Vegetatiivinen lokakuu

Onneksi hengitystä, verenkiertoa ja ruoansulatusta ei hoida mikään tahdonalainen systeemi, koska olen tänään niin flegmaattinen, että hädin tuskin jaksaisin hengittää, mikäli keho ei hoitaisi sitä automaattisesti. Aiemmin nysväämäni kaksi tekstiä pitäisi vielä pikaisesti vilkaista ja tehdä viimeiset viilaukset ja lupasin oikolukea myös työkaverini tekstin, mutta en ole jaksanut edes aloittaa. Kolmas kupillinen kahvia, pari ateriaa, hieman suklaata on tankattu, kirkasvalolamppuakin olen käytellyt, mutta evä ei lotkahda. (Ruokahalu on heikko, mutta jos laitan jotain helposti nieltävää syötävää, mutustan sen puolihuolimattomasti tietokoneella, mikäli ei ole juuri tarvis olla perheen kanssa ruokapöydässä.)

Jos olen juonikas, tulostan tekstit ja siirryn alakertaan lukemaan ne kynä kourassa. Laitan vaikka television hiljaiselle, jos sieltä tulee suhteellisen häiritsemätöntä ohjelmaa, niin ei tunnu niin kärsimykseltä. Aiemmin olen todennut, että kun pääsen vauhtiin, television voi sammuttaa ilman, että tuntuu eristyneeltä. En tiedä, mikä siinä on niin kauheaa, että istuu kynä kourassa lukemassa tekstejä sillä silmällä. Sellaista olen tehnyt todella paljon elämässäni ja olen sellaiseen saanut koulutuksenkin (se oli siis tärkeä osa koulutustani). Osaan tehdä sitä, olen aika hyväkin siinä ilman isoja ponnistuksia, mutta aloittaminen ei näköjään onnistu millään tavanomaisilla keinoilla.

Eristymisen tunne on ilmeisesti asian ytimessä. Siksi kahvilassa samantapaisessa tilanteessa olevan ystävän kanssa tuntuu paremmalta työskennellä kuin yksinään rauhallisessa, hiljaisessa, pelkälle työlle omistetussa kopissa. Nykyisin. Vammaisperheen elämä on ollut eristynyttä. Kun töiden sekä omaishoidon ohella vielä opiskelinkin tenttipainotteisia kokonaisuuksia, illalla lapsen vihdoin viimein alettua nukkua (nukuttaminen saattoi viedä pari tuntia ja joskus enemmän, koska lapsen vammaisuuteen kuuluvat univaikeudet) aloin lukea tenttikirjoja tai kirjoittaa esseitä, pahinta oli varmaankin yksinäisyyden tunne. Tai no, varmasti se tunne oli vielä pahempi, ettei minulla ollut missään kohtaa aikaa hengähtää, vaan jouduin painamaan töitä, töitä ja töitä joka ainut hetki.

Kaveri- ja sukulaispiirissä oli yhteensä yksi pariskunta, joka suunnilleen pystyi ymmärtämään, missä meillä mentiin. Heillä oli samantyyppinen lapsi kuin meillä, mutta myös huomattavat epäviralliset turvaverkot, hoitovalmiudessa olevat isoäidit jne. Silti heillä oli tajua siitä, miten eriskummallisessa ja vaikeassa, vaativassa tilanteessa olimme lapsen kanssa. Kun saimme toisen, vammattoman lapsen, aloin tajuta, miten hirvittävän etäällä vammattoman lapsiperheen elämä oli vammaisperheemme elämästä. Varmasti ulkopuolisten oli vaikeaa tajuta siitä, mistä me olimme kotoisin. Kaikki eivät jaksaneet kuunnella, enkä itse aina jaksanut selittää, koska aika kodin ulkopuolella oli kallisarvoista ja usein halusin sen käyttää muuhun kuin kotiasioiden märehtimiseen. Eikä juuri kukaan tullut kylään toistuvista kutsuista huolimatta. Lakkasin sittemmin kutsumasta. Enää en osaa hoidella vieraita, joten olen tullut epävarmaksi kutsumaan ketään. Sellaiset voivat tulla, jotka osaavat pyytää kahvia, voileipää tai mitä milloinkin, koska en välttämättä osaa oikein tarjota mitään.

