan jatkaa herkkänä. Ovathan ne sata kertaa parempia defenssejä kuin kylmyys, aggressiivisuus tai liiallinen alkoholinkäyttö, noin esimerkiksi. Jos ajattelen positiivisesti, ehkä toipumiseni on siinä vaiheessa, että voin tulla jälleen herkemmäksi ympäristölle ja siitä tulee vähän horjahtelua, ehkä takapakkejakin, mutta yleissuunta on terve.

Niin kuin muovaisin itseäni uudelleen. Elämäni ja minänikin ovat muuttuneet, prioriteettini, tarpeeni ovat toiset, joten pitää muovata elämä ja toiminta uudelleen. Joudun ehkä luopumaan jostain, mutta jotain muuta tulee tilalle, ehkä parempaakin kuin vanha, vaikka saatan olla epäluuloinen. On usein helpompaa tarrautua vanhaan, vaikka se olisi haitallistakin, kuin rakentaa uusia malleja ja toimintatapoja. Mutta pitkällä aikavälillä työ kantaa hedelmää. Tai niin aion uskoa, että jaksan jatkaa.

Heilahteleva vireys

Oman ajankäytön arvioiminen tuntuu mahdottomalta. Aamulla tuntuu, että tottahan tänään teen pikkuhomman x. Sitten jaksaminen romahtaa kerta kaikkiaan ja hädin tuskin jaksan tehdä jotain perusasioita, kuten lapioida ruokaa lasten eteen. Viikonlopulle olin suunnitellut pari helponsorttista ja motivoivaa opintotehtävää, mutta en jaksanut ehdä yhtään mitään! Juuri jaksoin laittaa ruokaa ja jutella lasten kanssa, mutta muuten olin kuin koomassa.

Tosin jaksoin myös menestyksekkäästi käydä baarissa ystävän kanssa lauantai-iltana! Lähdimme kahdeksan maissa illalla ja palasin puoli kahdelta. Nautin suunnilleen juoman tunnissa, eli oli sopivan syntinen olo, mutta ei typerää humalatilaa. Tämä ystävä on mainio puhumaan eikä minun tarvitse näin ollen pinnistellä uusia puheenaiheita tai miettiä, kiusaantuuko toinen hiljaisuudesta. Hän kyllä antaa minullekin tilaa juttelussa tarvittavat määrät. Tällainen puheliaisuus voi nykyisellään olla rentouttavaa. Sekin on kivaa, jos kumppania ei häiritse hiljaisuus millään tavoin, vaan hiljaisuus on ystävällistä luonteeltaan.

Useimmiten, kun lähden ihmisten ilmoille, olen valmistautunut sosiaalisuuteen ja muutamaksi tunniksi riittää voimaa muiden kokonaisviestinnän vastaanottamiseen ja oman tuottamiseen. Pelkäänpä, että nonverbaalinen viestintäni ei nykyään ole aina aivan asianmukaista. Reagointi on hidasta ja välillä kokonaisuudellani sanon jopa päinvastaista kuin on tarkoitus. Sitä on vaikeaa hyväksyä, runsaan opettelun myös tulin vuorovaikutuksessa (luullakseni) aika hyväksi ja pystyin olemaan hyvin voimakkaasti läsnä aina jaksaessani ja halutessani. Nyt keskittyminen herpaantuu ja ajatus vie mukanaan varoittamatta, kidnappaa. Olen katkonaisempi, välillä ajatus myös karkaa ja jättää minut!

Depis-uupumus on jonkinlainen luonnonvoima, joka meuhkaa omien lakiensa mukaan, mutta ehkä sen voi ajan mittaan kesyttää ja valjastaa niin kuin kosken tai tuulen.

Viime viikolla jaksoin saattaa loppuun useita sivuopintojeni asioita, mikä on oikein hyvä, koska muuten koko ryhmämme saattaisi joutua kärsimään. Kirjoitusystäväni on edennyt huimin harppauksin omassa isossa duunissaan ja se on säteillyt minuunkin lisäenergiaa ja intoa. Iloa myös. Tämän alkuviikon koomatin jälleen, mutta nyt olen saamassa harjoittelut aivan kohta pakettiin ja kansiin. Vertauskuvallisiin kansiin siis.

