Olemme sopeutumisvalmennuskurssilla ja poikamme on vaikeimmin vammainen tässä porukassa. Muut ovat suunnilleen lähikoulussa ja käyvät normaalia oppimäärää, meidän poikamme opettelee viisitoistavuotiaana yhteen- ja vähennyslaskua noin sadatta vuotta. Lukemista ja kirjoittamista. Yksi isoäiti puhuu Einsteinista, kuinka tämäkin oli vammanen (tjsp). Ja ihmettelee, miksei ole pilleriä, jolla poistaisi tämän ongelmavyyden. En jaksaisi.
Yksi kouluttaja sanoi, ettei pidä kehitysvammaisuus-sanasta. Minä pidän siitä. Se kertoo, että vammaisuus on kehityksen alueella. Kehitysviive kuulostaa ohimenevältä, mutta kehitysvammaisuus on pysyvä olotila. Oppiminen ja kehittyminen on erilaista ja vaikeampaa kuin muilla.
Tämä on paljon paremmin järjestetty kuin pelkäsin. Majoitus, ruoka, järjestelyt ovat tosi ok. Minua vain masentaa hirveästi. Mietin, mitä kaikkea olisi pitänyt tehdä toisin. Intensiivinen varhaiskuntoutus olisi tehnyt lapseni elämästä täysin erilaista, mutta sellaista ei ollut tarjolla enkä itse pystynyt sitä rakentamaan ja tarjoamaan. Päähän putoilee kaikenlaisia muistoja ja ajatuksia, mitä lapsen sikiöaikana tapahtui perheessämme ja sen jälkeen.
Kaikki on minun syytäni. Jos olisin osannut paremmin, jaksanut paremmin, vaatinut enemmän, muuttanut pois tämän vammalajin kehitysalueelta...
Normaalisti en jaksa jossitella, mutta täällä se iskee suoraan keskelle otsaa, miten eri maailmasta voi samalla diagnoosilla ihminen olla. Toisaalta tällä diagnoosilla 10-20 vuotta sitten olisi poikani kaltainen ihminen ollut myös eri maailmasta kuin poikani nyt on. Hän on oppinut teini-iän kynnyksellä puhumaan ja vuorovaikuttamaan siten, että pystyy hoitamaan monia asioitaan.
Aikuiskasvatuseetoksen sisäistäneenä minun pitää ajatella, että oppiminen on elinikäistä. Aivot ovat hautaan asti plastiset, vaikka jäykistyvätkin jonkin verran matkan varrella. Kehitys ei lopu koskaan, ellei iske rappeuttava tauti.
Olen aika romuna. Onneksi perhe meni saunaan, niin saan olla yksin ja itkeä. Muistan myös ensimmäisen sovakurssin, ensitietokurssin, johon osallistuimme.. Keskelle viikkoa oli järjestetty illanvietto, jolloin avustajat hoitivat lapsia. En pystynyt lähtemään. En halunnut jättää lastani, joka oli vielä pieni eikä oikein kestänyt vieraita ihmisiä. En myöskään jaksanut olla ihmisten kanssa, vaan halusin olla rauhassa. Intensiivinen sosiaalisuus ja miljoona vammaismaailman uutta asiaa väsyttivät puolikuoliaaksi. Siellä sitten istuin hämärissä ja yritin kerätä itseäni. Kuten nytkin.
Vaikka tämä kuulostaa ehkäpä kliseiseltä, niin mun mielestä sun on turha syytellä itseäsi menneistä sillä ihminen ei koskaan tee yksin valintojaan (vaikka niin väitetään) vaan ympärillä olevien muuttujien mukaan, joten et mielestäni ole mitenkään syyllinen siihen mikä tilanne on nyt.
VastaaPoistaKiitos! Yleensä keskityn siihen, mitä voidaan tehdä nyt ja tulevaisuudessa enkä jää raastamaan itseäni menneisyyden takia, mutta nyt tuli aikamoinen hyöky näitä tunteita, itsesyytöksiä, katkeruutt a kotikaupunkia kohtaan ja muuta sellaista voimia syövää ja epärakentavaa. Huokaus. Ehkä yritän surra surut pois ja jatkaa taas. On aivan totta, että minulla on vain rajallinen valta asioihin, kun en ole jumala (ainakaan kovin usein) eikä muutenkaan syyllisten osoittelu taida auttaa mitään eikä ketään. Paitsi kaupunkia saan syytellä mielin määrin, kun se ei ole ihminen.
PoistaItsestähän sitä vikaa yleensä lähtee hakemaan, vaikka kumminkin siinä tilanteessa on kaikkensa tehnyt ja niissä olosuhteissa. Niin varmasti sinäkin.
VastaaPoistaMutta joskus sitä tarvitsee itse kukin oman elämänsä sokkeloissa aikaa koota itsensä, omassa tahdissa ja omassa rauhassa. Siihen sinulla on oikeus. Hyvää syksyn jatkoa kummiskin!
Voi että miten kamalalta kuulostaa. Järjellä sitä tietää että jossittelu on turhaa, mutta iso D vetää sinne muttailemisen ja josseilemisen suohon. Toivon kovasti voimia rämpiä takaisin kuivalle maalle.
VastaaPoistaMe ihmiset teemme valintamme aina kulloistenkin resurssien mukaan. Uskon että suurin osa vanhemmista tekee parhaansa. Ihan varmasti. Ja niin sinäkin olet tehnyt. Se oli parasta mitä silloin, siinä ajassa, siinä seurassa, siinä kaupungissa ja niillä resursseilla oli tehtävänä. Ja se riittää.
Olet ollut kovasti mielessä! Luja rutistus. Ota aikaa ja rauhaa. Saa olla heikko ja toipua.
Ps. Vastustan sovakurssia jonka osallistujien vammaisuuden aste (voiko noin sanoa?) on noin eri. Vähän sama kuin ylipainoryhmässä suurin osa pudottaisi kolmea ylimääräistä kiloa ja yksi (kukakohan) neljääkymmentä. Saatana, sapettaa puolestasi!