Jos yritin selittää, millaisia vaikeuksia juuri lapseni tyyppiseen vammaisuuteen liittyy, jotkut selittivät, että heillä on ihan samanlaista omien vammattomien lastensa kanssa. Viestintä epäonnistuu aina, etenkin jos toinen haluaa trivialisoida toisen vaikeudet. Hyi, miten se teki joskus häijyä. Jos jaksoin, sanoin, että ehkä alat aavistaa, millaista meillä on, jos laitat kertoimen eteen kokemuksiisi. Kokeile ensin vaikkapa kymmentä. Nyt vammattoman lapsen, joka ei temperamentiltaan oli mikään järin helppo kasvatettava, kokemuksella väitän, että 10 toimii kertoimena ehkä 1-2 vuotta meidän vaikeavammaisen lapsemme tapauksessa ja sitten vuosi vuodelta kerroin kasvaa kasvamistaan.

Lastenkasvatus ei ole kilpailu siinä, kenellä on vaikeinta eikä ole mitään universaalia mittaria, millä mitata vanhempien tai lasten kokemusta. Mutta puhtaasti työmäärässä mitaten en voi kuvitella, että yksikään vammaton, tavanomaisen terve lapsi voi vaatia raisuimmillaankaan lähellekään sitä määrää työtä ja univajetta kuin rakas, ihana, kiltti ja mainio esikoiseni vaati nollasta kymmenvuotiaaksi.

Jotta kaikki menisi hyvin, pitää miettiä kaikki etukäteen, kehittää suunnitelmat A, B, C ja D (ainakin), piirtää kuvat, selittää asiat useaan kertaan, palata aiempiin vastaaviin juttuihin, olla aivan koko ajan valppaana. Piti selviytyä unihäiriöistä, käytösongelmista, sopeutumisvaikeuksista, syömisvaikeuksista, siirtymävaikeuksista, jumittavasta käytöksestä, pakkomielteisestä käytöksestä, itseä vahingoittavasta käytöksestä, selittämättömistä peloista tai tuskista, impulssikontrollin olemattomuudesta, kykenemättömyydestä sosiaaliseen kanssakäymiseen, lähes täydellisestä vuorovaikutustaitojen puutteesta jne. Siitä, että kaikki nuo vaikeudet olivat useimmiten aivan tapissa eivätkä mitään lieviä pikku pulmia. Siihen päälle tulivat sekalaiset, monesti erittäin turhauttavat yritykset selviytyä yhteiskunnan tukijärjestelmässä. Lapsen kuitenkin piti saada välttämättömiä kuntoutuksia ja apuvälineitä. Piti myös jaksaa ylläpitää valtavaa määrää kontakteja erilaisiin vammaisuuteen liittyviin ammattilaisiin, joista suurin osa oli toki professionaaleja tai jopa sympaattisia siihen päälle, mutta se pieni osa levitti itsestään valtavana virtana uupumusta ja surkeutta ymmärtämättömällä päsmäröinnillään ja loukkaavilla sanoillaan. Ammattilaisilla on valtaa, joten piti olla tarpeeksi mielin kielin, ettei lapsi joudu kärsimään. Piti myös jaksaa sitä, että juuri koskaan mistään ei saanut sellaista apua, josta olisi todellista hyötyä. Eikä juuri mitään apua saanut ilman ponnisteluja.

Jaksoin kaikkea melko hyvällä hengellä, koska oli pakko. Lapsen takia oli pakko selviytyä tunnista toiseen, koska hänellä ei todella ollut vanhempiensa ohella ketään muuta, joka ymmärtäisi häntä kunnolla. Mutta kun pahin vaatimustaakka keveni, menin itse rikki.

PS. Unohdin julkaista tämän, joten lisään, että kirjoitettuani kaiken ylläolevan pääsin vihdoin käsiksi oikolukutehtävään. Olen nyt jo hoidellut 40 sivua 50:stä.