Joksikin pitäisi tulla isona

Täytän piakkoin 47 ja olen masentunut työtön. Kuulostaako hyvältä? Ottaisinko itsekään itseäni tällä erää töihin? Energiani on kovin vähäistä. Teen jotain pientä ja lepään sen jälkeen monta tuntia. Toisaalta jostain tekemisistä, jotka voisivat olla myös palkkatyötä, saan energiaa. Niihin liittyvä tiedonhaku ja opiskelu ovat myös virkistäviä. Työ antaa mielekkyyttä elämälle. Ison osan elämästäni työ oli keskeinen osa identiteettiäni. Palkka ja eläkkeen kertyminen ovat myös isoja asioita. Ansiotyö ei enää taida olla identiteetin iso tai tärkeä osa, mutta mikä sitten on?

Realismin hetkinä tajuan, että sairastaminen ja kuntoutuminen ovat raskaita ja väsyttäviä. Myös tämän perheen pyörittäminen on vaativaa. Ehkä ei tarvitsisi piiskata ja soimata itseään, vaan mieluummin antaa vaikka pientä kiitosta. Selkääkin sopii hieman taputella.

Mökkihöperöityminen on myös todellinen työttömyyteen liittyvä riski. Nyt vastaanottamani kahden yhdistyksen hallitusjäsenyydet auttavat siihen. Jälkikasvun tupladiagnoosi edellyttää tuplayhdistystoimintaa. Olen alkanut miettiä vertaistukitoiminnan järjestämistä näiden diagnoosien kantajien vammattomille sisaruksille. Siinä voisi olla ytyä. Jopa työllistymistä ajatellen, mikäli toiminta saisi siivet alleen ja alkaisi hahmottua, mitkä palikat parhaiten toimivat. Tällä erää se toteutetaan kuitenkin puhtaasti vapaaehtoistoimintana. Jahka toteutetaan.

Olen vuosien mittaan lukenut melko paljon erityislasten sisaruksista. Osa on katkeroitunut, kun sisaruksen vammaisuus on niellyt vanhempien huomion ja energian. On jäänyt ikuinen osattomuuden tunne. Osa taas on kokenut saaneensa uuden ulottuvuuden elämäänsä. Jonkun mielestä vammaisuus on ihan tavallista. Joku on innostunut aiheesta niin, että on hakeutunut koulutukseen ja työhön, jossa voi käyttää myös omaa vammaisperheen jäsenen kokemustaan. Jne.

Meilläkin vammainen lapsi saa paljon kannustusta ja kiitosta pienistäkin asioista, kun vammaton joutuu pinnistämään ties kuinka ja kuitenkin huomio saattaa kiinnittyä enemmän puutteisiin kuin saavutuksiin. Olen yrittänyt tulla sensitiiviseksi tälle ja ajoittain onnistunutkin tasapainottelemaan. (Lapset ovat usein hyvin herkkiä reiluudelle.) Olen aika hyvin pitänyt huolta, että myös vammaton sisarus saa jakamatonta huomiota. Jossain määrin sisarukset saavat iloa myös toisistaan ja hengailevat yhdessä. Täkäläinen vammaton sisarus syntyikin vasta siinä vaiheessa, kun kaikkein vaikein (24/7 jaksamista vaativa) vaihe oli jo mennyt. Emme pystyneet edes ajattelemaan jälkikasvua vuosiin, kun suuritarpeisen esikoisen hoito nieli kaiken liikenevän energian.

Tekisi mieleni rupatella aiheesta ihmisten kanssa, joilla on kokemusta tämäntapaisista duuneista, mutta se ei näytä olevan aivan simppeliä. Yksi ainakin vaikutti erittäin torjuvalta. Luulikohan hän, että olin värväämässä häntä ilmaiseksi töihin? Viimeksi nimittäin vastaavaa asennetta huomasin (en tosin hänellä, vaan muilla), kun mietin ääneen, mitenkähän saamme järjestymään reissun toisessa kaupungissa olevaan konserttiin, kun lapsia ei voi jättää keskenään. Oli erikoinen tunnelma, kun ihmiset alkoivat kiireesti torjua asiaa, vaikka itse olin vain rupattelemassa kuulumisistani enkä sysäämässä lastenhoitoa juttukavereilleni. Kannustus ja sympatia ovat ilmaisia ja niistä on usein todellista apua. Torjuminen sen sijaan...

(Tulkaa nyt kertomaan minulle, että apua saa, kun vain avaa suunsa ja pyytää. Toiset meistä saavat kieltoja ja torjuntoja apua pyytämättä! Viettäkää kiitollinen hetki te, jotka saatte apua ja joilla on jopa varaa valittaa siitä, kun ihmiset ovat innokkaita auttamaan. Sitten saatte taas valittaa, minun luvallani.)

Ei kannata ajatella tuollaisia tapauksia kovin paljon, tulee kitkerän katkera olo ja ihmisinho. Suurin osa ihmisistä on kunnon väkeä ja jotkut ovat aivan loistavia. Tunnen joitakin loistoja, jotka lisäksi pitävät minusta. Siihen kun keskityn hetken voimallisesti, tunnen itseni hyvin onnekkaaksi.