Tänään polkaisin pyörällä matkan, johon yleensä menee kymmenisen minuuttia. Nyt kului ainakin vartti eikä hengästyminen ollut loppua millään. Limaa nousi keuhkoista niin, että oksetti. Peevelin flunssa on istunut nenässäni koko syksyn eikä tunnu häipyvän, vaikka jo kokeilin maidottomuuttakin, jolla olen aiemmin saanut häädettyä sitkeitä nuhia. Mutta pyöräilinpä kuitenkin ja pyöräilen jälleen kotiin sekä saan hieman valohoitoa, koska aurinko näyttää meille naamaansa!

Ylläoleva kirjoitus tuntuu risukasalta, mutta en jaksa enempää muokata sitä tällä kertaa, joten painan Julkaise-nappia aivan juuri.

Vaikeneminen on multaa

Mielialapentele notkahti melko pahasti ja päädyin terapiassa siihen, että viime viikon kurssi nosti esikoisen vaikeavammaisuuteen liittyviä menneitä ja nykyisiä juttuja pintaan. Väsymyskohtausten en kuitenkaan usko johtuvan siitä, vaan kyseessä on jokin muu. Diabetes pitää ainakin selvittää ja voi olla muutakin autoimmuunijuttua taustalla, koska yksi autoimmuunisairaus jo on ja sen sanotaan lisäävän muiden vastaavien riskiä. Äh. Mutta varasin kuin varasinkin omalääkärille ajan ja se on vajaan kahden viikon päästä. Kiusallista vain, kun omiin tuntemuksiin ei voi täysin luottaa, sillä depis voimistaa usein huonoja tuntemuksia, kipua jne.

Lähetin eilen iltapäivällä sisarusten sähköpostilistalle pientä kuvausta käsillä olevasta depressiotaudista. Yritin olla neutraali, vähän humoristinenkin, mutta selkeä ja naseva. Taidan kirjoittaa järkyttävämmin kuin itsestä tuntuu, koska yhtään vastausta ei tullut iäisyydeltä tuntuvaan aikaan. (Yleensä reagoivat melko nopeasti toistensa viesteihin.) Lopulta vanhin veli vastasi lähemmäs 20 tuntia myöhemmin ja ihan hyvin vastasikin.

Vaikeneminen ei ole kultaa, vaikeneminen on paskaa näissä tilanteissa. Jouduin vuosikaudet sietämään hermoromahdusta läpikäyvän puolison usean vuorokauden mykkäkouluja ja se on edelleen herkkä paikkani, koska henkinen väkivalta jättää vaurionsa. Mutta ilman sitäkin tuossa kohtaa vaikeneminen on pahuutta ja muistin juuri, että edellisen kerran, kun yritin puhua tästä, kukaan ei sanonut mitään. Muistini oli pyyhkinyt sen pois. Toivoin lähisuvulta jotain inhimillistä kädenojennusta, mutta jouduin pettymään. Latteudet kävisivät sympatian osoittamiseen oikein hyvin (koita jaksaa, onpa kurjaa jne.), koska niistä saa sen tarpeellisimman viestin: olen olemassa, joku välittää, joku kuulee, mitä sanon.

Älä toivo, ettet pety -periaate oli vuosikausia ahkerassa käytössä, mutta haluaisin hissuksiin karsia sitä suojakerrosta pois ja toivoa taas ihmisiltä jotain. Jaksanhan itsekin jo antaa jotain.

Väsynyt väsymykseen

Mullon niin mieletön väsymys, en edes nukkua jaksa. Piti soittaa tänään omalääkärille, jos vaikka saisi ajan. Tsekkaisi kilpirauhasarvot, tsekkaisi diabeteksen. Tämä väsymys ei näköjään reagoi lääkkeen nostoon, mutta makeasta se pitää. Kun väsyttää, ei jaksa soittaa omalääkärille, vaikka pitäisi ottaa hänen avullaan selvää, voisiko väsymykselle tehdä jotain.

Jaksoin kuitenkin mennä esikoisen kouluun palaveriin, jossa käsittelimme henkilökohtaista opetuksen järjestämistä koskevaa suunnitelmaa (HOJKS vaan erityispedan jargonilla). Olin vain 2 minuuttia myöhässä, mikä johtui siitä, etten löytänyt lompakkoani. Huoh. Kehuimme siellä jälkikasvua ja puhuimme konkreettisia siitä, mitä teinin kannattaisi erityisesti opiskella ja mitä mukavaa sitten, jos vielä jää aikaa. Meillä on melkein aina ollut pätevät HOJKSit, joista jää hyvä mieli, kun koulussa teinistäni välitetään ja häntä jeesataan kehittymään.

