Menimme ostamaan lapsille kevätpukineita. Teini tarvitsi uudet kengät. Hän on saanut joistakin jalkineista mustat varpaankynnet. Se tuntuu kamalalta, kuin lapsi olisi pahasti laiminlyöty. Mutta kyse on jostain muusta.
Teini ei osaa kertoa. Hänellä on ilmeisesti vaillinainen tuntoaisti jaloissa ja hän vasta harjoittelee puhumalla kommunikointia. Puhe on kuitenkin paras ilmaisun väline niistä, jotka hänellä nyt on. Hyvinä päivinä hän pystyy vuorovaikutukseen monissa konkreettisissa asioissa ja joissakin hieman abstraktimmissakin. Huonoina päivinä hänellä on nykyään ekolaliaa, kysymykseen vastaamisen asemesta hän toistaa kysymyksen. Harjoitusta on sekin, en hermostu siitä, mutta ahdistaa, kun kehitykseen tulee takapakkia - vaikka tiedän jo hyvin, että sitä tulee aina. Hyvän jakson jälkeen tulee vaikeampi jakso ja edistyksen jälkeen tulee takapakkia. Toisaalta vaikean jakson jälkeen tulee hyvä jakso ja takapakin jälkeen edistystä.
Meille vanhemmille romahtaa valtava vastuu niskaan, kun lapsi laajentaa elinpiiriään ja nauttii erilaisista harrastuksista, mutta ei pysty oikein kertomaan, jos jokin asia on vialla. Kuten vaikkapa kengät, monot, sisäkengät, luistimet tai saappaat. Luottamusta on pakko venyttää, tieto luo tuskaa. Vammaisia esimerkiksi käytetään seksuaalisesti väärin (en voi sanoa käytetään hyväksi koska siinä ei ole mitään hyvää) enemmän kuin vammattomia. Voin vain toivoa parasta, luottaa ihmisiin ja seurata lapsen vointia realistisin silmin.
Opeteltavaa ja opetettavaa on niin loputtomasti että hetkellinen halu luovuttaa valtaa mielen ja sitten syyllisyys, ahdistus, masennus, suru itsen ja lapsen puolesta (koska jotkin asiat vammaisuudessa rajoittavat ja masentavat häntä) ja niin edelleen. Lopulta kaiken ohittaa käytännöllinen halu opettaa ja opettaa uudelleen, toistaa niin monta kertaa kuin tarpeen. Koska mikä olisi vaihtoehto? Jos teini aikuistuttuaan joutuu... anteeksi päätyy laitokseen, onko siellä joku, joka miettii hänen puolestaan, ovatko hänen kenkänsä sopivat? Vai pitäisikö hänen itsensä osata sanoa ei, nämä eivät sovi. Emme voi loputtomiin olla katsomassa, että asiat menevät oikein päin.
Ulkona ilma tuntui jäiseltä teräkseltä. Kaikki oli harmaata, paitsi valkoisena tupruileva lumi. Kukahan tämän marraskuun pikauusinnan on tilannut. Tekee mieli mennä istumaan johonkin nuhjuiseen baariin katsomaan kaljatuopin äärestä, miten ilta pimenee ja mieli sumenee. Sen sijaan laitan toisen lapsista nukkumaan (puoliso vastaa toisen iltatoimista) ja asetun ehkä tv:n äärelle katsomaan Staatsanwaltia.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti