"Taitaa olla kaikkein vaikeinta väliinputoajilla" ja muuta jänskää

Terveisiä kuntoutuskurssilta. Ei mene kovin lujaa.

Otsikon "väliinputoaja" viittaa lapseni vammaryhmään kuuluviin ihmisiin, joiden palveluntarpeet eivät ole kovin suuret, vaan jotka ovat kuntoutuneet siinä määrin, että esim. koulussa voivat käydä tavallista oppimäärää. Ymmärrän hyvin sen ongelman, että byrokratia on jäykkää ja palveluita usein tarjotaan mustavalkoiseen joko-tai-näkemykseen perustuen ja byrokraatti ymmärtää esimerkiksi kehitysvamma-diagnoosia paremmin kuin neuropsykiatrisia diagnooseja. Silti: jotain rajaa!

Palveluja ei ole koskaan helppoa saada ja jos on suuret palveluntarpeet, niitä joutuu anomaan ties kuinka monelta eri luukulta ties kuinka monin eri paperein. Ja jos ne tarpeet ovat niin selviä, että avautuvat penseälle byrokraatillekin, silloin ne ovat suuria, raskaita ja toisinaan myös raastavia. Todennäköisesti valtava enemmistö vaikeavammaisten ihmisten vanhemmista ottaisi into piukkana ja onnesta itkien vähäisemmän vamma-asteen lapselleen, vaikka se vaikeuttaisikin yhteiskunnan tukien saantia.

Ei ole kovin kivaa olla täällä selvästi huonommin pärjäävän lapsen vanhempana. Oli pakko lähteä pois sessiosta, kun en oikein jaksa. Se ei oikeastaan ole kenenkään vika, vaan itseäni kuohuttaa moni menneisyyteen liittyvä juttu. Ne aktivoituvat näissä keskusteluissa. Etenkin vistottaa oma kotikaupunkini, jolta emme saaneet palveluita silloin, kun olisimme niitä kipeästi tarvinneet. Koulu onneksi on tukenut, ainakin sen jälkeen, kun ei tarvinnut pärjätä sijaisten jatkumolla.

Poikani kaltaiselle vaikeavammaiselle henkilölle eivät riittäneet kehitysvammahuollon eivätkä kouluterveydenhuolloin palvelut, vaan olisimme tarvinneet erikoistunutta nepsy-apua oikeaan aikaan. Alueemme sairaalan asiantuntijat kieltäytyivät sitä antamasta. Syytän itseäni siitä, etten muuttanut muualle. Se oli kohtalokas virhe poikani koko tulevaisuutta ajatellen. Ymmärrän hyvin valintojen syyt enkä vello itsesyytöksissä tms., mutta ei tässä olekaan kysymys minusta ja tunteistani, vaan lapsen koko kehityksestä ja tulevaisuudesta.

Eilen muuten hermostuin melko tavalla siitä, mitä psykologi puhui homoseksuaalisuudesta. Muuten oli ihan kohtalaisen järkevää settiä, mutta sitten. Jos "poikkeavuutta" "idealisoidaan" tv-sarjassa (Salkkareista kyse), voi tulla ongelmia, koska normi on aina normi (tjsp). Pieni reality check tekisi poikaa. Heteroseksuaalisuutta ängetään naamalle joka helvetin tv-sarjassa (Vai tulisikohan viikossa yksi ohjelma, jossa näin ei tehtäisi? En tiedä.) ja sitä idealisoidaan täysin pidäkkeettömästi, oikein mässäillään, tuutataan silmitöntä heteropropagandaa jokaisesta tuutista. Heteroutta ängetään lehtiin ja lehtien kansikuviin, sitä on oppikirjoissa, saduissa ja tarinoissa. leffoissa, kaduilla... Heterouden ilosanomalta ei ole koskaan missään turvassa! Musertavaa heteroaivopesua ei voi vältellä edes Salkkareissa, mutta jotenkin jollekulle voi silti olla riski, jos sarjassa näytetään homoseksuaalisuutta positiivisessa, ellei peräti mageessa valossa? Koska normin pitää olla normi ja heteroudesta poikkeaminen esittää huonommassa valossa, ettei vaan kukaan alkaisi poikkeavaksi ilman hirveää duunia ja traumaa, syrjintää ja kiusaamista? Jaksoinpa ryhtyä keuhkoamaan tästä asiasta paikan päällä, not. Jotain pientä vaan jaksaa, mutta sentään sitä pientä.

Inhotti myös se naureskelu, jota vanhempain keskuudessa kuului, kun mietin ääneen, etten tiedä poikani seksuaalista suuntautuneisuutta, onko hän homo vai hetero. Ihan kuin se olisi vitsi. Vammaisethan eivät voi olla seksuaalisia subjekteja, vaikeavammaiset vielä vähemmän. Niinkö? Melkein koko poikani eliniän olen saanut korjata hoitavien henkilöiden hetero-oletusta, joka elää todella vahvana, vaikka tässä nepsyporukassa on keskivertoa tavallisempaa olla ei-hetero. Vaikka ei olisikaan, kaikki eivät vaan ole heteroita ja ammattikasvattajat voisivat jo herätä siihen.

Kohta pitää mennä syömään ja iltapäivällä on pitkä lääkärin puheenvuoroa. Hän kertoo meille lastemme vammatyypistä. Valitettavasti en voi uskoa, että hänellä on mitään uutta tietopuolen tarjottavaa, mutta yritän kohteliaasti jaksaa. Kolme tuntia. Lienee syytä pitää harras kahvitauko puolivälissä. Aina jaksan paasata huonoa asennetta vastaan. Se kun estää nauttimasta ja vastaanottamasta asioita jne. jne., mutta tällä kertaa ennakkokäsitykset ovat realismille perustuvia. Jos on lukenut suunnilleen kaiken, mitä käsiin saa ja saanut käytännön kokemusta 15 vuotta, on vaikeaa jonkin lääkärin sitä päihittää.

Olen aika paskassa kunnossa ja mieluiten haluaisin nukkua ja lueskella. Yritän jatkossa olla hiljaa, koska puhuminen aktivoi niin paljon muistoja, että menen riekaleiksi. Jos vain siedän nämä muutamat päivät, perjantaina pääsen jo alkuiltapäivästä kotimatkalle.