Nyt pitäisi mahdollisimman pian soittaa aikaa konsultoivalta puheterapeutilta ja mahdollisesti neurologiltakin (katsoo nyt). Ajan saa tavallisesti kolmen kuukauden päähän. Haluaisin, että pojalla jatketaan puheterapiaa yksilöterapiana, koska hän edistyy koko ajan, ja työtä on vielä paljon tehtävänä niin kommunikaatiokeinojen kuin puheen ja äänteidenkin saralla. Mutta Kela suhtautuu nihkeämmin yli 16-vuotiaiden puheterapiaan kuin alle, koska 16-vuotiashan on jo kypsä eläkkeelle tjsp (vttu).

Soitan mahdollisimman pian omalääkärille ja kehitysvammapolille. Ehdin soittaa heti huomenna aamupäivällä. Soitan. Soitan ainakin sinne polille, jos en omaa asiaani jaksa viedä eteenpäin. Mutta hei ystävä, soita nyt itsellesikin lääkäriaikaa, kun on vain tämä yksi terveys. Aika monta viikkoa on jo omalääkärihaun tulos ollut yhdessä selaimen täpässä odottamassa, että tarttuisin puhelimeen. Huomenna on hyvä päivä sellaiselle, vaikka olisi sitten itse mañana. Vähemmän energiaa kuluu ihmiseltä, kun hoitaa asiat melko nopeasti pois mielen päältä.

Elämäni masentavin tilanne

Muistin juuri, mikä tilanne erottuu kaikkein mustimpana ja musertavimpana elämässäni. Yritin saada vaikeavammaista pikkukoululaislastani keskussairaalaan siihen yksikköön, jossa hänen erityistä vammalaatuaan ymmärrettäisiin parhaiten. Tarvitsimme kipeästi apua ja asiantuntijoiden tutkimusta sekä näkemystä. Yksikössä sanoivat, ettei se missään nimessä käy, kun esikoinen on kehitysvammainen eikä heille oteta kehitysvammaisia. Raja vedettiin siellä niin, että puhumattomat ohjataan keva-puolelle. Emme sitten saaneet asiantuntija-apua.

Saman sairaalan eri osaston neropatit keksivät myös, ettei lapseni voi saada puheterapiaa, kun hänellä ei ole puhetta. Tekisi mieli huutaa megafonilla talon katolla kaikki tämä patoutunut vitutus taivaalle, jotta se voisi haihtua sinne ja poistua sydämeni päältä.

Aina, kun tapaan muualta maasta tulevia "kollegoita" tai tupladiagnooseilla olevien (esikoistani vastaavien) lasten vanhempia, saan kuulla heidän saamistaan kuntoutuksista ja apukeinoista, jotka meiltä on evätty. Se vetäisee helvetin katkeraksi.

Tämä nousi yhtäkkiä pintaan, kun puoliso mietti, pitäisikö sieltä keskussairaalalta nyt kysellä apua. Aloin holtittomasti itkeä ja säikäytin lapsetkin siinä sivussa. En pysty menemään sinne enää koskaan enkä kohtaamaan sitä paskalääkäriä, joka puhui paljon paskaa lapsestani tietämättä tästä yhtään mitään. Puoliso voi hoitaa asian ja toivottavasti hoitaakin.

Jos olisin ollut fiksu, olisin muuttanut johonkin parempaan kaupunkiin. En jaksanut enkä jaksa nytkään.

Olen aina ollut ääliö, mutta vasta nyt tajuan sen itse

Depis ottaa kovat keinot käyttöön ja taas tuntuu, että se puhuu totta, vaikka tietenkin haluan leikkiä, että se höpöilee omiaan. Kukapa ei haluaisi ylläpitää kuvitelmaa itsestään kivana ja fiksunakin olentona? On vahva tunne siitä, ettei minun pidä lähteä kotoa mihinkään muita tapaamaan. Täällä sentään saan pidetyksi itseni kasassa, muualla välttämättä en. Muutenkin on parasta vain pitää turpa kiinni ja olla sössimättä mitään tärkeitä ja hyviä asioita omalla tökeryydelläni.

Kurssilla istuttiin iltaa keskiviikkona ja kaiketi join turhan nopeaan tahtiin ja sitten filmi hiukan pätkii. Mielestäni en voinut tulla kamalan humalaan niillä määrillä, vaan jotain outoa on koko kuviossa. Nolasin itseni kuitenkin - tai ainakin tuntuu siltä. Yäk. Viina ei ole depressiojuoma. Olen ottanut kantaa rokotuksiin ja siksi tuntuu kurjalta, koska puheissani on takuulla näkynyt turhautumiseni nykyiseen rokotusvastaiseen hörhöilyyn.

Ymmärrän kyllä, jos jotain tiettyä rokotusta joidenkin yksilöiden tai ryhmien kohdalla vastustetaan hyvin argumentein, mutta yleinen rokotusvastainen (fanaattinen) asenne on jännä 1st world -ilmiö eikä sen tueksi löydy asia-argumentteja. Yleisesti ottaen rokotukset ovat yksi ihmiskunnan merkittävimmistä keksinnöistä, koska niiden avulla on saatu vähennetyksi valtaisat määrät inhimillistä tuskaa ja kärsimystä.

Kuopus joskus tenttaa minulta, ketä rakastan ja ketä vihaan. Vihaamiskysymykseen vastaan aina, että viha kohdistuu tekoihin tai tekojen seurauksiin eikä niinkään ihmisiin, mutta kun tivaus jatkuu, saatan nimetä Andrew Wakefieldin. Hänen opportunistinen tutkimushuijauksensa, joka yhdisti kolmoisrokotteen ja autismin, julkaistiin Lancetissa 1998. Se pani liikkeelle rokotusvastaisen aallon, joka on yltänyt tänne asti, ja sen seuraamuksia nyt ihmettelemme. Eikä se ota laantuakseen. Se on vaikuttanut vammattomiin lapsiin ja nuoriin, mutta myös syönyt autismitutkimuksen resursseja, joita oltaisiin kipeästi kaivattu muihin asioihin (kuntoutukseen, todelliseen etiologiaan, lääkitykseen...) kuin rokotteiden ihmettelyyn.

Tässä linkki Darryl Cunninghamin englanninkieliseen sarjikseen, jossa koko hommeli on selitetty pätevästi: http://tallguywrites.livejournal.com/148012.html (Mainittakoon nyt, että itse opiskelin näitä asioita alun perin muista lähteistä, kun joku siellä taas kumminkin rupes...)

Mutta vertaistuki-illanvietto ei ole oikea paikka näille asioille. Pystyn kyllä juttelemaan niistä pää kylmänä, koska harjoitusta on niin paljon, mutta silti. Turhautuminen näkyy väkisinkin.

Tilanteeni taustalla on se, että muistin lääkitykseni väärin ja shrinkki kirjoitti 150 mg Voxraa, kun piti olla 300. Hinta on oikeastaan sama näillä eri määrillä, eli kallis. Se tuntuu pahalta. Voinko muka vetää kahta nappia kerralla tai ostaa heti perään uutta 80 euron satsia? Vai kärsinkö mieluummin siitä, että polla sekoilee, vaikeat väsymyskohtaukset iskevät jne.? Huoh. Viksua on tietysti kärsiä ja saada muutkin kärsimään. Ehkä pyydän puhelinreseptiä tutulta lääkäriltä vaikka heti ja käytän nuo puolikkaat tabut sitten, kun joskus erkaannun Voxrasta.

Nyt vasta hoksaan, että voimakkaat kello viiden väsymykset eivät luultavasti johdukaan perussairaudestani, vaan tästä lääkityksestä.

Istun kirkasvalolampun ääressä ja suunnittelen ulkoilua. Tuolla on sankka sumu, joka parempina päivinä on kiehtovaa ja kaunista, tänään kolkkoa ja koleaa. Valohoitomatkaani on 23 päivää. Siellä saan mielin määrin katsella luonnon kirkasvalolampun valoa ja olla yksin kokonaisen viikon!

Vittu että haluaisin saatana päästä näistä helvetin alkoholijutuista eroon perkele. Pahoittelen voimasanankäyttöä, mutta jumalauta olen kypsä tähän aihepiiriin. Eikä turhautumista vähennä se, että tiedän kyllä keinot, joilla saisin aiheen siirretyksi historiaan. Tai periaatteessa tiedän. Käytännössä en tällä päällä välttämättä saa montakaan sanaa suustani ilman alkoholia sosiaalisessa tilanteessa, jossa on oudompia ihmisiä ja voin kiusaantua hengiltä. Miksi minusta on tullut tällainen? Ei ennen tuottanut mitään vaikeuksia olla ääliö selvinkään päin. Tarkoitan sopivan puhelias selvinkään päin. Nytkin pärjään kyllä ilman viinaa, jos keskityn kuuntelemiseen enkä itseeni. Siitäkin saa sosiaalisen kanssakäymisen hyvää vaikutusta, vaikka oma ilmaisu jäisi vähäiseksi.